Zondag

Kon het altijd maar zondag zijn.
Vanmiddag het Amstelpark ontdekt. Het was een perfecte middag. Art straalde in het suffige parktreintje en Benten ging op in het steentjes-in-het-water-gooien. Het is fijn om met z'n vieren op pad te gaan, we genieten zo veel van elkaar.

De behandeling laat nu echt zijn sporen na bij Art. Hij heeft al bijna een week vrijwel niets gegeten omdat hij in zijn hele spijsverteringskanaal blaren heeft, van zijn mond tot aan zijn kont. De vellen huid hangen los aan zijn vingertoppen. Zijn billen zijn verkleurd; pigmentverkleuringen vanwege chemo-ontlasting.
Je ziet aan Art dat hij het zwaar heeft. Hij leeft op paracetamol, heeft trekjes in zijn armen en benen en kan niet lang op zijn benen staan (zenuwpijn denken we).

Voor ons is het slopend. Ons hele leven draait om Art. Verzorgen, vasthouden, in de gaten houden. Gaat het goed met hem? Is hij nog helder? Krabt hij nu niet te veel op zijn hoofd, moeten we het ziekenhuis bellen?
We zijn elke nacht in de weer met sondevoeding en paracetamol. Afgelopen woensdagavond zaten we op de spoedeisende hulp van het AMC vanwege de blaren in zijn mond, donderdagochtend moest ik op de fiets naar het ziekenhuis in Zaandam omdat Art zijn sonde uit zijn neus had getrokken en vrijdagochtend moest Art bloed laten prikken (wat natuurlijk weer niet in één keer goed ging).

Soms raak ik stilletjes in paniek, als Art ontroostbaar is en ik niet begrijp wat er met hem aan de hand is. Soms word ik verdrietig en zie ik niet hoe we hier met z'n allen ongehavend uit gaan komen. Soms voel ik me machteloos, hoe kan ik het aan Art verkopen dat we wéér naar het ziekenhuis gaan om hem pijn te doen? En soms ben ik boos, waarom toch hij? Die boosheid stop ik dan maar weer weg, geen tijd. We moeten nog zo'n lang traject.