maandag 16 april 2012

(Ont)spanning

Morgen zijn we al drie weken in Duitsland. Tip: München is een heel leuke stad waarin een hoop te doen is, ook voor/met kinderen, en niet alleen tijdens het Oktoberfest. En je komt er geen Nederlander tegen (nou ja, een paar, maar die lopen bij het Rinecker rond)!
Je begrijpt: de weekenden kunnen we aardig vullen met ontspannende uitstapjes (bijvoorbeeld naar BMW Welt of in lente-outfit met een 'oh leuk' in de kabelbaan naar 1600 meter en in de mist en sneeuw besluiten om weer snel naar beneden te gaan met je koude voeten).
Maar doordeweeks worden we toch echt met de neus op de feiten gedrukt, namelijk dat we hier niet voor de lol zijn.
Het is heftig. Noem me naïef, maar ik had van tevoren gehoopt dat deze periode niet helemaal om die rotziekte van Art zou draaien. Dat doet het uiteindelijk toch weer wel.

Elke doordeweekse ochtend vertrekken we vanuit ons stadje naar het Rinecker in München, een rit van ongeveer 25 minuten. Met een beetje geluk is Art vrij snel aan de beurt en wordt hij in slaap gebracht. Dan gaat hij naar het behandelgedeelte, daar blijft hij zo'n half uur. Als hij terug is op de kamer, duurt het vaak nog een uur of anderhalf voor hij wakker wordt.
Er wordt erg goed voor hem (en zijn broer) gezorgd. Er staat altijd drinken, chocolaatjes en koekjes klaar als hij ontwaakt. Op de 'verkoever' zijn vaak nog een paar andere (Oost-Europese) kindjes die wakker worden of juist in slaap gebracht, en soms een oudere, Oostenrijkse man waar we een beetje om moeten lachen omdat hij iedere keer direct wil opstaan als hij dizzy uit zijn narcose bijkomt.
Voor we thuis zijn, is de ochtend al voorbij. Soms duurt het nog langer en zijn we in de middag pas klaar.

Als Art zich goed voelt, kunnen we 's middags nog iets ondernemen. Maar ik merk nu al dat de behandeling zwaarder voor hem begint te worden. Hij is prikkelbaar, gaat snel in de buggy zitten en wil 's avonds niet meer slapen (misschien is hij bang dat er dan iets met hem wordt gedaan).

Bij mij hangt een enorm rotgevoel. Een schuldgevoel. Op zo'n jonge leeftijd bestralen is gewoon niet goed. Was het echt nodig? De bestraling zal zeker een blijvend nadelig effect op Art gaan hebben. Dat hebben W en ik op ons geweten. Maar wat moet je dan? De oncoloog heeft ons op het hart gedrukt dat het risico op terugkeer te groot is zonder bestralen. En we zijn helemaal hiernaartoe afgereisd om Art de beste behandeling te geven.
Ik wil mijn kop in het zand steken, maar ik moet inmiddels onderkennen dat Art later begeleiding nodig heeft in zijn leven. Hoeveel, dat weten we niet, dat kan variëren van herinneringslijstjes voor zichzelf tot begeleid wonen. Afwachten weer. Ik weet inmiddels: net als de zorgen om Art zal dat altijd blijven.

5 opmerkingen:

  1. Lieve Mariëlle,
    Mijn hart breekt bij het lezen van je blog. Voor Art, omdat hij zo onvoorstelbaar veel moet doorstaan. Meer narigheid dan thuishoort in tien mensenlevens. En dat voor zo'n klein ventje. Het is gewoon te gemeen. Niet zo vreemd ook dat hij niet meer wil gaan slapen 's avonds. Die kleine schat. Zo jong en al zo oud. Zo onrechtvaardig veel leed voor jullie allemaal. En mijn hart breekt voor jou. Een duivels dilemma waar jullie hebben moeten kiezen voor een kwade tussen kwaden. Je hebt altijd een keus, maar soms is er feitelijk geen. Wat als je hem niet zou laten bestralen? En de kanker zou terug komen, met alle gruwelijkheden van dien. Jullie zijn heel dapper. Dapper geweest de afgelopen maanden, op weg naar waar je nu bent. En dapper nu. Maar het rotgevoel, dat zal iedereen heel goed kunnen begrijpen. Je hebt geen keus, maar het blijft moeilijk. Pijnlijk. Beangstigend. Benauwend. Je kunt niet anders dan afwachten hoe zijn pad loopt vanaf hier. Maar wees trots op hem, wees trots op jezelf, wees trots op grote broer en papa. Jullie hebben al zo veel doorstaan. Daar kan ik alleen maar een hele diepe buiging voor maken.

    Heel veel sterkte toegewenst. Er wordt aan jullie gedacht.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve samen,

    Ik sluit me volledig bij de vorige reactie aan. En voeg daar nog een hele dikke HUG aan toe! X

    Diane (onze3ukkies)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. En ook ik sluit me aan bij de eerste schrijfster. Ik had al een poosje niet meer gelezen en wat is er veel gebeurd weer.
    Wat is het onmenselijk hè, die keus tussen bestralen of anders.... en Art willen houden maar dan móet ie bestraald worden met daarbij weer alle risico's voor de toekomst...
    Heel veel sterkte gewenst!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Marielle en gezin
    Bij het lezen van je blog en de woorden van de schrijfster hierboven betrapte ik mezelf op iets wat ik zou afleren, me afvragen waarom.
    Vragen naar het waarom heeft geen zin, naar het antwoord kun je fluiten. De mens is niet geboren om de raadselen van het universum op te lossen, maar om te ontdekken wat hij moet doen.
    Het is dan mooi om te zien dat wanneer je bezield wordt door een grootste zaak, zoals het vechtem om het leven van je kind, je gedachten alle banden doorbreken, je geest grenzen overschrijdt (in jullie geval zelfs letterlijk.) Je komt in een andere wereld terecht. Sluimerende krachten, talenten en gaven komen tot leven en je ontdekt van jezelf dat je een veel groter mens bent dan je ooit van jezelf had gedacht.
    Veel mensen denken aan jullie en ook ik zal vanavond weer een kaarsje voor je aansteken. Een lichtje dat warmte verspreidt en een beetje licht brengt op een zwaar deel van jullie pad
    warme groet en heel veel liefde en kracht
    Corrie

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Mariëlle,

    Alleen even een berichtje dat ik aan jullie denk.

    Veel liefs

    BeantwoordenVerwijderen