Ik voel me leeg. Manlief slaapt thuis vannacht, Art (natuurlijk) op F8N, Bent bij opa en oma. Ik overnacht in het Ronald McDonaldhuis. Ik ben moe, voel me alleen, verslagen, bedrukt. De gedachte 'Is dit nou ons leven?' flitst door me heen.
Vandaag zitten we twee weken in het AMC. Aan het eind van de tunnel begint thuis te gloren, des te moeilijker is het om hier nog te zijn. Ook voor Art, ik weet zeker dat hij ondanks zijn twee jaar alle gesprekken tussen de volwassenen piekfijn volgt. Hij wil zo graag dit kamertje uit, maar door de (vermeende) waterpokken mag hij absoluut niet over de afdeling heen. Sinds gisteren mogen we aan het eind van de dag wel naar beneden. Vanavond met hem buiten in de storm gewandeld, fantastisch! Art wilde echt niet meer naar binnen, twee keer liep hij de ingang voorbij. Dikke tranen toen we weer boven waren. We zijn net gevangenen die af en toe mogen luchten.
Vandaag 0,65 geoogst. De zaalaarts zegt dat dit helemaal niet slecht is voor een klein kindje, maar ik zie alleen dat grote getal voor me: 6. We zitten nu op een totaal van 4,1. Morgen gaat Art weer aan het oogst-apparaat. En ondertussen vang ik allerlei dingen op waar ik niet blij van wordt, over eventuele nieuwe kuren om te oogsten en de stamcelpiek die hij afgelopen weekend al heeft gehad.
Blijkbaar is dit nou ons leven. Daar moeten we het momenteel mee doen. Dus al onze moed, hoop en energie weer bij elkaar schrapen en doorgaan. En hopen dat we heel binnenkort weer allemaal thuis slapen.
Heel veel sterkte in deze moeilijke zware tijd! mijn dochter is bijna 2 en als ik naar haar kijk is het zo onbegrijpelijk wat andere ouders zo als u moeten doorstaan, Ik hoop oprecht dat aan dit alles een goed einde komt.
BeantwoordenVerwijderenVeel liefs en Sterkte Chan
Wat zou ik graag iets willen doen voor Art, voor jullie hele gezin. Ik hoop zo dat er snel een eind komt aan deze ellende.
BeantwoordenVerwijderenIk stuur je een portie nieuwe energie.
Ik hoop dat je het ontvangt.
Sterkte, een onbekende bloglezer
Stephke
Zo oneeerlijk dat kinderen zo'n strijd moeten leveren tegen deze afschuwelijke ziekte.
BeantwoordenVerwijderenIk kan alleen maar lezen en jullie heel veel sterkte toewensen en dat het allemaal een goede afloop mag hebben.
xxx
Sandra