maandag 28 september 2015

Zo maar een zondag

Zondag 27 september. Art heeft een onrustige nacht achter de rug, en slaapt uit. Lang ook. Helemaal niet des Arts. Het is ruim tien uur voor hij – even vrolijk als altijd – beneden komt.
We vieren ’s middags een feestje met familie. Art speelt lekker met de andere kinderen, maar ik zie zijn donkere walletjes. Eind van de dag komt hij bij mij op schoot hangen, hij slaapt bijna.
Als de visite weg is, merk ik pas echt hoe moe hij is. Wanneer we hem naar bed brengen, vallen zijn ogen dicht terwijl hij zijn pyjama aan krijgt. Toch wil hij nog een verhaaltje.
Als ik zelf naar bed ga en zijn kamertje binnenloop om zijn nachtlampje uit te doen, zie ik dat Arts ogen wijd open staan. Hij staart in de verte. Zijn lichaampje maakt spastische trekjes. Ik probeer contact met Art te maken maar dat lukt niet echt. Op de vraag of hij mij hoort, komt diep uit zijn keel een zacht geluid.
Dan opeens een verbaasde maar gelukzalige glimlach – hee, ben jij ook hier? Zijn lichaam maakt nog steeds schokjes.
Ik roep mijn vriend. Hij krijgt dezelfde glimlach. Arts ogen kijken dwars door ons heen.
Beneden begint de hond te blaffen. Art komt terug. Ik zeg hem dat hij zich maar moet omdraaien en lekker verder slapen. Gelukkig doet hij dat.
Ik slaap deze nacht niet. Ik hou hem goed in de gaten. En denk maar één ding: dit is het begin van het einde.
De volgende ochtend lijkt het er niet op dat Art zich ook maar iets herinnert van wat er is gebeurd. Ik zeg hem dat hij een dagje thuis mag blijven om bij te komen van het weekend. Maar Art wil per se naar school: ‘Ah joh, stel je niet zo aan.’ Even stoer als altijd.

vrijdag 25 september 2015

Verjaardag

Ongeveer een jaar geleden deed ik op dit blog een oproepje om Art kaarten te sturen. Zijn verjaardag kwam eraan en we dachten dat het zijn laatste zou zijn. We wilden hem overdonderen met verjaardagspost, wat geweldig lukte.
We zijn een jaar verder, mét Art, en deze keer doe ik geen oproep. Omdat ik heb gemerkt dat ‘gewoon doen’ het beste werkt, niet alleen voor Art maar voor het hele gezin.
Dat neemt niet weg dat 10 oktober een dubbele dag wordt, waarop we het leven, zíjn leven vieren maar ook stilstaan bij de gedachte dat Arts zesde verjaardag waarschijnlijk zijn laatste zal zijn.
Maar hoewel ik me bewust ben van het ziekteverloop, blijf ik hopen dat Art er weer een jaar bij zal sprokkelen.