Weer een illusie armer. Een maand lang ben ik met Art zeer intensief naar de revalidatiepoli van het AMC gegaan om hem kunstjes te laten doen. Art werd getest door allerlei mensen, die vervolgens een behandelplan of tips zouden opstellen. Art wilde niet naar het AMC toe, zei ‘Ik ben niet ziek’ en bleef stug in de auto zitten (logisch). Eenmaal binnen zat hij doodstil en liet hij niets zien van wat hij kan, en zo viel er dus niets te testen.
Kregen we gisteren, ruim anderhalve maand later, in een soort schijnvergadering van een half uurtje te horen dat hij maar op peutergym moet en dat er op dit moment, zonder resultaten, niets kan worden gedaan. We zijn nu, bijna drie maanden na onze allereerste afspraak op de revalidatiepoli, niets wijzer.
Terug in de auto drong het tot ons door: dit geldt waarschijnlijk voor de rest van Arts leven. Art is anders maar niemand weet precies hoe anders. Bij mij overheerst het gevoel te moeten leuren met je kind maar dat niemand je echt kan helpen. En dat we zelf ook niet helemaal weten waar hij behoefte aan heeft. Moeten we hem juist uitdagen en meer van hem verlangen, of is het goed hem nog in zijn comfort zone te laten? Die balans is heel moeilijk.
Tussenstand is dat Art nog steeds grauw ziet, snel moe is en heel slechte nachten maakt (en wij dus ook). Hij maakt weinig contact met anderen, zowel kinderen als volwassenen. Hij praat nog niet goed. Positief is dat we in al zijn handelen toch vooruitgang zien. Dat hij flink eet. Dat hij niet meer zo vaak valt.
We blijven ons zorgen maken over zijn toekomst, over zijn nabije toekomst: hoe moet het vanaf oktober op school? Ik had zo gehoopt daar een antwoord op te krijgen, maar helaas... We moeten weer afwachten en vooral alert en flexibel zijn.
