donderdag 29 januari 2015

Nieuwe ronde bestralingen

Gisteren is Art toch met een nieuwe serie bestralingen begonnen. Het spande er nog om. Art heeft een infectie in zijn longen, waarvoor hij antibiotica krijgt, en de vraag was of hij wel onder narcose mag. Maar ik denk dat de druk om te beginnen zwaarder weegt dan de griep van Art. We moeten weer tien keer.

Toen ik gisteren Art slapend achterliet in de ruimte waar hij bestraald wordt, voelde ik me zo slecht. Zijn sterven komt steeds een stukje dichterbij. Juist doordat we met de bestralingen zijn leven wederom een stukje proberen te verlengen, komt dat besef weer extra hard binnen. We hebben nu weer een mogelijkheid gebruikt. De volgende keer is er misschien niets meer.
Ik voel me heel labiel, het zal wel komen doordat ik zelf ook al dagen de griep heb. Denk ik bij de was opruimen aan dat er een moment komt dat ik voor het allerlaatst zijn kleertjes was en opvouw. Dat die kleertjes ooit de kast uit zullen gaan. Dat zijn bedje ooit uit zijn kamertje verdwijnt. Het is zo gemeen.

donderdag 15 januari 2015

Een ongelooflijk gesprek met Art

Art: ‘Denk je dat het gaat lukken zonder mij?’
Mariëlle: ‘Hè?’
A: ‘Denk je dat het gaat lukken als ik er niet ben?’
M: ’Waar heb je het over?’
A: ’Als ik er niet ben. Gaat het dan lukken?’
M: ’Art, wát bedoel je?’
A: ’Als ik dood ben. Denk je dat het gaat lukken, werken op de computer?’
M: ‘Werken op de computer?’

M: ’Ik denk dat het gaat lukken. Maar het zal een stuk minder gezellig zijn zonder jou.’

Later valt het kwartje, hij bedoelde natuurlijk dat ik straks, na zijn overlijden, de ruimte heb om te werken en mijn droom waar te maken (schrijven). Ik haal hem nog even bij me, om te vragen of hij me dan helpt. ‘Altijd mama, altijd, altijd, altijd.’

Zo wordt het nog een gezellig gesprek. Hij vertelt dat hij dan gaat disco-dansen en grapjes gaat uithalen (als ik onder de douche sta). En gaat piepen als een muisje. Maar vooral knuffelen met zijn grootste broer (Roemer*). Ik ben bijna jaloers.

dinsdag 6 januari 2015

Het harde besef

We zitten samen op de bank. Ik lees wat, Art doet een spelletje op de ipad. Dan vraagt hij uit het niets: 'Mama, als het draakje groot wordt, ga ik dan dood?' (We noemen de tumor 'draakje'.)
Ik kan niet tegen hem liegen. Ik vertel dat er kinderen zijn die eraan doodgaan.
Art vervolgt zijn spelletje. 'Maar ik wil niet dood,' vertelt hij ondertussen.
De tranen komen en ik kan even niet ophouden met huilen. Mijn ventje.

Race tegen de klok

Ondertussen is het ruim een maand na de MRI waaruit bleek dat er een nieuw plekje in Arts hoofd zit. Wat is er in de tussentijd gebeurd? He-le-maal niets.
Als je je bedenkt dat zo’n plekje in twee maanden tijd 7 mm kan worden, dan begrijp je wel hoe ik me nu voel na nog een extra een maand.
De kerstvakantie was hemels, wat mij betreft had er nog wel een week aan vastgeplakt mogen worden. De Opkikkerdag werd een hit dankzij Disney on Ice, daarnaast hadden we een heerlijke afwisseling van familie- en vriendenbezoek en bankhangdagen.
Gisteren een gesprek met de oncoloog. Er is dus weer van alles mis gegaan. Voor zo ver ik het begrijp is Art er weer eens tussendoor geglipt. De opgevraagde gegevens uit Duitsland zijn niet verstuurd. De behandelend arts van destijds is daar vertrokken. Ook ‘onze’ radiotherapeut in het AMC is afwezig. Het gaat weer lekker.

Maar goed, we zijn een maand verder dus. Een maand is erg veel in dat korte leventje van Art. Ik krijg buikpijn.