Weer thuis

Enigszins gedesillusioneerd schrijf ik dit stukje. De afgelopen week is een zware geweest voor Art, maar ook voor ons. Het oogsten is tegengevallen. Op dit moment is de opbrengst van maandag nog niet bekend, maar dat we 6 niet hebben gehaald, is vrijwel zeker.
Het gevoel van moedeloosheid is terug. Opeens zie je de lange weg vol hobbels weer voor je. Het is misschien naïef, maar die weg breek je als ouder in korte etappes om het te kunnen overzien. Af en toe, zoals nu, rolt die heel lange weg zich weer in volle glorie voor je uit.

Het kostte Art veel moeite om afgelopen week - en vooral afgelopen weekend- op de afdeling te blijven. Hij zag een hoop mensen de lift in stappen en hij wilde ook mee naar beneden. Normaal gesproken mogen kinderen met een lieslijn niet uit bed, maar het is onmogelijk om een kindje van twee, dat zich eindelijk eens prima voelt, op bed te houden. Hij stapte gewoon uit bed, op naar de speelkamer. We kregen dan ook af en toe commentaar van de verpleging, waar we best chagrijnig van werden. Zij snappen toch ook dat je zo'n kindje niet op bed kunt houden?

Wat wel erg leuk was, was de Sint Maartenviering op vrijdagavond. Alle lichten gingen uit, en op elke zaal of box stond een ouder met snoep om uit te delen. Een bijzondere sfeer.



Het weekend schoot dus niet op. Toen ik maandagochtend op de afdeling kwam met het idee: 'eindelijk gaat er weer iets gebeuren', werd me verteld dat er die middag pas geoogst zou worden. Weer een lange ochtend wachten. Het oogsten ging niet goed, veel alarmen. De lieslijn had waarschijnlijk zijn beste tijd gehad, en Art werkte ook niet echt meer mee. Na een lange middag, om half zes was het klaar.
's Avonds om negen uur kwam er eindelijk fiat om de lijn eruit te halen. Ook dat ging niet zonder slag of stoot. Na twee keer tien minuten drukken spoot het bloed nog als een fontein uit het gaatje in zijn lies. Art schreeuwen en schreeuwen, want hij wilde heel graag slapen, maar dat lukt niet als er iemand op je lies staat te drukken.

Gistermiddag is er nog een MRI gemaakt. Art moest de hele ochtend nuchter blijven. Ook daar werd hij niet blij van. Toen Art na de MRI wakker werd uit zijn narcose, had hij het helemaal gehad met het ziekenhuis. Snel tassen gepakt, afgemeld en naar huis gegaan.

Art is superblij dat hij weer thuis is. Kan hij met zijn broer lekker in de tuin spelen.



Hij zal zeer binnenkort een extra chemokuur krijgen om hem opnieuw in aplasie te krijgen. Als hij daar weer uit opkrabbelt, wordt er weer een lieslijn geplaatst om stamcellen te oogsten. We zien op tegen deze onverwachte wending, maar we moeten snel omschakelen en er weer tegenaan gaan. Voor Art.