dinsdag 20 november 2012

Werken aan de toekomst


Allereerst goed nieuws voor degenen die geen Facebook of Twitter hebben: Art is helemaal schoon! De MRI zag er prachtig uit, alle gekke plekjes van de vorige scan zijn verdwenen! We zijn enorm blij en opgelucht.

Gistermiddag hadden we met Art een afspraak bij de revalidatiearts in het AMC. Deze revalidatiearts keek wat Art kan en hoe hij dat doet. En wat hij aan hulpmiddelen/therapie nodig heeft.

Eerste conclusie was dat Art het helemaal zo slecht niet doet. Er zijn meer onderzoeken nodig om beter te kunnen zien waar Art ondersteuning in zou kunnen/moeten krijgen, maar zo op het eerste gezicht gaat het dus best prima!
We gaan nu met Art langs een logopedist voor slikken en spraak; een kinderfysiotherapeut voor zijn balans en vallen (Art kan zich niet opvangen); een neuropsycholoog om te kijken hoe Art er mentaal voor staat; een kinderpsycholoog voor tips bij de opvoeding (wat mogen we weer van Art verwachten, moeten we af en toe strenger zijn etc.); en een maatschappelijk werker voor praktische zaken. 

Daarna wordt bekeken (in samenspraak met W en mij) wat Art aan therapieën of hulpmiddelen nodig heeft.

Bij het horen van de kinderpsycholoog schoot ik vol. Eindelijk, dacht ik. Blijkbaar zit het dieper dan ik dacht dat Art bijvoorbeeld nog steeds iedere nacht onrustig is en weinig slaapt (en W en ik dus ook).

Een nieuw traject in, waarin we het AMC weer vaak zullen bezoeken. Maar dat geeft niet, want bouwen aan de toekomst voor Art, dát er aan zijn toekomst wordt gedacht, geeft energie!

maandag 5 november 2012

Levenslang


Er fladdert weer iets in mijn buik. Geen ongeboren baby, artistieke inspiratie of frisse verliefdheid, maar nervositeit. Nervositeit voor wat er weer gaat komen.
Ik merk aan W. dat hij er ook last van heeft. Slapeloze nachten, afwezigheid en kribbige antwoorden.

Het is weer MRI-tijd.

Nu, na Arts behandeling kan ik zeggen dat een MRI een van de heftigste momenten in het hele proces is. Het moment van de waarheid – nu moet blijken of de behandeling heeft gedaan wat het zou moeten doen.
Hoe veel MRI’s we ook hebben meegemaakt – oneindig veel – wennen zal het nooit. Zo’n op zich onschuldige handeling kan voor het ergste nieuws zorgen. Het is als een afvalrace waarbij je telkens hoopt aan de goede kant te zitten.

Inmiddels weten we: deze onzekerheid zal nooit weg gaan. Het zal in de loop der jaren misschien afnemen, maar we zullen altijd extra zorgen om Art houden. In die zin hebben we levenslang, en moeten we daarmee dealen.
Daarom hebben we hebben afgesproken: alleen rondom MRI-tijd mogen we onze twijfels, angsten en spanning hebben. Als de foto er weer goed uitziet, gaan die gevoelens voor drie maanden de kast in. En genieten we weer van de tijd die ons als gezin is gegeven. 

Morgenochtend om acht uur al worden we verwacht op het dagcentrum van het AMC.





Art en Benten in het bos