woensdag 15 februari 2017

Voorbereidingen

Vandaag had ik een afspraak met een uitvaartbegeleider. Het was best pittig maar het voelt goed dat ik het heb gedaan. Het lijkt ook voorbarig misschien, maar ik heb ervaren hoe snel het kan gaan als de kanker vrij spel krijgt. En ik ben in mijn hoofd al best bezig met hoe ik zijn uitvaart zou willen en wat de mogelijkheden allemaal zijn. Soms raak ik verstrikt in mijn eigen wensen en de mogelijkheden. Het was fijn om erover te praten met iemand die er verstand van heeft.
Ik denk dat ik de juiste persoon voor Art en ons gezin heb gekozen. Nu dat stukje is ingevuld, kan ik me weer volledig op het dagelijks leven richten.  

donderdag 9 februari 2017

Het oog (van de naald)

We zitten met het hele gezin in een achtbaan. Dan worden we op een wilde rit meegenomen, dan mogen we uitpuffen. Nu hebben we even pauze. Maar we realiseren ons al te goed hoe betrekkelijk deze rust is en dat hij zo weer kan omslaan.
Achteraf gezien is Art een paar weken geleden door het oog van de naald gekropen. We waren net op tijd met de vertrouwde chemo. Direct ging het beter met Art. Nu gaat hij weer ochtendjes naar school. Is pijnvrij. Maakt grapjes, heeft zin in actie.
Maar voor hoe lang? Ik durf niet meer op die chemopillen te vertrouwen, zoals ik eerder deed.
Deze week waren we bij de oogarts. Art linkeroog loenste sinds begin dit jaar opeens. Het blijkt dat zijn oogzenuw beklemd heeft gezeten of nog steeds zit. Er zijn bloedinkjes rondom te zien. Waarschijnlijk door een hoge hersendruk.
Vanochtend kwam hij weer met een zeer been uit bed. Ging binnen vijf minuten drie keer naar het toilet. Het klopt niet, zegt mijn gevoel.
Ik voel dat ik nu weet hoe het zal zijn als we op die onvermijdelijke weg zullen komen. Hoe machteloos ik me zal voelen. Hoe ik de wanhoop van me af probeer te zetten. We mochten nu nog even terug, maar er komt een moment dat die weg bergafwaarts blijft gaan.

zaterdag 21 januari 2017

Kop of munt

Het gaat niet goed met Art. De afgelopen weken waren een hel voor hem, ik overdrijf niet. Art heeft in 2017 geen enkele dag zonder pijn gehad.
Kort gezegd ondervindt Art veel hinder (understatement) van de nieuwe chemo’s en lijkt het erop dat die zijn werk niet doen als we hadden gehoopt. De tumoren nemen het roer over in zijn lijfje en Art kan niet meer zonder zware pijnstillers. En eigenlijk heeft hij daar niet genoeg aan. Hij smeekt om nog een pil, om nog een gift. Zijn gewoel, gejammer en gehuil gaat ons door merg en been – zo kennen we Art niet.
Afgelopen donderdag kwamen we met de oncoloog tot de conclusie dat dit niet de juiste weg is. We zijn direct overgestapt op de oude, vertrouwde pillenchemo. Die zou nu heel snel zijn werk moeten doen.
We willen dat Art nog lang bij ons blijft, maar wel met kwaliteit van leven en zonder pijn. We moeten realistisch zijn en hem goed in de gaten houden. De komende week wordt daarbij heel spannend, knapt Art op of gaat het verder bergafwaarts?

woensdag 28 december 2016

Vandaag stapte ik met Art in een lift en drukte op een knop. Met weerzin maar het moest. Het was de knop met nummer 8.

De 8 van zieke kindjes; van angst, vrees maar ook voor hoop; de 8 van verpleegsters uit een verleden waaraan we niet meer willen denken. De 8 van veel leed dat achter ons ligt.
De 8 van F8Zuid.
We zijn er weer.

Voor een kort bezoek deze keer, maar toch, Art krijgt weer chemo. En dat moet heel snel zijn werk gaan doen.

vrijdag 30 september 2016

Een nieuwe fase

De ondraaglijke lichtheid van het bestaan. Die boektitel komt bij me op als vriendlief op uitzendinggemist een programmaatje opzoekt. Voor mijn gevoel zitten we allebei even op een andere planeet.

Ik heb een intensieve week achter de rug met ook een aantal afspraken in het AMC. De belangrijkste daarvan was toch wel het gesprek over de voortgang van Arts behandeling. De temozolomide moet (tijdelijk) stoppen, anders ontstaat er een reële kans op leukemie. Maar wat gaan we dan doen? Er zijn een aantal opties en mogelijkheden.   
We hebben besloten om even niets te doen. Arts lichaam rust te gunnen. En te kijken hoe de ziekte zich ontwikkelt. Misschien is de kanker nu wel slapend. En mochten de tumoren groeien, zijn we er hopelijk best op tijd bij en zijn er verschillende behandelmogelijkheden.

Dit schrijf ik nu wel heel zakelijk en cool op, maar natuurlijk is het ontzettend spannend. De mri’s worden frequenter om de tumoren beter in de gaten te houden. En de eventuele behandelingen worden minder makkelijk dan ’s ochtends voor schooltijd een chemopilletje.

En uiteindelijk kunnen deze behandelingen alleen zijn leven verlengen, niet genezen.

Vandaag liep ik met Art door het AMC. Hand in hand, Art vrolijk babbelend. Míjn Art, die zich altijd kranig houdt. Maar die uiteindelijk nog steeds zal te komen overlijden door zijn hersentumor.