Hoewel Art al weer een week uit het ziekenhuis is ontslagen, zijn we nog bijna elke dag in het AMC te vinden. Gehoortesten, bloedcontroles en vandaag een MRI. Allemaal ter voorbereiding van de radiotherapie.
Volgende week, 20 maart, krijgt Art een nieuwe porth-a-cath. De kans is groot dat we daarna vrijwel direct opgaan in ons nieuwe hoofdstuk, de radiotherapie.
Tot ongeveer twee weken geleden gingen wij (en de medici van het AMC) ervanuit dat Art zijn radiotherapie in Zwitserland zou krijgen. Maar opeens bleek daar geen narcoseplek voor Art te zijn. Alle Europese contacten werden afgebeld, niemand had plek voor Art.
Er werd opeens alles op alles gezet om ons in Philadelphia te krijgen. We hadden geen officiële plaatsingsbericht en geen akkoord van onze verzekering, maar volgens de artsen moesten we er maar vanuit gaan dat we eind maart daar naartoe zouden gaan. Heftig, zouden we opeens met het hele gezien voor acht weken naar Amerika! We hadden al contact met de maatschappelijk werker over huisvesting en dergelijke. Maar omdat nog niets officieel was, konden we niets regelen.
Onze verzekeraar had liever dat we in Europa zouden blijven en kwam met een aantal nieuwe adressen aan.
Afgelopen zaterdagochtend belde onze oncoloog. Het wordt München. Wéér een andere richting op! Zit je eerst met Google Streetview het Ronald McDonaldhuis in Philly te bewonderen, moet je nu op zoek naar een gemütlich Alpenhuisje rondom München. Ook nu hebben we geen officieel akkoord, niet van de verzekering en ook niet van het Rinecker Proton Therapy Center, maar we 'moeten er nu zeker van uitgaan' dat we eind volgende week of anders de week erna naar München vertrekken voor kennismakingsgesprekken op de kliniek maar ook in het kinderziekenhuis van München. Vervolgens zouden we een paar dagen thuis zijn voor onze grote reis begint.
Het is haasten haasten haasten. We kunnen niets concreets regelen want we hebben nog geen concrete data. Ik weet dat het allemaal goed komt, maar het zou fijner zijn als je wist dat alles was geregeld.
En dan komen de spanningen om de bestraling er nog bij. Wat gaat zal het met Art gaan doen? Zal het genoeg zijn? Gaat Art de dagelijkse narcose goed trekken? Hebben we juist gekozen door voor protonentherapie te gaan? Mijn hoofd loopt over.
Pfffffffffffffffffffff.....kan niet anders zeggen! Xxxxx
BeantwoordenVerwijderenHoi Marielle,
BeantwoordenVerwijderenwat een blog weer!Maar wat fijn dat er nu een plek voor Art gevonden is.Wel een georganiseer zeker.Weer een onbekende omgeving voor die kleine jongen.Fijn dat jullie met z'n allen gaan.Als je het leuk vind ,zal ik het doorgeven aan Claudia.Zij woont in de buurt van Munchen,(Mammendorf) en werkt in Munchen.Hoop dat het ook goed gaat met de herplaatsing van de porth.Heel veel sterkte gewenst!je zult even niets van mij horen want ga zelf morgen het zh in.
Blijf wel aan jullie denken.Groetjes,Bep
Flexibel, wat moeten jullie flexibel zijn in denken, doen en laten... Komt het adres in Duitsland ook op je blog? Een kaartje krijgen blijft leuk voor Art. Succes!
BeantwoordenVerwijderenJeetje Mariëlle, wat een verhaal. Wat worden jullie als ouders heen en weer geslingerd en zal de onzekerheid vreten.
BeantwoordenVerwijderenIk wens jullie alle sterkte toe.
groet Wil
Hoi,
BeantwoordenVerwijderenJullie kennen me niet, maar toch wil ik ook even reageren op jullie blog. In ben de tante van een jongetje van 5 dat momenteel tegen dezelfde hersentumor vecht als Art.
Wij zijn van België en mijn neefje wordt in Gasthuisberg Leuven behandeld. Hij heeft net 8 chemokuren achter de rug en start volgende maandag met radiotherapie (67 bestralingen). Nadien krijgt hij nog vijf maanden onderhoudschemo.
Ik volg jullie blog nauwlettend; het doet "deugd" om lotgenoten te vinden.
Ik wens jullie veel sterkte bij het verloop van de behandeling van Art. En we duimen voor het allerbeste!
Groeten, Inneke
Jonge jonge HEFTIG. Heb er geen andere woorden voor. pfff
BeantwoordenVerwijderenSterkte en hou vol X