We zijn weer thuis! WE ZIJN WEER THUIS! Toen we vanavond binnenstapten, stonden we te juichen in de hal. Wat een maffe, uitputtende, zenuwslopende weken hebben we weer achter de rug. 21 Juni gingen we naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie, en we zijn er tot vanavond niet uitgeweest.
Met Art gaat het heel goed. Uiteindelijk heeft hij wat langer op de ic gelegen, maar is weer helemaal hersteld. Hij is supervrolijk, eet als een beer en maakt een inhaalslag wat zijn ontwikkeling betreft. Ook zijn nieren lijken weer helemaal in orde.
Toch zijn we in een zeer complexe situatie beland. Inmiddels houdt een heel team van specialisten zich bezig met de vraag hoe Arts nieren ermee hebben kunnen ophouden. En belangrijker nog, hoe ze kunnen voorkomen dat het niet nog eens gebeurt - en zeker niet tijdens een chemokuur. Of dat andere organen uitvallen. Wij zullen nu een paar dagen thuis zijn (nou ja, niet helemaal, maar daar kom ik zo op), maar achter de schermen wordt er hard nagedacht. Een klinisch geneticus, nefroloog en immunoloog zijn gevraagd mee te denken. Er komen allerlei onderzoeken waarbij zelfs het DNA wordt uitgeplozen.
Art had bovendien weer een bacterie in zijn lichaam, die lekker nestelt op de lijn achter zijn PAC (zijn inwendige aanprikkastje voor de infuuslijn). Dat was vorige maand ook al zo. Art krijgt nu en de komende dagen nog antibiotica, en als het goed is, is die bacterie daarna verdwenen. Dan begint Art aankomende donderdag toch aan een nieuwe chemokuur. Ondanks de onzekerheid is het toch belangrijk om weer met chemo's te beginnen.
Als die bacterie er toch nog zit, moet dat hele kastje eruit en krijgt hij een nieuwe PAC. Weer een nieuwe operatie - laten we hopen van niet.
We zijn de komende dagen dus thuis, hoewel we weer veel in het ziekenhuis zullen zijn. Morgen en overmorgen in Zaandam voor een uurtje antibiotica. Maandag in Amsterdam voor antibiotica en bloedafname voor een DNA-onderzoek, dinsdag weer bloedafname in Zaandam. Woensdag een bezoek aan de poli en bloedafname. En dan is het alweer donderdag: de heropname voor zeker vier dagen. Het houdt ons van de straat ;-)
Hai!
BeantwoordenVerwijderenWat heerlijk om te lezen dat het weer beter gaat met Art! En wat fijn om ook een foto te zien van blije Art.
Ik heb je weblog gelezen en moest steeds even stoppen. Wat heeft dat jochie toch een hoop voor zijn kiezen gekregen, hoe oneerlijk is dat toch! En ook voor jullie en Benten moeten het mega zware tijden zijn..
Fijn dat we mee mogen lezen, Art heeft toch wel een heel speciaal plekje in ons hart gekregen.
Heel veel sterkte voor de komende kuur, wij gaan voor hem duimen!
Dikke knuffel van Marlies, Joost, Lizzie en Jalou