Held

Al bijna een jaar zijn we bezig met de behandeling van Art.

Op donderdag 17 februari 2011 werd Art, toen zestien maanden oud, opgenomen in het Zaans Medisch Centrum. Hij was sterk vermagerd en uitgedroogd. Het weinige dat hij nog wilde eten of drinken, spuugde hij onmiddellijk uit. Zijn maag verdroeg niets.
Omdat er uiterlijk niets aan hem kon worden ontdekt, werden zijn spijsverteringsorganen onderzocht. Niets raars te zien. De onderzoeken kwamen steeds hoger in zijn lichaam. Op maandagochtend een CT-scan van zijn hoofd. Er bleek een fikse tumor te zitten. Bám.
Art en ik werden direct in een ambulance gezet, bestemming AMC. W moest in zijn eigen auto het AMC zien te halen.
Donderdag 24 februari zou Art worden geopereerd. Niemand wist of hij de operatie zou overleven, of hoe hij eruit zou komen. Misschien zou zijn gezicht verlamd raken. Hij zou wellicht nooit kunnen praten. Woensdagavond. Grote broer B werd opgehaald bij opa en oma. Deze misschien wel laatste avond moesten we met het hele gezin doorbrengen. We sliepen in een familiekamer in het AMC.
De volgende ochtend vertrokken we in alle vroegte met z’n vieren naar het operatiecomplex. De spanning was om te snijden, we waren amper bekomen van het tumornieuws en waren bang en verdrietig. Misschien zouden we Art niet levend terug zien. Ik had al een blauw operatiepak aan – ik zou Art naar de operatiekamer brengen – toen de telefoon aan de muur ging. De neurochirurg nam op. De operatie kon niet doorgaan, er was geen bed voor Art op de kinder-ic.
Verbijstering maar ook opluchting bij ons. De operatie werd verplaatst naar maandag 28 februari. Nu hadden we nog een heel weekend samen! Vreemde dagen, waarvan we erg hebben genoten en waarin een berusting over ons heen kwam. Als dit het was voor ons vieren, dan was dit het. Maar dan hadden we nog wel een paar extra dagen gekregen.
Die maandag werd Art geopereerd. De langste en afschuwelijkste dag van ons leven. Die hele dag waren we bang dat de telefoon zou gaan – te vroeg zou betekenen dat de operatie niet goed was gegaan. Aan het eind van de dag hoopten we dat de telefoon wel ging – dat hield in dat ze klaar waren met Art en het gevaar was geweken.
Op het moment dat we eindelijk een beetje konden ontspannen voor de tv, ging de telefoon. Het was tegen zeven uur ’s avonds. De operatie had zo’n twaalf uur geduurd en was geslaagd. Zodra een gaatje in Arts hoofd was gemaakt, spoot het hersenvocht eruit, zo’n druk stond op zijn hoofdje. Het was de neurochirurg een raadsel hoe Art het weekend ervoor nog zo rustig en vrolijk kon spelen.
De tumor kwam er met brokjes tegelijk uit. Alleen aan de hersenstam was een klein stukje tumor achtergelaten. Daar kon ze niet in snijden, anders zou ze te veel beschadigen. De neurochirurg was blij en opgelucht dat de operatie zo goed was gegaan.

Naderhand heb ik me vaak afgevraagd of we niet eerder signalen hadden moeten opvangen. Art was een mak kindje, heel anders dan zijn broer – maar karakters verschillen. Hij bonkte met zijn hoofd op de grond – maar dat doen meer kinderen op die leeftijd, zo liet ik me sussen op internet. Hij liep onevenwichtig en viel vaak – maar hij kon net lopen, dus daarom nog niet in balans dachten we. Hij at slechter en slechter – maar het consultatiebureau deed het af als peutergedrag. Er was altijd een gevoel van: er klopt iets niet, maar het enige waar ik me echt zorgen om maakte was dat Art ’s ochtends spuugde op een lege maag.

Na de operatie was Art een stuk vrijer en vrolijker, ondanks complicaties en de start van een chemokuur. Onze oncoloog zei dat hij daarvoor waarschijnlijk altijd hoofdpijn of een druk in zijn hoofd heeft gehad, door de tumor die het hersenvocht in de weg zat. Zijn grote geluk was dat zijn schedel nog niet aan elkaar was gegroeid, daarom zat er rek in zijn hoofd.

Moet je hem nu zien. Art heeft een heel zwaar jaar achter de rug, waarin het aantal keren kantjeboord is geweest. En ook de komende maanden zullen pittig worden. Maar hij laat zich niet kisten, hij gaat gewoon door. Altijd spelen, altijd lachen. Mijn held.