Blikken die verraden

Iedere keer dat ik in een soort optocht met een nog slapende Art door het ziekenhuis loop raakt me. De anesthesist en verpleegkundige mee, op weg van de afdeling radiotherapie beneden naar de verkoever op de eerste verdieping waar Art rustig kan ontwaken.
De wandeling door de centrale hal, de lift die leeg moet omdat er een gevuld bed aankomt. Het gezicht van de mensen wanneer ze een slapend jongetje met infuus in zijn hand en zuurstofmaskertje voor zijn gezicht voorbij zien komen. Jonge co-assistenten met hun gretige blik: wat zou hij hebben? Oudere mensen, patiënten waarschijnlijk, die geschokt van Art naar mij opkijken. Je kunt hun gedachten raden.
Vanochtend had ik bij de radiotherapie een ontmoeting met een vrouw die ik al heel lang niet had gezien. Onze zoontjes lagen in de tijd dat Art chemo kreeg bij elkaar op de zaal. Allebei een hersentumor. Bij beiden was de kanker weg. Maar inmiddels… 'Ik hoopte jou hier nooit meer te zien,' is het eerste wat we tegen elkaar zeiden. Ook wij konden elkaars gedachten raden.

Goed begin

Art moet gedacht hebben: als we dan beginnen, ga ik er helemaal voor. Het was weer een Art-dag als vanouds.
De bestraling vanochtend vroeg verliep vlot en al voor we de verkoever bereikten, was Art uit de narcose ontwaakt.
Vervolgens 'even' langs de afdeling boven omdat Art al dagen/weken (maanden eigenlijk) last van zijn darmen heeft, wat dit weekend resulteerde in hevige buikpijnen. De arts concludeerde dat Art een klysma nodig had. Wat een gedoe en zielig voor Art, maar uiteindelijk luchtte het hem zichtbaar op. We waren rond 14 uur thuis.
Aan het eind van de middag kreeg Art ontzettende pijnen. Nu in het bestraalde gebied, tenminste, dat wees hij aan. Ik bedacht me toen dat hij een bepaalde pijnstiller niet heeft gekregen. Het AMC weer gebeld, die verder belde. Uiteindelijk mochten we rond 18 uur naar het Westfries Gasthuis. Na weer twee uur eindelijk met de juiste pijnstiller huiswaarts. Art kon wel wat slaap gebruiken, ik een warme douche en een glas wijn.

Sprakeloos

Soms zou ik willen dat ik meer lef had.
Zojuist verliet ik de afdeling Radiotherapie om koffie te halen, Art was net onder narcose. Ik liep achter een man aan waarmee ik in de wachtkamer had gezeten. Een vrouw had aangehaakt en hij vertelde haar dat er een klein jongetje in de wachtkamer zat.
'Ja,' antwoordde ze, 'sommige dingen wil je liever niet zien.'
Mijn voetstappen klonken steeds harder op de bruine betegelde ziekenhuisvloer. 'Het is mijn zoon' was alles wat ik tegen de mensen voor mij kon zeggen. Verstoord keek de vrouw even om tot ze weer over ging tot de orde van de dag.
Ik had haar verbaal zo'n optater moeten geven.

Race tegen de klok

Gistermiddag een chaotisch gesprek met de radiotherapeut (AMC-ouders zullen deze man wel herkennen). De MRI-foto’s waren schokkend en zeiden genoeg: in zes weken tijd heeft de kanker zich razendsnel ontwikkeld. Eén tumor is zo hard gegroeid dat hij het ruggenmerg gaat afknellen. Art kan ieder moment uitval- en/of verlammingsverschijnselen krijgen en daarom moet hij op heel korte termijn bestraald gaan worden.

Er werd geprobeerd direct een CT-scan te maken. Maar meneer wilde niet meewerken (natuurlijk niet, het was ook veel te spannend allemaal). Om half acht vanochtend werd ik gebeld: of Art nuchter was en of hij direct naar het ziekenhuis kon komen voor anesthesie. Hij is nu onder zeil voor de CT-scan.

Ik heb het ziekenhuis verteld dat ik hem maandag, op zijn eerste dag in groep 2, heel graag op school wil hebben. Hopelijk houden ze daar rekening mee. Ik verwacht dat Art vanaf dinsdag bestraald gaat worden. Tien keer. We hopen dat hij er hierna weer even tegenaan kan.

Radio-Robbie

Mijn dappere moppie. Zachtjes loop ik je kamer binnen om te kijken hoe je slaapt. Ik vind je met je arm om je grote hond. Ertussen zit Radio-Robbie verstopt.
Gisteren kreeg je een nieuwe MRI, en al vanochtend vroeg belde de oncoloog. De tumoren in je rug groeien hard. Zo hard dat het ziekenhuis vindt dat er nu moet worden ingegrepen. Over een paar dagen zal de bestraling beginnen om de tumoren af te remmen.
Ik heb het jou en je broer meteen verteld. Het boekje over Radio-Robbie die de gemene kankercellen kapotmaakt heb ik vandaag vaak aan je moeten voorlezen.
Je hebt het begrepen. Vanavond moest Radio-Robbie in bed. De hond gaat mee naar het ziekenhuis. Ze zullen je helpen.

Glans

Met Benten slenterde ik dit weekend door Parijs. We waren een paar dagen met z'n tweeën op pad. Het weer was goed, we aten een ijsje. 'Mama,' zei Benten, 'ik vind Parijs heel leuk, maar met Art erbij was het nog leuker.'
Die opmerking raakte precies de kern van wat ik voelde maar niet kon omschrijven. Het was zeker genieten samen maar zonder Art was de glans eraf.
En toen ik me realiseerde dat het ooit altijd zo zal zijn, werd ik verdrietig. Toegegeven, alleen met Benten op reis was even quality time voor hem, maar stiekem wilde ik ook voelen hoe het is zonder Art. Nu weet ik het. Mijn leven zal zijn glans verloren hebben.

Vier de zomer

Ik zit 'm hier te knijpen. Art klaagt over pijn in zijn been. Hij kan niet precies vertellen waar hij pijn heeft of hoe hij aan de pijn komt. Hij zegt dat het een geheimpje is en dat hij er niet over wil praten.

Wat een timing. Net nu we de benen uitstrekken om weer op aarde te landen na vier fantastische vakantieweken. De volgende MRI staat namelijk voor de deur. Aankomende dinsdag.

Tot nu toe hebben we de zomer heel erg gevierd. Vakantie na vakantie, met als hoogtepunt Art’s Wensdag van Make-A-Wish. Een enorme limousine reed dinsdagochtend voor om ons op te halen. Op weg naar het Bofkontenbos (WENS 1: MET EEN VARKENTJE IN BED SLAPEN), het laatste stukje groen aan de Zuidas in Amsterdam waar Dafne Westerhof het van de slacht geredde varken Betsy en haar tien biggen een thuis geeft. Zo vaak in-/uitgestapt bij de tramhalte aan de overkant maar nooit kunnen vermoeden dat daar elf varkens rondlopen!

Zodra Art Betsy zag knorde hij met haar, zo mooi om te zien. We hebben een wandeling gemaakt met alle biggen en daarna mochten de jongens naast Betsy liggen. Onder een dekentje. Een heel bijzonder moment. Dafne heeft een heel mooi blog over deze ontmoeting geschreven: https://www.facebook.com/FamilieBofkont/photos/a.338099022975451.79792.216650151787006/615318128586871/?type=1&fref=nf

De limo bracht ons naar het Amsterdamse Bos, waar we een gezellige picknick hadden, en vervolgens naar een boerencamping vlakbij Vinkeveen. We zouden overnachten in een hooiberghut met een apart tentje ervoor (WENS 2: IN EEN TENTJE SLAPEN). Wat was dat fantastisch geregeld, helemaal op Art afgestemd. Slingers om onze hut, de tent lag vol met knuffel-varkentjes, en er stond een mini-brievenbus voor de deur. De campinggasten gooiden af en aan kaartjes in de brievenbus, zo geestig. Art werd er dolgelukkig van.

Nadat de jongens boer Gijs hadden geholpen kwam er een heel snelle auto voorrijden die de heren naar een sluisje bracht. Daar stapten we over op een net zo snelle reddingsboot. Gegeten in de haven en terug naar de camping. En toen de overnachting… uiteindelijk belandde ik in de tent. Meneer had besloten toch in de hut te slapen…

Dag 2 was al net zo geweldig. Er kwamen enorme postzakken de camping op, en Art zou ze als pakjespostbode gaan rondbrengen (WENS 3: PAKJESPOSTBODE ZIJN). Het was geweldig om Art in zijn spel te zien, al die lieve campinggasten deden zo lief mee.

Even aan de koffie met de boer en boerin, toen er een brandweerbusje het terrein kwam op rijden. Een paar brandweermannen uit ons dorp waren zo lief om ons op te halen! Dikke pret met alle kinderen natuurlijk, en na een proefritje gingen we in de bus op weg naar het noorden.

Eenmaal terug in Hoogkarspel moest Art nog echt aan het werk. De pakketjesbezorger stond al op hem te wachten en samen deden ze een aantal pakketjes. Art was helemaal gelukkig.

Op het laatst nog een beetje actie! Er kwam opeens een brandmelding binnen en halsoverkop moesten de mannen een brandje blussen (WENS 4: BRANDWEERMAN ZIJN). Ze hadden er nog best kijk op. De brandweer bracht ons met de grote wagen naar huis. 

Het waren echt fantastische dagen. Wat voor mij het nog specialer maakt, is dat iedereen enorm betrokken was. Nogmaals super bedankt! Dat de jongens het ook geweldig vonden, merk ik op uit hun spel: ze spelen dat ze brandweermannen zijn die in hun wagen van 350 pk de varkentjes naar de postbodeschool brengen.

En nu dus die pijn in Art’s been. Omdat hij niet precies kan aanwijzen waar het zit, ben ik bang dat het om een zenuwpijn gaat. Dat zou betekenen dat de tumor al zo groot is dat hij zenuwen gaat afknellen. Rustig blijven ademen en de MRI afwachten. 

Balen dat we zo ruw op aarde landen.