Soms word ik claustrofobisch hier en zou ik de witte noodwandjes die F8N hermetisch afsluiten van de verbouwing aan de andere kant keihard willen intrappen. Platen van het plafond willen af trekken. Frisse lucht moet er over de afdeling komen, lucht en licht.
Vandaag weer verdrietig door huilende ouders op de gang. Tranen om hun kind waarmee het niet goed gaat. Ik durf niets meer te vragen, weet niets meer te zeggen. Het komt niet door die wanden, maar toch blijft de bedrukte sfeer hangen. Ik word onrustig, wil weg hier, alles opengooien.
Terug naar mijn eigen kind. Vanmiddag liep de HD-chemo in een kwartier in. Ik heb de infuuspomp nog nooit zo snel horen ratelen. W en ik zeiden tegen elkaar: zullen we de pomp stiekem uitzetten? Het druist zó tegen je gevoel in.
Het is afwachten hoe Art zich de komende dagen gaat voelen.
Vandaag ook een eerste gesprek gehad met de radioloog. Een vreemd gesprek met een norse man die geen idee had waarvoor we kwamen, maar gaandeweg ontdooide - en ons trots zijn internationale contacten in zijn nieuwe iPhone liet zien -, en ons na afloop zelfs uitzwaaide.
We hebben gesproken over protonentherapie, die voor Art het beste zou zijn. Alleen, zo'n apparaat staat niet in Nederland. Voor ons een ver-van-mijn-bed-show, want we zitten nu met ons hoofd volop bij de zware chemo's. Maar achter de schermen moet er wel een hoop worden geregeld. We wachten het voorlopig af en willen nog niet speculeren over waar we naartoe zullen gaan.
Vanmiddag werd er op Twitter het idee geopperd om Art een kaart te sturen. Ik weet dat Art heel vrolijk wordt van post, dus als je Art ook blij wilt maken, kun je een kaart sturen naar:
Emma Kinderziekenhuis/AMC
Afdeling F8N
T.a.v. Art Adriaans
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Onze zoon (toen 2) heeft protonen bestraling gehad in Zwitserland. Mocht je er aan toe zijn en met iemand willen praten ... Op twitter kun je me vinden als @mamavan4lijfjes.
BeantwoordenVerwijderenSterkte, op F8N, je weet dat het moet maar je wilt wel kruipend naar huis....
Natuurlijk ga ik een kaart sturen.
BeantwoordenVerwijderenSterkte.