Weer een illusie armer. Een maand lang ben ik met Art zeer intensief naar de revalidatiepoli van het AMC gegaan om hem kunstjes te laten doen. Art werd getest door allerlei mensen, die vervolgens een behandelplan of tips zouden opstellen. Art wilde niet naar het AMC toe, zei ‘Ik ben niet ziek’ en bleef stug in de auto zitten (logisch). Eenmaal binnen zat hij doodstil en liet hij niets zien van wat hij kan, en zo viel er dus niets te testen.
Kregen we gisteren, ruim anderhalve maand later, in een soort schijnvergadering van een half uurtje te horen dat hij maar op peutergym moet en dat er op dit moment, zonder resultaten, niets kan worden gedaan. We zijn nu, bijna drie maanden na onze allereerste afspraak op de revalidatiepoli, niets wijzer.
Terug in de auto drong het tot ons door: dit geldt waarschijnlijk voor de rest van Arts leven. Art is anders maar niemand weet precies hoe anders. Bij mij overheerst het gevoel te moeten leuren met je kind maar dat niemand je echt kan helpen. En dat we zelf ook niet helemaal weten waar hij behoefte aan heeft. Moeten we hem juist uitdagen en meer van hem verlangen, of is het goed hem nog in zijn comfort zone te laten? Die balans is heel moeilijk.
Tussenstand is dat Art nog steeds grauw ziet, snel moe is en heel slechte nachten maakt (en wij dus ook). Hij maakt weinig contact met anderen, zowel kinderen als volwassenen. Hij praat nog niet goed. Positief is dat we in al zijn handelen toch vooruitgang zien. Dat hij flink eet. Dat hij niet meer zo vaak valt.
We blijven ons zorgen maken over zijn toekomst, over zijn nabije toekomst: hoe moet het vanaf oktober op school? Ik had zo gehoopt daar een antwoord op te krijgen, maar helaas... We moeten weer afwachten en vooral alert en flexibel zijn.
Sjong jonge dat zit allemaal niet mee. Ik ga hier even het eea pop typen wat je misschien kan gebruiken. Heb je mailadres niet anders had ik het daar gedaan. Zoals je misschien wel weet hebben we 3 kids waarvan 2 met behoorlijke bepreking. J (aangeboren) en M (door chemo). De symptomen van Art herken ik donders goed. M ziet zelfs nu nog soms erg moe en grauw, We hebben M over gestimuleerd, (wat bij hem averechts werkte en hij lichamelijk ziek werd longontsteking ed) en hem rust gegund. Zoddra M het zkh in kwam werd hij recalcitrand en was er niks mee te beginnen. Logisch want wat voor ellende hebben ze daar mee gemaakt. Gelukkig heeft het revalidaticentrum hier ook een eigen ingang. Je kan binnendoor naar het ziekenhuis maar moet niet. Toen we daar terecht kwamen ging het beter want M zag dat niet als een zkh. maarrrrr als er te veel van hem gevraagd werd zei meneer jammmer maar ik werk niet meer mee. Misschien een tip om te kijken of er een andere ingang of ander revalidatiecatra in de buurt is.
BeantwoordenVerwijderenVerder heeft J onze oudste altijd "wazige" achterstanden gehad totdat bij ons de maat vol was en we hem hebben laten testen. Inmiddels op een reguliere basisschool zat ik iedere woensdag ochten in het revalidatiecentrum voor zijn therapieen. (ergo, fysio). Nu zit hij op de mytylsschool en kan hij daar zijn therapien volgen. Hij gaat dan binnen door naar het revalidatiecentrum. Als ik toen geweten had wat ik nu weet had ik hem naar de speelbergh laten gaan. Misschien is dit iets voor Art nu. Ik weet niet of dat bij jullie in de regio ook is. Dit is zeg maar een beetje een voorschool,(vroegbehandeling) waarin de kindjes helemaal in kaart worden gebracht en daarop een behandelplan wordt samengesteld. Misschien "pikt" Art het dan wel want dan gaat hij naar school en niet naar het ziekenhuis! kijk even op bijgevoegde link en download de folder die daar in staat. Misschien kan je informeren bij jullie in de buurt of er ook zo iets is en anders bij de Speelbergh of zij evt alternatieven hebben.
in ieder geval heel veel sterkte!
Enne Stoere Art komt er wel met zo'n lieve ouders. Hij doet het gewoon op zijn manier. Hij trekt zich van niemand wat aan. Hoe bijzonder is dat!
X
http://www.leijpark.nl/cms/publish/content/showpage.asp?pageid=382
Ik heb het super snel getypt en dat is ook wel te zien aan de taal fouten hihhi maar komt uit een goed hart!
BeantwoordenVerwijderenhoi marielle,
BeantwoordenVerwijderenonzeker allemaal zeg, kan me voorstellen dat het erg lastig is om daar een balans in te vinden.
kan je natuurlijk ook geen passend antwoord geven, maar wil je wel meegeven dat ik geloof dat Art zelf heel goed zijn grenzen kan aangeven, net als ieder ander kindje van zijn leeftijd.
de een doet iets eerder dan de ander, dat komt vanuit een kindje zelf en ik geloof dat dat bij Art niet anders zal zijn. die drang naar groei en willen zeg maar.
sterkte, denk nog vaak aan jullie hoor, bikkels!
Beste ouders,
BeantwoordenVerwijderenProbeer eens weblogs van Amerikaanse kindjes te bezoeken en te onderzoeken wat de revalidatie therapie daar precies inhoud na kanker. Vaak zijn ze daar veel verder en stopt het niet bij bijvoorbeeld de revalidatie poli.
Na een levensbedreigende ziekte en behandeling kan het nu niet ophouden.
Art heeft mentale en fysieke hulp nodig. Alles in hem is te grazen genomen,
hij verdient het om nu op alle gebieden geholpen te worden!
Neem niet minder genoegen!
Sterkte!!!
Een meelezer
kom via via op de site.
BeantwoordenVerwijderenwerk zelf op dagbehandeling jonge kind, oude Medisch kleuterdagverblijf.
Zeker weten dat er bij jullie ook zoiets id buurt is, aanmelden gaat vaak wel via bureau jeugdzorg dit klinkt naarder dan het is!...
Je kunt het vergelijken met een kleinschalige school/psz waar pedagogisch medewerksters werken, samen met vaak ook fysio, logo en kinderarts... in een kleine setting van vaak max 8 kids en 2 pm-ers kunnen kinderen vaak ineens heel veel bijleren.. maar daarnaast kan men ook veel in kaart brengen.
ik hoop dat het misschien ook iets is voor jullie. Het is namelijk tm kinderen van ongeveer 6 jaar.