donderdag 29 december 2011

Reïnfusie

Vandaag kreeg Art zijn stamcellen terug. Helaas was ik er zelf niet bij, maar volgens W kwamen ze bevroren naar de afdeling en werden ze ontdooid en toegediend. Net als bij trombo's handmatig, zonder infuuspomp. 
Mij was eerder verteld dat er minimaal 48 uur moet zitten tussen de chemo en het teruggeven van de stamcellen, zodat de chemo geen kans heeft om de stamcellen kapot te maken. De interval was bij Art een stuk korter (vandaar dat ik ook te laat was voor de reïnfusie). Ik raakte in paniek, ben ik nu de enige die oplet?
Maar volgens de dienstdoende oncoloog zat er een acceptabele marge tussen chemo en stamcellen. En waarom te vroeg? Omdat Sanquin alleen 's ochtends werkte. 

Nu ruikt Art naar een pas geopend blikje maïs. Ik wil niet zeggen dat het stinkt maar het is wel onaangenaam - als je dicht bij Art bent brandt de geur in je neus. Het komt van het stofje waarmee de stamcellen zijn ingevroren, en waarschijnlijk zal Art er nog een paar dagen naar ruiken. Lekker vooruitzicht.

We hebben het gevoel dat we niet weten wat ons te wachten staat, dat de dokters en verpleegkundigen ons gedoseerd informatie geven (en dat maakt het heel serieus). 
Het gaat best goed met Art, hij eet zelfs redelijk - vooral zoetigheden deze keer-, maar iedereen reageert van: 'Ja, nog wel. Straks komt de klap.' 
Vanavond is Art overgegaan op voeding via het infuus. Dat vonden ze al nodig. Daarnaast loopt er nu continu een heel klein beetje voeding door zijn sonde. De verwachting is dat Art op z'n minst geen trek meer heeft, maar eigenlijk dat hij straks hondsberoerd zal zijn.

Spannende dagen. We verwachten al een paar ochtenden een hoopje ellende te zien ontwaken, maar dat is niet zo. Art speelt nog vrolijk en 's avonds houden hij en zijn vriendje disco in de speelkamer. Zo schattig, twee dansende peuters. Van dit soort momenten krijg je de boost om door te gaan.

dinsdag 27 december 2011

Lucht

Soms word ik claustrofobisch hier en zou ik de witte noodwandjes die F8N hermetisch afsluiten van de verbouwing aan de andere kant keihard willen intrappen. Platen van het plafond willen af trekken. Frisse lucht moet er over de afdeling komen, lucht en licht.
Vandaag weer verdrietig door huilende ouders op de gang. Tranen om hun kind waarmee het niet goed gaat. Ik durf niets meer te vragen, weet niets meer te zeggen. Het komt niet door die wanden, maar toch blijft de bedrukte sfeer hangen. Ik word onrustig, wil weg hier, alles opengooien.

Terug naar mijn eigen kind. Vanmiddag liep de HD-chemo in een kwartier in. Ik heb de infuuspomp nog nooit zo snel horen ratelen. W en ik zeiden tegen elkaar: zullen we de pomp stiekem uitzetten? Het druist zó tegen je gevoel in. 
Het is afwachten hoe Art zich de komende dagen gaat voelen.

Vandaag ook een eerste gesprek gehad met de radioloog. Een vreemd gesprek met een norse man die geen idee had waarvoor we kwamen, maar gaandeweg ontdooide - en ons trots zijn internationale contacten in zijn nieuwe iPhone liet zien -, en ons na afloop zelfs uitzwaaide.
We hebben gesproken over protonentherapie, die voor Art het beste zou zijn. Alleen, zo'n apparaat staat niet in Nederland. Voor ons een ver-van-mijn-bed-show, want we zitten nu met ons hoofd volop bij de zware chemo's. Maar achter de schermen moet er wel een hoop worden geregeld. We wachten het voorlopig af en willen nog niet speculeren over waar we naartoe zullen gaan.

Vanmiddag werd er op Twitter het idee geopperd om Art een kaart te sturen. Ik weet dat Art heel vrolijk wordt van post, dus als je Art ook blij wilt maken, kun je een kaart sturen naar:

Emma Kinderziekenhuis/AMC
Afdeling F8N
T.a.v. Art Adriaans
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

dinsdag 20 december 2011

Thuis

Vanmiddag schrok ik me rot. Ik zat achteloos op de computer door mijn foto's te bladeren, toen ik bij een foto van Art uitkwam die echt te erg voor woorden is. Hij (Art) ziet er verschrikkelijk uit. Ik had de foto genomen net voor we met een vreselijke diarree-Art op het nippertje het ziekenhuis hadden gehaald.
Hoe haalde ik het in mijn hoofd om op dat moment een foto van hem te maken, welke gedachte hoorde hierbij? Art kijkt op de foto ook met een blik van: 'Mama, alsjeblieft, een foto nemen is nu wel het laatste wat ik wil'.
Ik kan niet meer bedenken met welk idee ik deze foto maakte. Was het om op een later ogenblik te kunnen vergelijken?

Nog zo iets. Toen Art in de beginfase van de behandeling een - wat later bleek - zeer verhoogde hersendruk had en wij vergeefs de hele nacht het ziekenhuis hadden gebeld (we waren toen nog niet zo assertief), en we 's ochtends rond 10.30 eindelijk, eindelijk mochten komen, ging ik broodjes staan smeren om mee te nemen. Misschien kregen we later wel honger, handig om wat bij ons te hebben... Pas toen W. te kalm en te indringend vertelde dat we vast geen trek in broodjes zouden hebben, dacht ik: waar ben ik mee bezig?, en sprongen we de auto in. Zo snel dat we brood en boter niet eens hebben opgeruimd. Ook hier waren we net op tijd in het AMC, Art werd vrijwel direct na binnenkomst de OK binnen gereden. Geen seconde meer aan broodjes gedacht.

Een mens in paniek doet misschien gewoon onlogische dingen.

Vergeleken met bovenstaande voorbeelden hebben we nu een wel heel rustig en bijna saai bestaan. Heerlijk. Geen prikken, medicijnen, controles, verpleegkundigen of wat dan ook. Gewoon, met z'n vieren, thuis. We slapen allemaal heel veel en de Dirk in het dorp is zo'n beetje onze verste bestemming.
Art leeft op. Vorige week durfde hij niet buiten te spelen, nog te veel gewend aan zijn paar vierkante metertjes in het ziekenhuis. Maar nu stampt hij vrolijk achter zijn broer aan door de modder.

Tweede kerstdag moeten we er toch echt weer aan geloven. Om 17.00 uur staat de heropname op F8N gepland. Eerst voorspoelen. Volgende dag de High Dose-chemo. We zien er als een berg tegenop, maar gelukkig is het 'van thuis kunnen genieten'-gevoel terug. Dat mogen we nog even vasthouden.

Het voordeel van dat we (minstens) twee weken in het ziekenhuis moeten gaan verblijven, is dat we straks niet meer voor onverwachte panieksituaties als hierboven komen te staan. Geen Art in aplasie. Geen broodjes smeren voor later, geen ritten naar AMC van: harder rijden, anders zijn we te laat! Dat geeft rust.

donderdag 15 december 2011

Appeltje eitje

Ben deze week heel wat blogstukjes begonnen. Over hoe we thuis onze draai weer moesten vinden. Over een ziek kind en opvoeden (dat gaat bijna niet). Over de feestdagen waar ik tegenop zie. Over de enorme vermoeidheid die ons alle vier heeft overvallen.
Ik had de puf niet om ze af te maken.

Vanmiddag bezochten we de afdeling even voor een paar shotjes chemo, voor het eerst in Arts behandeling. Het voelt bijna alsof je even een hoestdrankje gaat halen, zoals een mede-ouder op twitter zei. Normaal kreeg Art zo'n vier dagen lang een zak met chemo, en nu alleen een spuitje. Appeltje eitje. Wat zijn we veranderd, dat je daar je hand niet meer voor omdraait. Het gaat tenslotte nog steeds om chemo!

Zodra je F8N weer op loopt denk je alleen maar: oh, ligt die er nog steeds? En is die persoon er nu al wéér? Gaat het wel goed? 
Verschrikkelijk. En andere ouders denken dat ook over Art, direct worden allerlei vragen op je af gevuurd. Aan de ene kant heel fijn, maar je wordt weer zó die afdeling op geslurpt en dat willen we even niet. We willen nog met lichaam en geest thuis zijn.
Gelukkig waren de prikjes zo gepiept en mochten we naar huis.
We praatten wat na met een van de verpleegkundigen die Art vorige week op zijn wond had gedrukt. Ze vertelde dat ze dit, in ruim twintig jaar, nog nooit had meegemaakt. Die eer heeft Art dan weer...

Morgen krijgt Art weer een shotje chemo. Vooraf een gesprek met de oncoloog over de High Dose-chemo die Art vanaf 27 december gaat krijgen.
We zijn heel bang voor die chemo, al ons kerstgevoel wordt daardoor overschaduwd. Wat zal hij met Art doen? Hoe lang moeten we dan weer in het AMC blijven? Art mag in de aplasieperiode niet naar huis, en zal dan een deel van zijn stamcellen terugkrijgen. 
Één schrale troost: op 31 december het mooiste uitzicht van Amsterdam.

donderdag 8 december 2011

Stresspiek

Weer thuis. Alleen, dat nog wel.

De stamceloogst van vandaag leverde 0,3 op. Te weinig om het benodigde getal (6) te halen, maar aan het eind van de dag bleek opeens dat alle oogsten bij elkaar op 5,3 zijn uitgekomen. Geen idee waar dat getal vandaan komt, maar bij natellen bleken er opeens meer stamcellen te zijn. Oncoloog blij, zaalarts blij en wij natuurlijk blij, want met een aangepast plan hebben we nu genoeg stamcellen verzameld.
Dus, lieslijn eruit en naar huis!

Maar met de hevige bloeding van de vorige keer in het achterhoofd kreeg Art eerst een HEEL grote zak bloedplaatjes (die zorgen voor de stolling van het bloed).
Vijf voor zes vanavond. Lieslijn wordt eruit gehaald. Tien minuten drukken. Het bloed spuit uit zijn wondje. Nog eens een kwartier drukken. Geen verbetering. Er wordt assistentie gehaald. Drukken en drukken op de wond. Het helpt niet. Zodra de wond wordt losgelaten, gutst het bloed eruit. Art is boos, hij wil slapen. Tegen zeven uur komt de zaalarts kijken met de dienstdoende oncoloog. Er wordt een nog grotere zak bloedplaatjes gehaald, die meteen inloopt. Art blijft hevig bloeden. Er staan weer zes mensen om Arts bed, te drukken, bloed op te ruimen, liedjes te zingen voor Art. Hartmonitor wordt aangesloten. Art hartslag komt regelmatig boven de 180 uit.
Ze willen Art een wonddrukverband omdoen, maar dat lukt niet vanwege al het bloed dat uit zijn been loopt zodra je stopt met drukken.
Een chirurg komt kijken. Hij besluit dat er hechtingen in Arts been moeten. Nog even de juiste spullen halen. Weg chirurg. Ondertussen wordt er al twee uur op de wond geduwd, maar geen enkele verbetering.
Om kwart over acht gaan de hechtingen erin. Het bloeden lijkt gestopt. Verband erom en opruimen maar. Behalve de chirurg moet iedereen bijkomen. We worden weer op onze schouders geklopt, wat zijn we toch enorm stressbestendige ouders. (Nou...)

Art vindt het allang weer best. Hij mag weer bij mama op schoot en er wordt niet meer vervelend op zijn been gedrukt. Bovendien krijgt hij een flinke dosis bloed (want ook best wat verloren), waardoor hij lekker actief is. (Bij een normale transfusie krijgt Art 180 ml bloed in drie uur, maar nu 275 ml in één uur.) En nog een gebakje voor de schrik. Die stuitert vast de hele nacht door. Maar dat is mijn zorg even niet, heb het stokje doorgegeven aan W. en ben lekker naar huis gegaan. Bijkomen van die enorme stresspiek – alweer.

Hopelijk komen de mannen morgenochtend naar huis.

woensdag 7 december 2011

Stormachtig

Ik voel me leeg. Manlief slaapt thuis vannacht, Art (natuurlijk) op F8N, Bent bij opa en oma. Ik overnacht in het Ronald McDonaldhuis. Ik ben moe, voel me alleen, verslagen, bedrukt. De gedachte 'Is dit nou ons leven?' flitst door me heen.

Vandaag zitten we twee weken in het AMC. Aan het eind van de tunnel begint thuis te gloren, des te moeilijker is het om hier nog te zijn. Ook voor Art, ik weet zeker dat hij ondanks zijn twee jaar alle gesprekken tussen de volwassenen piekfijn volgt. Hij wil zo graag dit kamertje uit, maar door de (vermeende) waterpokken mag hij absoluut niet over de afdeling heen. Sinds gisteren mogen we aan het eind van de dag wel naar beneden. Vanavond met hem buiten in de storm gewandeld, fantastisch! Art wilde echt niet meer naar binnen, twee keer liep hij de ingang voorbij. Dikke tranen toen we weer boven waren. We zijn net gevangenen die af en toe mogen luchten.

Vandaag 0,65 geoogst. De zaalaarts zegt dat dit helemaal niet slecht is voor een klein kindje, maar ik zie alleen dat grote getal voor me: 6. We zitten nu op een totaal van 4,1. Morgen gaat Art weer aan het oogst-apparaat. En ondertussen vang ik allerlei dingen op waar ik niet blij van wordt, over eventuele nieuwe kuren om te oogsten en de stamcelpiek die hij afgelopen weekend al heeft gehad.

Blijkbaar is dit nou ons leven. Daar moeten we het momenteel mee doen. Dus al onze moed, hoop en energie weer bij elkaar schrapen en doorgaan. En hopen dat we heel binnenkort weer allemaal thuis slapen.

zaterdag 3 december 2011

Dubbel

De afgelopen week voelde ik de energie uit me stromen. Ik ben moe en emotioneel. Waarom weet ik niet. Het zijn lange dagen in het ziekenhuis, maar om nou te zeggen dat ik het druk heb... Nee, het is alleen wachten, Art entertainen en je vervelen. En opletten of alles op de juiste manier gebeurt, misschien slurpt dat wel de meeste energie.

Vanmiddag zat ik in de auto en voelde opeens dat de wereld om mij heen mij niet meer past. Al die bestuurders met haast, snel-snel inhalen omdat ze het liefst allemaal vooraan rijden. Waarom? Het is zaterdag nota bene.
Ik was met Benten op weg naar het sinterklaasfeest bij mijn ouders. Om eerlijk te zijn zag ik er tegenop. We waren niet compleet, hoe kon ik een kinderfeest gaan vieren zonder dat mijn hele gezin daar bij was. Bovendien slaap ik al nachten slecht en ben daardoor heel moe. Ik vroeg me net af of ik niet beter kon omdraaien en naar huis rijden om uit te rusten, toen ik een regenboog voor me zag. En die regenboog kwam zo’n beetje op het huis van mijn ouders neer. Tja... het was vast een teken. Een teken dat ik daar naartoe moest gaan, en er een gezellige middag van moest maken. Toch maar doorgereden. En hoewel ik in het begin mijn best moest doen, werd het gaandeweg gezellig.
Morgen mogen Benten en ik Art cadeautjesopbrengst van vandaag brengen, dat is ook niet verkeerd. Maar ik ben blij dat we het sinterklaasgedoe achter ons hebben. Feestdagen kunnen gruwelijk zijn.

Ik schreef over de wereld die mij niet meer past. Ik sta buiten de dagelijkse werkelijkheid. Het voelt of ik in een ander toneelstuk speel dan de rest van Nederland - dag in dag uit in een kleine kamer, daar word je maf van misschien.

Snel slapen. Dan gaan we morgen Art blij maken met de cadeaus. Morgenochtend wordt bij Art een bloedkweek afgenomen om te kijken of de bacterie is verdwenen uit zijn pac-lijn. Ik weet niet wat er gaat gebeuren als dat niet zo is, misschien komt de stamceloogst van aankomende week dan wel te vervallen. Maar laat ik niet op de feiten vooruit lopen. Slapen nu.