Klaar voor het kerstdiner op school!

De uitslag

‘Mama,’ zegt Art, ‘als de dokter belt ga ik heel veel lawaai maken.’ In zijn hand houdt hij demonstratief een speelgoedhamer. Op het moment dat mijn telefoon overgaat, voegt Art daad bij het woord. Hij slaat zo hard op tafel dat ik naar zolder moet vluchten om het gesprek te kunnen volgen.
Het voorzichtige goede nieuws is dat de bestraalde tumoren in de rug wederom kleiner of zelfs verdwenen zijn.
Er is ook slecht nieuws. In zijn hoofd, vlak bij de hersenstam, is een nieuw plekje ontdekt. Buiten het gebied waar het oorspronkelijk zat. Er moet worden bekeken waar ooit is bestraald. Gegevens uit München worden opgevraagd, en de radiotherapeut moet berekeningen maken. Ligt het plekje buiten dat eerder bestraalde gebied, dan zal het binnenkort aan de beurt zijn. Art heeft nu geen last, dus er is niet zo’n haast bij als afgelopen zomer.
Als ik klaar ben met telefoneren komt Art bij me. Hij wil toch weten wat de dokter heeft gezegd. Ik leg het hem uit. ‘Is dat de dag na deze dag?’ vraagt hij, als hij hoort dat hij binnenkort weer een aantal keer naar de slaapdokter zal moeten. Nee Art, morgen nog niet, ga jij maar lekker Sinterklaas vieren.

Er is geen ontsnappen aan

De afgelopen weken kon ik het even niet opbrengen om te bloggen. Opnieuw zat ik in de achtbaan van emoties. Onder meer slecht nieuws over een medepatiëntje, maar ook geluk om Art die helemaal opgaat in het Sinterklaasgebeuren. Maar dan de gedachte erbij: misschien is dit het laatste jaar...

Toch kon ik er erg van genieten, zijn koppie dat vol overtuiging meezingt met Sinterklaasliedjes, en ben zo blij dat hij nu op en top kleuter kan zijn.

Ik was ook goed in staat om te genieten van thuis. Alleen ik en de jongens. De toekomst voor me uit schuiven. Kop in het zand.

Maar nu slaat de onrust weer toe. Zie opeens een raar loopje bij hem. Het gaat weer niet goed met zijn ontlasting. Hij heeft vannacht weer gespuugd.

Laat het niet die rottumor zijn.

We gaan het snel weten. Aanstaande dinsdag een nieuwe MRI.

Zen in de keuken

In mijn keuken staat een vuilnisbakje dat niet opengaat. Het mechanisme werkt niet goed, waardoor het deksel niet openklapt als je erop drukt (wat zou moeten). De afgelopen tijd drukte ik er driftig en vaak op, met mijn ellebogen want mijn handen vol afval, maar het deksel bleef dicht.
Opeens wist ik: ik druk alvast en dan floept hij vanzelf wel open. Over twintig seconden. Over vijf minuten. Maar hij opent zich.
Zen in de keuken.
Ik denk dat ik het zo ook met mijn leven moet zien. Me overgeven aan de situatie, er niet meer tegenin willen gaan.
Wellicht gaat er over een maand een deur open. Of over drie jaar. Maar vooruit ga ik wel.

Wachten op het onvermijdelijke

Je kent vast het schilderij van Edvard Munch, De Schreeuw. Zo voel ik mij al zes maanden, sinds we weten dat Art het niet gaat winnen van de kanker.
Dag in dag uit leef ik met een vreselijke wetenschap. Overal waar ik kom en in alles wat ik doe neem ik die last met me mee. Ik zie hem bijna achter me aan rollen, een grote kei met een touwtje eraan. Dat touwtje hangt over mijn schouder. En ik trek het even niet meer.
Mijn leven staat sinds februari 2011 min of meer stil. Dag carrière, dag relatie. Ik woon samen met Kanker. Ik ben het zat, verschrikkelijk boos op die rotziekte (voor het eerst in al die tijd). Hoe durft hij ons leven zo te bepalen!
Ik wil verder met mijn leven.
Maar doorgaan betekent dat ik Art heb moeten loslaten. En als ik daaraan denk word ik helemaal gek.

Rust

Vanaf eind september heb ik (met fantastische hulp) twee weken lang non-stop geklust in mijn nieuwe woning, zodat we op 4 oktober eindelijk konden verhuizen naar een plek voor ons drieën (dankzij vier lieve sterke neven die al onze spullen binnen een paar uur hadden overgebracht).
De week erna moest ik Arts verjaardag voorbereiden. Het werd een topverjaardag, drie dagen lang, en dat kwam zeker ook door alle post, tot uit Spanje, Ierland, Zwitserland, Frankrijk aan toe, die Art mocht ontvangen.
Afgelopen maandag werden we door W’s werkgever uitgenodigd voor een verrassingsmiddag. Weer helemaal geweldig, om in een Hummer-limousine naar Lelystad Airport worden gebracht en van daaruit in een vliegtuigje een rondje Nederland te doen.
En toen was het op. Bij ons alledrie. Lodderig, alledrie rare korstige plekken op onze ledematen die maar groter en groter werden… Kindzeer. Door de lage weerstand, vertelde de huisarts.
Nu aan de antibiotica en pas op de plaats. Het is maar goed dat het herfstvakantie is. Even rust en verder niets.

Iedereen ontzettend bedankt voor alle felicitaties, kaarten, cadeautjes en bloemen waarmee we zijn verwend! Art voelde zich heel erg jarig. Morgen nog één keer feest. Daarna gauw een update.

Post

Op 10 oktober wordt Art vijf jaar. Omdat Art zo dol op post is, lijkt het me leuk als hij veel verjaardagspost krijgt. Wie stuurt hem een kaartje?

Alvast dank!

Moeder en kind

Vandaag kocht ik een cadeau voor mezelf. Ik was in de Wereldwinkel, zag het toevallig staan en moest het meenemen.
Het is vast heel kitscherig, in massaproductie gemaakt voor idealistische mensen in het westen, maar het was precies wat ik nodig had.
Moeder en kind.
Uit steen gehouwen, ergens in Afrika. Ik liet het heel mooi inpakken. Bij de kassa kon ik mijn tranen net bedwingen.
Moeder en kind.
Ik heb het nog niet uitgepakt. Het pakje ligt hier op tafel. Ik zal het openmaken als ik er aan toe ben.

Mijn zusje is gisteren bevallen van een dochter. Juist op het moment dat ik met de oncoloog overleg voerde over hoe we Arts leven op een draaglijke manier zo lang mogelijk kunnen maken, kreeg ik de boodschap dat er nieuw leven was geboren.
Hoe blije en trotse tante ik ben, hoe verdrietige moeder.

Moeder en kind. Een verbinding voor het leven. Welkom op de wereld, lief kleintje. En ik ben ongelooflijk trots op jou, lieve zus, welkom bij de club van mama’s.

Blikken die verraden

Iedere keer dat ik in een soort optocht met een nog slapende Art door het ziekenhuis loop raakt me. De anesthesist en verpleegkundige mee, op weg van de afdeling radiotherapie beneden naar de verkoever op de eerste verdieping waar Art rustig kan ontwaken.
De wandeling door de centrale hal, de lift die leeg moet omdat er een gevuld bed aankomt. Het gezicht van de mensen wanneer ze een slapend jongetje met infuus in zijn hand en zuurstofmaskertje voor zijn gezicht voorbij zien komen. Jonge co-assistenten met hun gretige blik: wat zou hij hebben? Oudere mensen, patiënten waarschijnlijk, die geschokt van Art naar mij opkijken. Je kunt hun gedachten raden.
Vanochtend had ik bij de radiotherapie een ontmoeting met een vrouw die ik al heel lang niet had gezien. Onze zoontjes lagen in de tijd dat Art chemo kreeg bij elkaar op de zaal. Allebei een hersentumor. Bij beiden was de kanker weg. Maar inmiddels… 'Ik hoopte jou hier nooit meer te zien,' is het eerste wat we tegen elkaar zeiden. Ook wij konden elkaars gedachten raden.

Goed begin

Art moet gedacht hebben: als we dan beginnen, ga ik er helemaal voor. Het was weer een Art-dag als vanouds.
De bestraling vanochtend vroeg verliep vlot en al voor we de verkoever bereikten, was Art uit de narcose ontwaakt.
Vervolgens 'even' langs de afdeling boven omdat Art al dagen/weken (maanden eigenlijk) last van zijn darmen heeft, wat dit weekend resulteerde in hevige buikpijnen. De arts concludeerde dat Art een klysma nodig had. Wat een gedoe en zielig voor Art, maar uiteindelijk luchtte het hem zichtbaar op. We waren rond 14 uur thuis.
Aan het eind van de middag kreeg Art ontzettende pijnen. Nu in het bestraalde gebied, tenminste, dat wees hij aan. Ik bedacht me toen dat hij een bepaalde pijnstiller niet heeft gekregen. Het AMC weer gebeld, die verder belde. Uiteindelijk mochten we rond 18 uur naar het Westfries Gasthuis. Na weer twee uur eindelijk met de juiste pijnstiller huiswaarts. Art kon wel wat slaap gebruiken, ik een warme douche en een glas wijn.

Sprakeloos

Soms zou ik willen dat ik meer lef had.
Zojuist verliet ik de afdeling Radiotherapie om koffie te halen, Art was net onder narcose. Ik liep achter een man aan waarmee ik in de wachtkamer had gezeten. Een vrouw had aangehaakt en hij vertelde haar dat er een klein jongetje in de wachtkamer zat.
'Ja,' antwoordde ze, 'sommige dingen wil je liever niet zien.'
Mijn voetstappen klonken steeds harder op de bruine betegelde ziekenhuisvloer. 'Het is mijn zoon' was alles wat ik tegen de mensen voor mij kon zeggen. Verstoord keek de vrouw even om tot ze weer over ging tot de orde van de dag.
Ik had haar verbaal zo'n optater moeten geven.

Race tegen de klok

Gistermiddag een chaotisch gesprek met de radiotherapeut (AMC-ouders zullen deze man wel herkennen). De MRI-foto’s waren schokkend en zeiden genoeg: in zes weken tijd heeft de kanker zich razendsnel ontwikkeld. Eén tumor is zo hard gegroeid dat hij het ruggenmerg gaat afknellen. Art kan ieder moment uitval- en/of verlammingsverschijnselen krijgen en daarom moet hij op heel korte termijn bestraald gaan worden.

Er werd geprobeerd direct een CT-scan te maken. Maar meneer wilde niet meewerken (natuurlijk niet, het was ook veel te spannend allemaal). Om half acht vanochtend werd ik gebeld: of Art nuchter was en of hij direct naar het ziekenhuis kon komen voor anesthesie. Hij is nu onder zeil voor de CT-scan.

Ik heb het ziekenhuis verteld dat ik hem maandag, op zijn eerste dag in groep 2, heel graag op school wil hebben. Hopelijk houden ze daar rekening mee. Ik verwacht dat Art vanaf dinsdag bestraald gaat worden. Tien keer. We hopen dat hij er hierna weer even tegenaan kan.

Radio-Robbie

Mijn dappere moppie. Zachtjes loop ik je kamer binnen om te kijken hoe je slaapt. Ik vind je met je arm om je grote hond. Ertussen zit Radio-Robbie verstopt.
Gisteren kreeg je een nieuwe MRI, en al vanochtend vroeg belde de oncoloog. De tumoren in je rug groeien hard. Zo hard dat het ziekenhuis vindt dat er nu moet worden ingegrepen. Over een paar dagen zal de bestraling beginnen om de tumoren af te remmen.
Ik heb het jou en je broer meteen verteld. Het boekje over Radio-Robbie die de gemene kankercellen kapotmaakt heb ik vandaag vaak aan je moeten voorlezen.
Je hebt het begrepen. Vanavond moest Radio-Robbie in bed. De hond gaat mee naar het ziekenhuis. Ze zullen je helpen.

Glans

Met Benten slenterde ik dit weekend door Parijs. We waren een paar dagen met z'n tweeën op pad. Het weer was goed, we aten een ijsje. 'Mama,' zei Benten, 'ik vind Parijs heel leuk, maar met Art erbij was het nog leuker.'
Die opmerking raakte precies de kern van wat ik voelde maar niet kon omschrijven. Het was zeker genieten samen maar zonder Art was de glans eraf.
En toen ik me realiseerde dat het ooit altijd zo zal zijn, werd ik verdrietig. Toegegeven, alleen met Benten op reis was even quality time voor hem, maar stiekem wilde ik ook voelen hoe het is zonder Art. Nu weet ik het. Mijn leven zal zijn glans verloren hebben.

Vier de zomer

Ik zit 'm hier te knijpen. Art klaagt over pijn in zijn been. Hij kan niet precies vertellen waar hij pijn heeft of hoe hij aan de pijn komt. Hij zegt dat het een geheimpje is en dat hij er niet over wil praten.

Wat een timing. Net nu we de benen uitstrekken om weer op aarde te landen na vier fantastische vakantieweken. De volgende MRI staat namelijk voor de deur. Aankomende dinsdag.

Tot nu toe hebben we de zomer heel erg gevierd. Vakantie na vakantie, met als hoogtepunt Art’s Wensdag van Make-A-Wish. Een enorme limousine reed dinsdagochtend voor om ons op te halen. Op weg naar het Bofkontenbos (WENS 1: MET EEN VARKENTJE IN BED SLAPEN), het laatste stukje groen aan de Zuidas in Amsterdam waar Dafne Westerhof het van de slacht geredde varken Betsy en haar tien biggen een thuis geeft. Zo vaak in-/uitgestapt bij de tramhalte aan de overkant maar nooit kunnen vermoeden dat daar elf varkens rondlopen!

Zodra Art Betsy zag knorde hij met haar, zo mooi om te zien. We hebben een wandeling gemaakt met alle biggen en daarna mochten de jongens naast Betsy liggen. Onder een dekentje. Een heel bijzonder moment. Dafne heeft een heel mooi blog over deze ontmoeting geschreven: https://www.facebook.com/FamilieBofkont/photos/a.338099022975451.79792.216650151787006/615318128586871/?type=1&fref=nf

De limo bracht ons naar het Amsterdamse Bos, waar we een gezellige picknick hadden, en vervolgens naar een boerencamping vlakbij Vinkeveen. We zouden overnachten in een hooiberghut met een apart tentje ervoor (WENS 2: IN EEN TENTJE SLAPEN). Wat was dat fantastisch geregeld, helemaal op Art afgestemd. Slingers om onze hut, de tent lag vol met knuffel-varkentjes, en er stond een mini-brievenbus voor de deur. De campinggasten gooiden af en aan kaartjes in de brievenbus, zo geestig. Art werd er dolgelukkig van.

Nadat de jongens boer Gijs hadden geholpen kwam er een heel snelle auto voorrijden die de heren naar een sluisje bracht. Daar stapten we over op een net zo snelle reddingsboot. Gegeten in de haven en terug naar de camping. En toen de overnachting… uiteindelijk belandde ik in de tent. Meneer had besloten toch in de hut te slapen…

Dag 2 was al net zo geweldig. Er kwamen enorme postzakken de camping op, en Art zou ze als pakjespostbode gaan rondbrengen (WENS 3: PAKJESPOSTBODE ZIJN). Het was geweldig om Art in zijn spel te zien, al die lieve campinggasten deden zo lief mee.

Even aan de koffie met de boer en boerin, toen er een brandweerbusje het terrein kwam op rijden. Een paar brandweermannen uit ons dorp waren zo lief om ons op te halen! Dikke pret met alle kinderen natuurlijk, en na een proefritje gingen we in de bus op weg naar het noorden.

Eenmaal terug in Hoogkarspel moest Art nog echt aan het werk. De pakketjesbezorger stond al op hem te wachten en samen deden ze een aantal pakketjes. Art was helemaal gelukkig.

Op het laatst nog een beetje actie! Er kwam opeens een brandmelding binnen en halsoverkop moesten de mannen een brandje blussen (WENS 4: BRANDWEERMAN ZIJN). Ze hadden er nog best kijk op. De brandweer bracht ons met de grote wagen naar huis. 

Het waren echt fantastische dagen. Wat voor mij het nog specialer maakt, is dat iedereen enorm betrokken was. Nogmaals super bedankt! Dat de jongens het ook geweldig vonden, merk ik op uit hun spel: ze spelen dat ze brandweermannen zijn die in hun wagen van 350 pk de varkentjes naar de postbodeschool brengen.

En nu dus die pijn in Art’s been. Omdat hij niet precies kan aanwijzen waar het zit, ben ik bang dat het om een zenuwpijn gaat. Dat zou betekenen dat de tumor al zo groot is dat hij zenuwen gaat afknellen. Rustig blijven ademen en de MRI afwachten. 

Balen dat we zo ruw op aarde landen.

Het gewone leven moet door

Benten moet huilen. Klappertandend in het zwembad. Het zwemmen lukt niet vandaag, hij hoest en proest, en de badjuf spreekt hem streng toe.

Dit gaat zo niet. Ik wandel naar de juf, vertel haar dat Benten het thuis moeilijk heeft en moe is. Ze antwoordt dat ze hem met rust zal laten.

Terug op het bankje, tussen de vrolijke moeders die kletsen over koetjes en kalfjes, voel ik me machteloos. Verdriet om mijn grote kleine man. Zal ik Benten uit het water halen en lekker naar huis gaan? Ik besluit dat regelmaat het beste is en laat hem toch de les af maken.
Benten snikt na. Achter mijn zonnebril huil ik met hem mee.

Golven verdriet

Het verdriet komt in golven. Het overspoelt me ineens en trekt dan ook weer redelijk snel weg.
Vanavond lag ik bij Art en werd ik plots heel verdrietig omdat hij nog nooit een sneeuwpop heeft gemaakt (en dat waarschijnlijk nooit zal doen). Ik was verdrietig omdat hij zo van zwemmen houdt maar nooit zijn zwemdiploma zal halen. En hij, eenmaal opgegroeid, nooit met zijn dronken vrienden stomme dingen kan uithalen. Hij er nooit achter zal komen hoe fijn het voelt om te vrijen met degene van wie je houdt.
Menselijke dingen, voor ons heel gewoon, waarvan hij afgesneden wordt. Dat vind ik heel gemeen.

We weten ons aardig op de been te houden. Als je Art ziet, begrijp je echt niet dat hij ernstig ziek is. Het gewone leven gaat door. We hebben besloten nog even af te zien van een behandeling. We willen dat hij zo lang mogelijk kan genieten als onbezorgde kleuter. In ieder geval deze zomer.

Art had het helemaal naar zijn zin op schoolreis

Uitgezaaid

Gistermiddag het ergste gesprek dat je als ouder kunt hebben. De uitslag van de nieuwe MRI is niet gunstig. Het eerste plekje is gegroeid, bovendien is er een nieuw plekje ontdekt.
Allebei nog zo klein, maar de boodschap is duidelijk: Art zal niet meer genezen.
Verdoofd rijd ik naar huis, waar ik voor de kinderen zo onbezorgd mogelijk doe.
’s Nachts komt Art bij me in bed liggen. Ik plant mijn neus in zijn muffige zweethaar, leg mijn arm om zijn warme lichaam, en ik weet: hij weet het.

Kinderlogica

Ik probeerde de kinderen op de hoogte te brengen, duidelijk en zonder veel details. Aan de hand van een print van de MRI begon ik het gesprek. Ik wees een heel klein, vaag vlekje aan en vertelde dat de oncoloog daar bezorgd om is.
‘We moeten naar een ander ziekenhuis. Het AMC is niet goed genoeg,’ concludeerde Benten.
‘Mama, ik wil bij jou blijven,’ zei Art. Beslist zwiepte hij de foto van mijn schoot.

Mijn zoon is een boom en ik moet huilen

Maandviering op school. Deze keer treedt Arts klas op. Art kijkt er naar uit, al dagen praat hij thuis over zijn acteerwerk. Art wordt een boom, inclusief groen-bruine muts, en trots laat hij zien wat hij moet doen. Zijn armpjes wijd. 'Kijk mama,' zegt hij ernstig, 'ik beweeg mijn takken in de wind.'
De papa's en mama's van de acteurs mogen ook komen kijken. Ik zie er tegenop, het voelt heel verdrietig. Hoe vaak kan hij zulke dingen, gewone dingen waar ieder kind recht op heeft, nog meemaken? Als ik de aula in loop voel ik de tranen achter mijn ogen al branden.
De voorstelling begint met de bomen die hun takken laten deinen in de wind. Ik breek. Pak een tissue en probeer me op een ander punt te concentreren. Het meeste acteerwerk van Art gaat langs me heen.
Zo veel verdriet op een vrolijke ochtend.

Uitslag

Hoe kun je iemand duidelijk maken dat goed nieuws niet per se goed nieuws is?
In het hersenvocht van Art waren opnieuw geen tumorcellen te zien. Mijn omgeving reageerde opgelucht. Ze probeerden me op te peppen, ik moest blij zijn.
Maar dat ben ik niet. Niemand hoort de manier waarop de oncoloog praat. Het is ernstig. Feit is dat er iets in Arts rug zit wat er niet had moeten zitten. En grote kans dat mijn kind niet meer beter wordt.

Struisvogel

Deze week is een soort stilte voor de storm die gaat komen. Vanaf dinsdag zal ons leven er wederom anders uit zien.
De jongens zijn deze vakantieweek bij hun vader en zo kon ik de afgelopen dagen mijn kop aardig in het zand steken. Voor veel afleiding gezorgd, wandelen, met vrienden bijpraten, naar de bioscoop.
Gisteren moest ik even naar de bibliotheek. Ik hoorde een meisje roepen: 'Daar is de moeder van Art!' Nog wel ja, dacht ik en zonder nieuwe boeken ben ik het gebouw bijna uitgerend. Huilend fietste ik naar huis.

We hadden ons voorgenomen om nooit meer op de afdeling kinderoncologie van het AMC te komen. Dat hebben we twintig maanden kunnen volhouden.
Donderdag werd onze nachtmerrie waarheid. Met de laatste MRI is een verdacht plekje ontdekt. Op een nieuwe plaats, in Arts rug.
We gaan de achtbaan weer in. En wel per direct. Hallo AMC.