donderdag 29 december 2011

Reïnfusie

Vandaag kreeg Art zijn stamcellen terug. Helaas was ik er zelf niet bij, maar volgens W kwamen ze bevroren naar de afdeling en werden ze ontdooid en toegediend. Net als bij trombo's handmatig, zonder infuuspomp. 
Mij was eerder verteld dat er minimaal 48 uur moet zitten tussen de chemo en het teruggeven van de stamcellen, zodat de chemo geen kans heeft om de stamcellen kapot te maken. De interval was bij Art een stuk korter (vandaar dat ik ook te laat was voor de reïnfusie). Ik raakte in paniek, ben ik nu de enige die oplet?
Maar volgens de dienstdoende oncoloog zat er een acceptabele marge tussen chemo en stamcellen. En waarom te vroeg? Omdat Sanquin alleen 's ochtends werkte. 

Nu ruikt Art naar een pas geopend blikje maïs. Ik wil niet zeggen dat het stinkt maar het is wel onaangenaam - als je dicht bij Art bent brandt de geur in je neus. Het komt van het stofje waarmee de stamcellen zijn ingevroren, en waarschijnlijk zal Art er nog een paar dagen naar ruiken. Lekker vooruitzicht.

We hebben het gevoel dat we niet weten wat ons te wachten staat, dat de dokters en verpleegkundigen ons gedoseerd informatie geven (en dat maakt het heel serieus). 
Het gaat best goed met Art, hij eet zelfs redelijk - vooral zoetigheden deze keer-, maar iedereen reageert van: 'Ja, nog wel. Straks komt de klap.' 
Vanavond is Art overgegaan op voeding via het infuus. Dat vonden ze al nodig. Daarnaast loopt er nu continu een heel klein beetje voeding door zijn sonde. De verwachting is dat Art op z'n minst geen trek meer heeft, maar eigenlijk dat hij straks hondsberoerd zal zijn.

Spannende dagen. We verwachten al een paar ochtenden een hoopje ellende te zien ontwaken, maar dat is niet zo. Art speelt nog vrolijk en 's avonds houden hij en zijn vriendje disco in de speelkamer. Zo schattig, twee dansende peuters. Van dit soort momenten krijg je de boost om door te gaan.

dinsdag 27 december 2011

Lucht

Soms word ik claustrofobisch hier en zou ik de witte noodwandjes die F8N hermetisch afsluiten van de verbouwing aan de andere kant keihard willen intrappen. Platen van het plafond willen af trekken. Frisse lucht moet er over de afdeling komen, lucht en licht.
Vandaag weer verdrietig door huilende ouders op de gang. Tranen om hun kind waarmee het niet goed gaat. Ik durf niets meer te vragen, weet niets meer te zeggen. Het komt niet door die wanden, maar toch blijft de bedrukte sfeer hangen. Ik word onrustig, wil weg hier, alles opengooien.

Terug naar mijn eigen kind. Vanmiddag liep de HD-chemo in een kwartier in. Ik heb de infuuspomp nog nooit zo snel horen ratelen. W en ik zeiden tegen elkaar: zullen we de pomp stiekem uitzetten? Het druist zó tegen je gevoel in. 
Het is afwachten hoe Art zich de komende dagen gaat voelen.

Vandaag ook een eerste gesprek gehad met de radioloog. Een vreemd gesprek met een norse man die geen idee had waarvoor we kwamen, maar gaandeweg ontdooide - en ons trots zijn internationale contacten in zijn nieuwe iPhone liet zien -, en ons na afloop zelfs uitzwaaide.
We hebben gesproken over protonentherapie, die voor Art het beste zou zijn. Alleen, zo'n apparaat staat niet in Nederland. Voor ons een ver-van-mijn-bed-show, want we zitten nu met ons hoofd volop bij de zware chemo's. Maar achter de schermen moet er wel een hoop worden geregeld. We wachten het voorlopig af en willen nog niet speculeren over waar we naartoe zullen gaan.

Vanmiddag werd er op Twitter het idee geopperd om Art een kaart te sturen. Ik weet dat Art heel vrolijk wordt van post, dus als je Art ook blij wilt maken, kun je een kaart sturen naar:

Emma Kinderziekenhuis/AMC
Afdeling F8N
T.a.v. Art Adriaans
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

dinsdag 20 december 2011

Thuis

Vanmiddag schrok ik me rot. Ik zat achteloos op de computer door mijn foto's te bladeren, toen ik bij een foto van Art uitkwam die echt te erg voor woorden is. Hij (Art) ziet er verschrikkelijk uit. Ik had de foto genomen net voor we met een vreselijke diarree-Art op het nippertje het ziekenhuis hadden gehaald.
Hoe haalde ik het in mijn hoofd om op dat moment een foto van hem te maken, welke gedachte hoorde hierbij? Art kijkt op de foto ook met een blik van: 'Mama, alsjeblieft, een foto nemen is nu wel het laatste wat ik wil'.
Ik kan niet meer bedenken met welk idee ik deze foto maakte. Was het om op een later ogenblik te kunnen vergelijken?

Nog zo iets. Toen Art in de beginfase van de behandeling een - wat later bleek - zeer verhoogde hersendruk had en wij vergeefs de hele nacht het ziekenhuis hadden gebeld (we waren toen nog niet zo assertief), en we 's ochtends rond 10.30 eindelijk, eindelijk mochten komen, ging ik broodjes staan smeren om mee te nemen. Misschien kregen we later wel honger, handig om wat bij ons te hebben... Pas toen W. te kalm en te indringend vertelde dat we vast geen trek in broodjes zouden hebben, dacht ik: waar ben ik mee bezig?, en sprongen we de auto in. Zo snel dat we brood en boter niet eens hebben opgeruimd. Ook hier waren we net op tijd in het AMC, Art werd vrijwel direct na binnenkomst de OK binnen gereden. Geen seconde meer aan broodjes gedacht.

Een mens in paniek doet misschien gewoon onlogische dingen.

Vergeleken met bovenstaande voorbeelden hebben we nu een wel heel rustig en bijna saai bestaan. Heerlijk. Geen prikken, medicijnen, controles, verpleegkundigen of wat dan ook. Gewoon, met z'n vieren, thuis. We slapen allemaal heel veel en de Dirk in het dorp is zo'n beetje onze verste bestemming.
Art leeft op. Vorige week durfde hij niet buiten te spelen, nog te veel gewend aan zijn paar vierkante metertjes in het ziekenhuis. Maar nu stampt hij vrolijk achter zijn broer aan door de modder.

Tweede kerstdag moeten we er toch echt weer aan geloven. Om 17.00 uur staat de heropname op F8N gepland. Eerst voorspoelen. Volgende dag de High Dose-chemo. We zien er als een berg tegenop, maar gelukkig is het 'van thuis kunnen genieten'-gevoel terug. Dat mogen we nog even vasthouden.

Het voordeel van dat we (minstens) twee weken in het ziekenhuis moeten gaan verblijven, is dat we straks niet meer voor onverwachte panieksituaties als hierboven komen te staan. Geen Art in aplasie. Geen broodjes smeren voor later, geen ritten naar AMC van: harder rijden, anders zijn we te laat! Dat geeft rust.

donderdag 15 december 2011

Appeltje eitje

Ben deze week heel wat blogstukjes begonnen. Over hoe we thuis onze draai weer moesten vinden. Over een ziek kind en opvoeden (dat gaat bijna niet). Over de feestdagen waar ik tegenop zie. Over de enorme vermoeidheid die ons alle vier heeft overvallen.
Ik had de puf niet om ze af te maken.

Vanmiddag bezochten we de afdeling even voor een paar shotjes chemo, voor het eerst in Arts behandeling. Het voelt bijna alsof je even een hoestdrankje gaat halen, zoals een mede-ouder op twitter zei. Normaal kreeg Art zo'n vier dagen lang een zak met chemo, en nu alleen een spuitje. Appeltje eitje. Wat zijn we veranderd, dat je daar je hand niet meer voor omdraait. Het gaat tenslotte nog steeds om chemo!

Zodra je F8N weer op loopt denk je alleen maar: oh, ligt die er nog steeds? En is die persoon er nu al wéér? Gaat het wel goed? 
Verschrikkelijk. En andere ouders denken dat ook over Art, direct worden allerlei vragen op je af gevuurd. Aan de ene kant heel fijn, maar je wordt weer zó die afdeling op geslurpt en dat willen we even niet. We willen nog met lichaam en geest thuis zijn.
Gelukkig waren de prikjes zo gepiept en mochten we naar huis.
We praatten wat na met een van de verpleegkundigen die Art vorige week op zijn wond had gedrukt. Ze vertelde dat ze dit, in ruim twintig jaar, nog nooit had meegemaakt. Die eer heeft Art dan weer...

Morgen krijgt Art weer een shotje chemo. Vooraf een gesprek met de oncoloog over de High Dose-chemo die Art vanaf 27 december gaat krijgen.
We zijn heel bang voor die chemo, al ons kerstgevoel wordt daardoor overschaduwd. Wat zal hij met Art doen? Hoe lang moeten we dan weer in het AMC blijven? Art mag in de aplasieperiode niet naar huis, en zal dan een deel van zijn stamcellen terugkrijgen. 
Één schrale troost: op 31 december het mooiste uitzicht van Amsterdam.

donderdag 8 december 2011

Stresspiek

Weer thuis. Alleen, dat nog wel.

De stamceloogst van vandaag leverde 0,3 op. Te weinig om het benodigde getal (6) te halen, maar aan het eind van de dag bleek opeens dat alle oogsten bij elkaar op 5,3 zijn uitgekomen. Geen idee waar dat getal vandaan komt, maar bij natellen bleken er opeens meer stamcellen te zijn. Oncoloog blij, zaalarts blij en wij natuurlijk blij, want met een aangepast plan hebben we nu genoeg stamcellen verzameld.
Dus, lieslijn eruit en naar huis!

Maar met de hevige bloeding van de vorige keer in het achterhoofd kreeg Art eerst een HEEL grote zak bloedplaatjes (die zorgen voor de stolling van het bloed).
Vijf voor zes vanavond. Lieslijn wordt eruit gehaald. Tien minuten drukken. Het bloed spuit uit zijn wondje. Nog eens een kwartier drukken. Geen verbetering. Er wordt assistentie gehaald. Drukken en drukken op de wond. Het helpt niet. Zodra de wond wordt losgelaten, gutst het bloed eruit. Art is boos, hij wil slapen. Tegen zeven uur komt de zaalarts kijken met de dienstdoende oncoloog. Er wordt een nog grotere zak bloedplaatjes gehaald, die meteen inloopt. Art blijft hevig bloeden. Er staan weer zes mensen om Arts bed, te drukken, bloed op te ruimen, liedjes te zingen voor Art. Hartmonitor wordt aangesloten. Art hartslag komt regelmatig boven de 180 uit.
Ze willen Art een wonddrukverband omdoen, maar dat lukt niet vanwege al het bloed dat uit zijn been loopt zodra je stopt met drukken.
Een chirurg komt kijken. Hij besluit dat er hechtingen in Arts been moeten. Nog even de juiste spullen halen. Weg chirurg. Ondertussen wordt er al twee uur op de wond geduwd, maar geen enkele verbetering.
Om kwart over acht gaan de hechtingen erin. Het bloeden lijkt gestopt. Verband erom en opruimen maar. Behalve de chirurg moet iedereen bijkomen. We worden weer op onze schouders geklopt, wat zijn we toch enorm stressbestendige ouders. (Nou...)

Art vindt het allang weer best. Hij mag weer bij mama op schoot en er wordt niet meer vervelend op zijn been gedrukt. Bovendien krijgt hij een flinke dosis bloed (want ook best wat verloren), waardoor hij lekker actief is. (Bij een normale transfusie krijgt Art 180 ml bloed in drie uur, maar nu 275 ml in één uur.) En nog een gebakje voor de schrik. Die stuitert vast de hele nacht door. Maar dat is mijn zorg even niet, heb het stokje doorgegeven aan W. en ben lekker naar huis gegaan. Bijkomen van die enorme stresspiek – alweer.

Hopelijk komen de mannen morgenochtend naar huis.

woensdag 7 december 2011

Stormachtig

Ik voel me leeg. Manlief slaapt thuis vannacht, Art (natuurlijk) op F8N, Bent bij opa en oma. Ik overnacht in het Ronald McDonaldhuis. Ik ben moe, voel me alleen, verslagen, bedrukt. De gedachte 'Is dit nou ons leven?' flitst door me heen.

Vandaag zitten we twee weken in het AMC. Aan het eind van de tunnel begint thuis te gloren, des te moeilijker is het om hier nog te zijn. Ook voor Art, ik weet zeker dat hij ondanks zijn twee jaar alle gesprekken tussen de volwassenen piekfijn volgt. Hij wil zo graag dit kamertje uit, maar door de (vermeende) waterpokken mag hij absoluut niet over de afdeling heen. Sinds gisteren mogen we aan het eind van de dag wel naar beneden. Vanavond met hem buiten in de storm gewandeld, fantastisch! Art wilde echt niet meer naar binnen, twee keer liep hij de ingang voorbij. Dikke tranen toen we weer boven waren. We zijn net gevangenen die af en toe mogen luchten.

Vandaag 0,65 geoogst. De zaalaarts zegt dat dit helemaal niet slecht is voor een klein kindje, maar ik zie alleen dat grote getal voor me: 6. We zitten nu op een totaal van 4,1. Morgen gaat Art weer aan het oogst-apparaat. En ondertussen vang ik allerlei dingen op waar ik niet blij van wordt, over eventuele nieuwe kuren om te oogsten en de stamcelpiek die hij afgelopen weekend al heeft gehad.

Blijkbaar is dit nou ons leven. Daar moeten we het momenteel mee doen. Dus al onze moed, hoop en energie weer bij elkaar schrapen en doorgaan. En hopen dat we heel binnenkort weer allemaal thuis slapen.

zaterdag 3 december 2011

Dubbel

De afgelopen week voelde ik de energie uit me stromen. Ik ben moe en emotioneel. Waarom weet ik niet. Het zijn lange dagen in het ziekenhuis, maar om nou te zeggen dat ik het druk heb... Nee, het is alleen wachten, Art entertainen en je vervelen. En opletten of alles op de juiste manier gebeurt, misschien slurpt dat wel de meeste energie.

Vanmiddag zat ik in de auto en voelde opeens dat de wereld om mij heen mij niet meer past. Al die bestuurders met haast, snel-snel inhalen omdat ze het liefst allemaal vooraan rijden. Waarom? Het is zaterdag nota bene.
Ik was met Benten op weg naar het sinterklaasfeest bij mijn ouders. Om eerlijk te zijn zag ik er tegenop. We waren niet compleet, hoe kon ik een kinderfeest gaan vieren zonder dat mijn hele gezin daar bij was. Bovendien slaap ik al nachten slecht en ben daardoor heel moe. Ik vroeg me net af of ik niet beter kon omdraaien en naar huis rijden om uit te rusten, toen ik een regenboog voor me zag. En die regenboog kwam zo’n beetje op het huis van mijn ouders neer. Tja... het was vast een teken. Een teken dat ik daar naartoe moest gaan, en er een gezellige middag van moest maken. Toch maar doorgereden. En hoewel ik in het begin mijn best moest doen, werd het gaandeweg gezellig.
Morgen mogen Benten en ik Art cadeautjesopbrengst van vandaag brengen, dat is ook niet verkeerd. Maar ik ben blij dat we het sinterklaasgedoe achter ons hebben. Feestdagen kunnen gruwelijk zijn.

Ik schreef over de wereld die mij niet meer past. Ik sta buiten de dagelijkse werkelijkheid. Het voelt of ik in een ander toneelstuk speel dan de rest van Nederland - dag in dag uit in een kleine kamer, daar word je maf van misschien.

Snel slapen. Dan gaan we morgen Art blij maken met de cadeaus. Morgenochtend wordt bij Art een bloedkweek afgenomen om te kijken of de bacterie is verdwenen uit zijn pac-lijn. Ik weet niet wat er gaat gebeuren als dat niet zo is, misschien komt de stamceloogst van aankomende week dan wel te vervallen. Maar laat ik niet op de feiten vooruit lopen. Slapen nu.

woensdag 30 november 2011

Tussenstand

Er valt bijna niets te melden, behalve dat Art vier keer per dag antibiotica krijgt. Het loopt een uurtje in via het infuus en daarna is het weer klaar. Verder gebeurt er niets.
Ik ben zo klaar met die rotslaapzaal waar altijd onrust is. Vier kleine kindjes bij elkaar, dat is te veel. Ik ben zo klaar met het lange wachten elke dag, met dat gehang in de speelkamer waar alles van ellende uit elkaar valt. Ik wil naar huis.

Er is een héél kleine kans dat we morgen voor een paar dagen naar huis kunnen. Art moet tien dagen lang antibiotica, maar misschien kunnen we overstappen op een die maar eenmaal daags gegeven hoeft te worden. De bacterioloog probeert nu op een bloedkweek uit of dat medicijn aanslaat. Zo ja, dan mogen we naar huis en komen we voor dagbehandelingen terug, t/m zondag.
Vanaf maandag weer het echte werk. Een nieuwe stamceloogst.

vrijdag 25 november 2011

Nee toch...

Het verloopt allemaal weer niet zoals we hadden gehoopt... Woensdagochtend kwam Art voor een nieuwe chemokuur binnen op F8N. Bij opname had hij een hogere temperatuur dan normaal, die in de loop van de dag en avond opliep. Echte koorts. En terwijl de chemo de afgelopen dagen inliep, kreeg Art paracetamol om zijn temperatuur te verlagen.

We zouden morgenochtend naar huis kunnen gaan, maar vanavond kwam de zaalarts meedelen dat er een bacterie is gevonden. Een huidbacterie, die waarschijnlijk alleen in zijn porth-a-cath zit. En waarvoor antibiotica nodig is. En daarom zitten we de komende dagen (in ieder geval vijf) nog wel hier. De oncoloog vertelde me vanavond dat de kans dat we naar huis kunnen tussen nu en de komende stamceloogst (vanaf 5 december), heel klein is. Flink balen.

Met Art gaat het nu weer goed, hij is koortsvrij. Hij is wel hangerig, maar waarschijnlijk komt dat door zijn lage Hb. Morgen krijgt hij een bloedtransfusie.

Ik krijg zo'n genoeg van elke keer omschakelen. En ik zou toch inmiddels moeten weten dat ik niets moet plannen om teleurstellingen te voorkomen, maar toch stap ik elke keer in die valkuil. Vanochtend had ik een heel goede wijn gekocht - voor morgenavond, om onze thuiskomst te vieren. Ik zie nu in gedachten die fles de hele tijd thuis op het aanrecht staan. Ik denk dat ik hem morgen ga halen. Dan drinken we morgenavond in het Ronald McDonaldhuis een glas, bij wijze van troost...

zaterdag 19 november 2011

Sinterklaas

We hebben het vandaag toch maar mooi kunnen mee pikken: de sinterklaasintocht in het dorp. Helemaal top voor B. Zo veel indrukken, hij was na afloop helemaal op.
Art lag lekker warm in zijn wagentje en sliep door alle blazers en het geschreeuw heen.



Aankomende woensdag staat er een heropname gepland. Art krijgt een chemokuur uit het oude protocol, waardoor hij in aplasie zal raken. De bedoeling is dat in de week van 5 december opnieuw geoogst gaat worden.
Dus ik krijg gedeeltelijk mijn zin, een paar dagen rust. Als ze net zo worden als vandaag hoor je mij niet klagen.

donderdag 17 november 2011

Altijd die zorgen

Nerveuze momenten weer de afgelopen dagen. Onze oncoloog zou gisteren bellen maar dat deed ze niet. Meteen bekroop ons een onheilspellend gevoel, vannacht hebben we er zelfs wakker van gelegen. Misschien moest de oncoloog de MRI nog bespreken met collega's omdat er iets onbeduidends op te zien was, of was ze een slecht-nieuwsgesprek aan het voorbereiden. Je haalt je van alles in je hoofd.

Vandaag aan het eind van de middag, op een heel onhandig moment - terwijl ik in een pan spaghettisaus stond te roeren en een ruzie tussen twee vermoeide jongetjes aan het sussen was -, ging de telefoon. De oncoloog! Ze had heel goed nieuws, de MRI ziet er rustig uit. Geen nieuwe ontwikkelingen, alle angst en stress weer voor niets.

Daarnaast vertelde ze dat het oogsten van vorige week in totaal op 2,5 is uitgekomen. We moeten naar 6, dus als Arts bloedwaarden het toelaten krijgt hij vanaf aanstaande maandag of dinsdag een extra chemokuur om hem weer in aplasie te krijgen. 
Morgenochtend toch weer onverwacht bloed laten prikken. Ik hoop dat Art zich nog niet kwalificeert voor de nieuwe kuur (zoals de artsen dat altijd zo mooi zeggen). Ik heb zo geen zin in alweer die afdeling, we zijn pas net thuis! Hopelijk krijgen we een week rust.

woensdag 16 november 2011

Weer thuis

Enigszins gedesillusioneerd schrijf ik dit stukje. De afgelopen week is een zware geweest voor Art, maar ook voor ons. Het oogsten is tegengevallen. Op dit moment is de opbrengst van maandag nog niet bekend, maar dat we 6 niet hebben gehaald, is vrijwel zeker.
Het gevoel van moedeloosheid is terug. Opeens zie je de lange weg vol hobbels weer voor je. Het is misschien naïef, maar die weg breek je als ouder in korte etappes om het te kunnen overzien. Af en toe, zoals nu, rolt die heel lange weg zich weer in volle glorie voor je uit.

Het kostte Art veel moeite om afgelopen week - en vooral afgelopen weekend- op de afdeling te blijven. Hij zag een hoop mensen de lift in stappen en hij wilde ook mee naar beneden. Normaal gesproken mogen kinderen met een lieslijn niet uit bed, maar het is onmogelijk om een kindje van twee, dat zich eindelijk eens prima voelt, op bed te houden. Hij stapte gewoon uit bed, op naar de speelkamer. We kregen dan ook af en toe commentaar van de verpleging, waar we best chagrijnig van werden. Zij snappen toch ook dat je zo'n kindje niet op bed kunt houden?

Wat wel erg leuk was, was de Sint Maartenviering op vrijdagavond. Alle lichten gingen uit, en op elke zaal of box stond een ouder met snoep om uit te delen. Een bijzondere sfeer.



Het weekend schoot dus niet op. Toen ik maandagochtend op de afdeling kwam met het idee: 'eindelijk gaat er weer iets gebeuren', werd me verteld dat er die middag pas geoogst zou worden. Weer een lange ochtend wachten. Het oogsten ging niet goed, veel alarmen. De lieslijn had waarschijnlijk zijn beste tijd gehad, en Art werkte ook niet echt meer mee. Na een lange middag, om half zes was het klaar.
's Avonds om negen uur kwam er eindelijk fiat om de lijn eruit te halen. Ook dat ging niet zonder slag of stoot. Na twee keer tien minuten drukken spoot het bloed nog als een fontein uit het gaatje in zijn lies. Art schreeuwen en schreeuwen, want hij wilde heel graag slapen, maar dat lukt niet als er iemand op je lies staat te drukken.

Gistermiddag is er nog een MRI gemaakt. Art moest de hele ochtend nuchter blijven. Ook daar werd hij niet blij van. Toen Art na de MRI wakker werd uit zijn narcose, had hij het helemaal gehad met het ziekenhuis. Snel tassen gepakt, afgemeld en naar huis gegaan.

Art is superblij dat hij weer thuis is. Kan hij met zijn broer lekker in de tuin spelen.



Hij zal zeer binnenkort een extra chemokuur krijgen om hem opnieuw in aplasie te krijgen. Als hij daar weer uit opkrabbelt, wordt er weer een lieslijn geplaatst om stamcellen te oogsten. We zien op tegen deze onverwachte wending, maar we moeten snel omschakelen en er weer tegenaan gaan. Voor Art.

vrijdag 11 november 2011

Nieuwe poging

Ook de oogst van gisteren viel tegen, 0,4. Dus vandaag moet Art weer. Ik begin zo langzamerhand het gevoel te krijgen dat het weleens een lange zit gaat worden. 
Art ondergaat het erg goed, hij blijft netjes in bed tot het klaar is. Omdat de machine toch ook van zijn andere bloedwaarden snoept, kreeg hij gistermiddag weer een transfusie. 
Als er vandaag weer niet genoeg wordt geoogst, moet Art dit weekend op F8N blijven vanwege zijn lieslijn. De artsen zagen dat zijn cellen zijn toegenomen en hebben in ieder geval goede hoop voor vandaag.
Vanavond wordt ook in het ziekenhuis Sint Maarten gevierd, we hebben al een lampionnetje. Dat is dan wel weer bijzonder om mee te maken.

donderdag 10 november 2011

Eerste oogst

De oogst van gisteren was niet erg succesvol, 0,2. In totaal moeten we 2 hebben, en ik meen dat de oncoloog zelfs zei dat we 3x2 moeten oogsten.
Het was spannend oor Art. Er kwam een groot apparaat binnenrijden met daarbij weer een vreemd gezicht. De machine maakt een hoop lawaai, en er werd weer aan dat rare ding in zijn lies gerommeld, dus Art was not amused. Langzaam werd hij rustig en ontspannen. Daar was trouwens wel vier uur achtereen Bumba voor nodig. (En daar werd ik nou weer niet rustig van. Gelukkig overstemde de machine de DVD.)
Art heeft gisteravond een dubbele dosis neupogen gehad. De dosis was in de afgelopen weken al verdubbeld, dus hij kreeg vier maal de normale hoeveelheid. De artsen hopen dat het zal helpen om vandaag een grote slag te slaan. We gaan er weer voor! Met Thomas de Trein aan vandaag, misschien krijgt hij meer gedaan.

dinsdag 8 november 2011

Aan de lijn

Vanochtend vertrok W al vroeg met Art naar het AMC. Bloed laten prikken (wéér uit zijn arm, ging drie keer mis).
Ik bleef bij B, we zouden samen naar de informatieochtend van zijn nieuwe school gaan. Rond 12.30 uur vertrok ik ook naar Amsterdam. Het was nog steeds niet bekend of Art genoeg stamcellen in zijn bloed had om de lieslijn te plaatsen. Wel was duidelijk dat Art een heel laag Hb en dus een bloedtransfusie nodig had.
Een half uur later arriveerde ik in het ziekenhuis. Er werd ons verteld: het gaat door. Eerst trombo's (bloedplaatjes) laten inlopen, dan de start van de bloedtransfusie en naar de ic voor het plaatsen van de lieslijn.
Rond 14.30 uur waren we op de ic. Art was heel verdrietig, hij herkende vast (onbewust) de afdeling. Elke keer dat we naar de ic gaan ligt hij toevallig genoeg op dezelfde plek en zorgt dezelfde verpleegkundige als eerste voor hem. Hij gaf Art snel een slaapmiddel.
De ingreep verliep voorspoedig en vijf kwartier later was hij alweer wakker.
Nu is hij weer op zijn vertrouwde box op F8N (ook hier hebben we vaker gelegen). Hij is moe maar vrolijk.
Morgenochtend om 5.00 uur wordt er nog eens bloed afgenomen om waarden te bepalen. Rond 9.00 uur arriveert de oogstmachine met een eigen verpleegkundige die de hele dag op de box zal zijn om de machine te bedienen en controles bij Art uit te voeren (gezellig, lekkere privacy).
Morgenavond 'tellen' de mensen van de bloedbank hoeveel stamcellen ze hebben geoogst. Als het genoeg is, stoppen ze en mag de lieslijn eruit. Anders gaan ze overmorgen verder, of de dagen erna, tot ze ruim voldoende stamcellen hebben.
Spannende dagen voor de boeg. We hadden er eigenlijk niet eens op gerekend dat Art vandaag al hier zou blijven, we hadden niets meegenomen. Dom misschien, maar Art doet alles altijd op zijn eigen tempo. We hadden verwacht dat het nog een aantal dagen zou duren voor zijn cellen er klaar voor waren. Dus W is nu naar huis om kleren te halen.
Maar we zijn ook opgelucht. Hopelijk verloopt de oogst ook voorspoedig en kunnen we aan een nieuwe fase in de behandeling beginnen.

zaterdag 5 november 2011

Overvol

W zegt dat ik mijn rust moet pakken, 'nu het nog kan', maar het lukt me niet. Ik ben ontzettend moe maar er zit te veel in mijn hoofd. Lijstjes, lijstjes, lijstjes. Punten die je niet wilt vergeten als je het AMC aan de lijn hebt of bij de apotheek staat. Ervoor zorgen dat B straks in januari naar de kleuterschool kan. Gisteren en vandaag een hoop geregeld. Daarnaast moest ik vandaag weer veel aan Guusje en haar familie denken.

Vanmiddag heb ik onverwacht een auto gekocht. Ik ben erg blij met de aanschaf, en het zal ons leven waarschijnlijk weer een stukje makkelijker maken, maar ik denk tegelijkertijd: ojee - heb ik hier wel goed genoeg over nagedacht?
Dan zitten de feestdagen en alles wat daarbij komt kijken al in mijn hoofd. Volgende week Sint Maarten, dat wil ik B niet onthouden. Hoe gaan we dat regelen als we niet thuis zijn? Daarna doet een andere sint al zijn intrede. Ik heb alvast wat cadeautjes in huis gehaald, dan kan hij ons toch vinden, waar we ook zijn. Desnoods op F8N of in het Ronald McDonaldhuis.

Vanavond kreeg Art opeens een snotterige neus. Hij had ook weer pijn en kon pas slapen na een paracetamol. W en ik schoten direct in de stress, we zijn bang dat we snel terug moeten naar F8N, en niet voor de stamceloogst. Arts bloedwaarden van gisteren waren lager dan laag en dus kan een simpele verkoudheid snel uit de hand lopen.
Hij slaapt nu heel onrustig. Ik zou alles willen doen om die verkoudheid te stoppen, Art rustig naar dinsdag te loodsen. Ik zou tegen die verkoudheid willen schreeuwen: 'Als je het waagt...!'.
Wanhopig of niet, het maakt niets uit. We kunnen alleen afwachten.

donderdag 3 november 2011

Generale repetitie

‘Ouders van Art, wilt u even komen?’ Ik schrik op en loop naar de balie. We zitten al een tijd in de wachtkamer van de kinderpoli.
‘De oncoloog heeft een moeilijk gesprek met de afspraak voor u. Daar wil zij de tijd voor nemen. Het zal dus uitlopen.’ Een rilling, de ouders die net ontspannen de spreekkamer in liepen zien we ook wel eens op F8N. Nee, niet wéér slecht nieuws. Terwijl ik weer naar de bank loop, word ik teruggeroepen. ‘Wilt u dit niet te hard aan uw man vertellen, zodat niet iedereen dit hoort.’
Nu ben ik pissig. Die mevrouw is zo indiscreet om mij iets heel persoonlijks te vertellen, waardoor ik als medeouder van een kankerpatiëntje bovendien van slag raak, en nu denkt zij bij voorbaat dat ik dat luid ga doorkleppen aan W.
Een half uur later gaat W naar het toilet en ziet op de gang de betraande gezichten van de ouders. Wij zijn aan de beurt. De oncoloog onthaalt ons vrolijk, maar je ziet dat ze is aangedaan.
We gaan de stamceloogst van volgende week nog eens repeteren. Dinsdag: Art moet om 8.30 uur nuchter bloed prikken. Als er genoeg jonge stamcellen in zijn bloed zitten, wordt hij naar de ic gebracht en krijgt hij een lieslijn. Dan worden er vanaf woensdag stamcellen geoogst.
Als er niet genoeg stamcellen zijn, gaan we naar huis en proberen we het woensdag nog eens. Of donderdag, net zo lang er genoeg stamcellen zijn om te oogsten.
Bij het afscheid zegt de oncoloog: ‘Tot volgende week. Of eerder.’ Ook zij durft er bijna niet op te hopen dat het deze keer goed gaat, dat Art zonder koorts zijn aplasieperiode doorkomt.
Tot nu toe gaat het dus redelijk met Art, maar de bodem van zijn aplasie is waarschijnlijk nog niet bereikt. Art gaat nergens heen de komende dagen, en er komt geen bezoek. Als we het weekend maar koortsvrij kunnen houden. Dan is het daarna al bijna dinsdagochtend.

dinsdag 1 november 2011

Confronterend

De laptop springt op automatische fotovertoning. Mijn ogen schieten vol, ik zie foto’s die ik lang niet heb gezien. Foto’s uit het ‘pre-ziekenhuistijdperk’. Een vrolijke Art zonder bult op zijn hoofd, maar met wat zwarte haartjes. Ik wil dit niet zien, het is te confronterend, maar toch is er iets in mij dat dwingt naar de foto’s te blijven kijken. De gebeurtenissen op de foto’s komen dichter bij Arts eerste ziekenhuisopname. Art wordt steeds magerder. Waarom is dat ons toen toch niet opgevallen?
Dan de ziekenhuisfoto’s. Grote wonden, roze geverfde operatieplekken, slangetjes, apparaten. W en ik die er slechter uitzien dan Art. Kleine, oude ziekenhuiskamertjes met een even zo oud opklapbed.
De foto’s worden van recentere datum, en ondanks de dalen zie je Art weer langzaam opknappen. Vrolijke foto’s in de tuin en samen met zijn broer. W en ik kunnen hem niet zo goed bijbenen, wij lijken wel tien jaar ouder te zijn geworden in een korte tijd en zien er nog steeds niet uit.
Dan gaat de laptop over op een zwart beeld. Wat een symboliek – wisten we maar wat de toekomst zal brengen.

zondag 30 oktober 2011

Voorbereiden

Hoewel ik er niet voor in de stemming ben, moet ik toch maar even een blog schrijven. Mijn gedachten dwalen af naar Kanjerguusje en haar naasten, die op dit moment in een heftige strijd zitten.

Art zit stil op de bank naar Het Zandkasteel te kijken. Hij voelt koud aan, ik heb net een extra vest voor hem gepakt. Vanochtend tijdens het ontbijt moest hij plotseling huilen. En toen W net met B naar opa en oma vertrok, protesteerde Art niet eens omdat hij niet mee mocht. Zal de chemo beginnen te werken of is er meer aan de hand? Ik ben nerveus, laat het alsjeblieft niet weer een bacterie zijn. Als Art met antibiotica moet worden behandeld, kan de geplande stamceloogst niet doorgaan.

Donderdagochtend mochten we - met enige vertraging - naar huis vanuit het AMC. De pac-naald was al verwijderd en we wachtten alleen nog op het laatste prikje chemo (dat zoek was!), toen bleek dat er nog zes buizen bloed afgenomen moesten worden. W en ik zeiden meteen: ‘Prik hem maar weer aan op zijn pac’, maar nee, het kon wel uit zijn arm. Dat hebben we geweten... Dikke tranen bij Art en maar drie buizen gevuld. Ik was heel boos.

De buizen bloed waren nodig als voorbereiding voor de stamceloogst die Art (als het goed is) rond 8 november zal ondergaan. Sinds eergisteren krijgt hij iedere avond een dubbele shot neupogen in zijn been. Neupogen moet ervoor zorgen dat er flink wat stamcellen in zijn bloed gaan komen. Ook hoop ik dat Art door de neupogen zijn aplasieperiode eindelijk eens thuis kan uitzitten.

Gelukkig, Art speelt alweer lekker met Duplo. Misschien heeft hij slechts een off day, zoals iemand op Twitter opperde. Ik hoop het.

donderdag 20 oktober 2011

Boodschappen

Vanmiddag lag er een brief van het AMC op de deurmat. Een uitnodiging voor Art, voor een gehoortest. Art krijgt namelijk een chemo toegediend die je gehoor kan aantasten.
Ik begon me te herinneren wat we allemaal te horen hebben gekregen over Art, de laatste acht maanden. Eerst zou hij misschien de hersenoperatie niet overleven. Of hij zou er misschien gedeeltelijk verlamd uit kunnen komen.
Er kwam nóg een operatie in zijn hoofd. Bij deze bestond een (kleine) kans dat er een slagader zou worden geraakt, dan was het ook einde verhaal.
Als er een complete bestraling van de hersenen en ruggenmerg nodig zou zijn (wat nu gelukkig niet het geval is), zou dat Arts intelligentieniveau aantasten, in die mate dat hij later misschien niet zelfstandig zou kunnen wonen.
En toen Art een aantal maanden geleden op de ic lag omdat zijn nieren het plotseling niet meer deden, werd ons gezegd dat de schade misschien blijvend zou zijn en hij voor de rest van zijn leven van een dialyseapparaat afhankelijk zou zijn.
Het rare is, je wordt in de loop der tijd steeds meer resistent voor deze boodschappen. Bij die uitnodiging voor de gehoortest ga je bijna denken: ach, als hij wat minder goed hoort... Alsof het niets is. Je kind met een levensbedreigende ziekte, het blijft een rare wereld.

maandag 17 oktober 2011

Weer thuis

... en toen waren we weer thuis. Vanochtend meldden we ons netjes op de afdeling. Pac aangeprikt, bloed afgenomen en gewacht. Art ging zich lekker settelen - knuffels in bed, Bumba op tv, speelgoed uit de tas en schoenen uit. Toen de mededeling dat Art zich met de huidige bloedwaarden niet 'kwalificeerde' voor de chemokuur. Er zat niets anders op dan de spullen weer te pakken en naar huis te gaan. We gaan het later deze week nog eens proberen.
Wel balen ja, maar ach, nu kan ik Benten straks weer in mijn armen sluiten.

Laatste kuur van het protocol

Gisteravond Benten weggebracht naar opa en oma. Dikke tranen weer bij hem, het was een erg moeilijk afscheid. Zaterdag lag hij nog met koorts bij ons op de bank, en nu liet ik hem achter.
In de auto zei Benten opeens: 'Mama, ik wil niet naar opa en oma'. Dat klonk zo gemeend, niet zeurderig maar met echte pijn, dat het dwars door me heen sneed. Ik heb hem verteld dat we hem het allerliefst bij ons willen hebben, maar dat we nog even moeten volhouden. Ik heb hem ook verteld dat er hierna een moeilijke tijd aankomt maar dat we daar echt nog doorheen moeten. Ik voelde me een ijskoude tante, kun je dit van een driejarig jongetje verlangen? We doen het, maar het is te veel.

We hopen dat de chemokuur vandaag zal doorgaan. Dat hangt van Arts bloedwaarden af. We moeten ons om 11.00 uur melden op F8N. Dan bloedafname en wachten op de uitslag. Als Arts bloedwaarden nog niet goed zijn, worden we naar huis gestuurd. Dubbele gevoelens, aan de ene kant denk je: geef me nog maar een paar van die mooie, vrije dagen. Maar we moeten verder en willen van die rotchemo's af. Doorbuffelen dus.

Art heeft zich de afgelopen chemovrije week weer verbazingwekkend snel ontwikkeld. Hij zegt opeens echte woordjes en knikt ja of - schudt juist nee - als je hem iets vertelt. Hij wil dingen zelf doen. Wat zijn een kinderlichaam en -brein toch prachtige mechanismen, zodra ze de kans krijgen gaan ze meteen door met zich ontwikkelen.

donderdag 13 oktober 2011

Een nieuwe chemokuur komt in zicht

Arts verjaardag was super. Veel felicitaties, kaartjes en cadeaus. Het werd een fijne, onbezorgde dag die ons alle vier heel goed heeft gedaan. Art was heel moe, maar liet zich niet kisten. Hij wilde doorgaan met feesten! De dagen erna werd hij eindelijk fitter en begon hij zich weer als een echte boef te gedragen.


Ondertussen heeft de realiteit zich weer aangediend. Vanochtend bloed laten prikken om te kijken of Art waarden goed genoeg zijn voor de volgende chemokuur. De laatste van het protocol. Als de kuur doorgaat - zeer waarschijnlijk wel -, moeten we ons zondagochtend melden op F8N. Het zal weer heftig worden. Ik merk dat ik nerveus doe, zenuwachtig door het huis ijsbeer en dat mijn gedachten afdwalen naar het AMC.
De oncoloog wil na de komende kuur stamcellen laten oogsten. Dat zou rond 31 oktober moeten gaan gebeuren, als na de aplasie de jonge stamcellen opkomen.

zaterdag 8 oktober 2011

Shoppen en transfusies

Vrijdagmiddag in De Bijenkorf. Het is druk, en plotseling staat tussen de herenoverhemden een moeder te foeteren op haar kind. De jongen is moe, wilde niet winkelen maar moest mee, en laat nu zijn onvrede zien door overhemden uit het rek te trekken en op de grond te gaan liggen. De vrouw wordt heel boos. Wat een naar mens. Ziet ze niet dat de jongen alleen maar probeert te zeggen dat hij naar huis wil?

Die vrouw was ik. Zodra ik doorhad waarmee ik bezig was, schaamde ik me natuurlijk rot. Hoewel we alle vier heel moe waren, moesten en zouden we gaan shoppen, op vrijdagmiddag nog wel. Niet echt een superuitje voor een jongen van drie. We wilden het eerst uitstellen - geen zin, maar nee, ons gevoel zei dat we het nú moesten doen. We hadden nieuwe spullen nodig, schoenen voor de jongens, overhemden voor manlief en verjaardagscadeaus.
Eenmaal geslaagd en wel thuisgekomen, ging de telefoon. F8Noord aan de lijn, om te vertellen dat het Hb van Art heel laag was en dat we zaterdag in het AMC werden verwacht voor een bloedtransfusie. Was ons voorgevoel toch juist geweest.

De transfusie is vanmiddag gebeurd. Het was rustig op de afdeling, het bloed was er snel en liep zonder problemen in, dus we konden aan het eind van de middag (nadat Bent ondertussen met een andere broer de speelkamer had afgebroken - en weer opgeruimd), naar huis.

Alleen, ik vind Art niet erg opgeknapt van het bloed. Hij was de hele avond onrustig, draaide, en kreunde en steunde. Toch maar weer een paracetamol gegeven en bij ons in bed gelegd. Nu is hij eindelijk in slaap gevallen. Hopelijk knapt hij vannacht en morgen wat meer op, want maandag is het feest: dan wordt Art twee jaar. Ik ben nog steeds bang dat het op de een of andere manier niet gaat lukken, maar het ziet er naar uit dat we het thuis kunnen vieren!

donderdag 29 september 2011

Haren

Gistermiddag wachtten we in de speelkamer tot Art zou worden aangeprikt. Er kwam een vrouw binnen met een meisje in een buggy en twee oudere jongetjes. Het meisje had een prachtige bos krullen met daarop een grote pleister, waar mijn aandacht meteen naar toe werd getrokken vanwege Arts hersentumor. Al snel nam de vrouw afscheid van de jongetjes, haar zoontjes zo te zien. Het ging er best vrolijk aan toe maar zodra de jongetjes weg waren barstte de vrouw in tranen uit.
Ik wilde haar zo graag troosten maar ik klapte dicht. Ik kreeg direct de indruk dat zij aan het begin van dat hele traject staan, overdonderd waarom het hun moet overkomen en zich nog niet helemaal bewust van wat het zal betekenen voor de komende tijd. Het afscheid was het eerste stukje bewustwording (meteen dacht ik natuurlijk aan Benten, nu nog nemen we weleens met tranen afscheid).
En als ik eerlijk ben concludeerde ik ook door de mooie krullen van het meisje dat ze pas net is begonnen. In de acht maanden dat we nu regelmatig in het AMC zijn heb ik heel wat koppies kaal zien worden.
Art was laat met haren krijgen, net toen de boel begon te groeien verdween het weer door de chemo's. We hebben hem nog nooit met haren gezien. Soms fantaseer ik dat hij net zo'n volle bos als W zal krijgen en dat hij dan helemáál een knappe kerel is. Ik wacht rustig af :-)
Misschien kom ik de vrouw de komende dagen nog eens tegen. Wie weet helpt het haar - en mij - om te praten.

Woelen

Ik kan niet slapen. Naast me ligt manlief heerlijk te snurken. Buiten denderen goederentreinen voorbij en al de hele avond - of is het inmiddels nacht? - irriteer ik me aan opgevoerde brommers die vlakbij een race lijken te houden. In de kamer naast ons hoor ik een vrouw overgeven. Mijn maag draait om.
Ik woel en draai maar. Thuis zou ik beneden een kop thee maken, maar ik heb geen zin om naar de keuken van het Ronald McDonaldhuis te gaan. Wat is er met me aan de hand? Ik denk dat ik het even niet niet meer kan. Leven tussen al die ouders die moeten omgaan met de spanningen die een ziek kind met zich meebrengen. Leven met mijn eigen spanningen, die toenemen omdat de drie superzware chemo's dichterbij komen. Het liefst zou ik met man en kinderen naar Zuid-Europa ofzo vluchten, maar ik weet: die vlieger gaat niet op. We moeten aanvaarden dat het zwaar wordt en verder vechten. Toch maar weer proberen te slapen.

dinsdag 27 september 2011

Wat als

Maandagmorgen, met een kop koffie in het zonnetje. Een mooi uitzicht: twee jongetjes die druk in de weer zijn met zand, kiepauto’s, stokken en schepjes. Een perfecte ochtend.
Plotseling ben ik bang. Bang voor wat ik zie, bang om dat te verliezen. Niet nu maar in de toekomst. Het tafereel van de spelende broertjes lijkt zó normaal dat het haast bizar is. Want voor ons ís het niet normaal, mijn kind is heel erg ziek en heeft eindelijk een paar rustige dagen thuis voor de ellende weer begint.
Vandaag heb ik niets aan uitdrukkingen als ‘leef in het nu’ en ‘geniet nu het kan’. Ik zit opeens in de ‘wat als’-modus. Ik ben bang voor alle pijn, spanning en angst die de komenden maanden zullen overheersen. En realiseer me dat er een heel zware tijd aan gaat komen.
Gek hoe je van geluk zo in angst rolt.

We zijn nog wel even bezig

Ons hele huis is inmiddels doordrenkt van Arts ziekte. Op de raarste plekken liggen papiertjes met bloeduitslagen of temperatuurtabelletjes erop. Overal paarse sondespuiten (ik raak die dingen altijd kwijt). Mappen met informatie uit het ziekenhuis hebben hun intrede gedaan in onze boekenkast. Onze toilettassen staan altijd klaar voor vertrek in de badkamer. Telefoonnummers in onze telefoon die we daarin nooit hadden willen opslaan. Een hele medicijnkast voor alleen Art – we hebben zelfs naalden in huis.
Voorlopig gaat dat niet veranderen, want we zijn nog wel even bezig. Vorige week hadden we een gesprek met de oncoloog over de voortgang van Arts behandeling.
Er komt een zware periode aan. Aankomende woensdag begint Arts tiende chemokuur, een relatief lichte. Nummer elf komt te vervallen om Arts lichaam rust te geven. De twaalfde kuur was oorspronkelijk de laatste, maar als het lukt worden na deze kuur stamcellen geoogst. Dan is het inmiddels eind oktober. Hierna krijgt Art drie keer een heel zware chemo en worden de stamcellen in drie keer (dus na elke chemo) teruggegeven. Art mag tijdens de aplasie niet naar huis.
Als dat achter de rug is, zal Art zes weken lang elke werkdag worden bestraald. Ik vind het doodeng hoe Art zal reageren op deze behandeling. Vergeleken met dit lijken de afgelopen kuren bijna een eitje.

dinsdag 20 september 2011

Wreed

Elke keer als ik het AMC in- of uitloop moet ik denken aan een moeder die bij de ingang vaak een sigaret aan het roken was. Haar zoon lag ook op kinderoncologie en we kwamen elkaar tegen op de afdeling of in het Ronald McDonaldhuis. Af en toe informeerden we bij elkaar hoe het ging, helemaal toen onze zoons tegelijkertijd op de ic lagen, allebei vechtend voor hun leven ten gevolge van de kankerbehandeling. We konden even naar elkaar luisteren en ons verhaal aan elkaar kwijt, soms heel zware gesprekken waar niets positiefs aan toe te voegen was.

Maar in de loop van de tijd zag je aan haar dat het slecht ging met haar zoon. Ze kroop in haar schulp, straalde uit dat ze niet wilde praten. We groetten alleen nog.

Nu staat ze niet meer bij de ingang. De naam van de jongen staat niet meer op het patiëntenbord. Wat we vreesden is waar: haar zoon is overleden. Van het ene op het andere moment verdween een heel gezin van de afdeling, terug naar een leeg huis waar één slaapkamer nooit meer beslapen wordt.

Ik baal zo ontzettend van die wrede rotziekte.

maandag 19 september 2011

Een mooie dag met een minder mooi einde

Gisteren deden we iets heel rebels (voor onze doen). We hadden genoeg van de regen, genoeg van het binnen zitten. We zijn de auto in gestapt op zoek naar de zon. Die bleek zich in het oosten te hebben verstopt, dus reden we de A1 af en belandden we zo maar in Deventer. Hoewel het vermoeiend voor hem was, genoot Art van alles. We hebben de stad rondgewandeld, bij de IJssel grote boten bekeken en na een late lunch stapten we allemaal vrolijk de auto weer in. Wat een super-minivakantie! Toen we aan het eind van de middag thuiskwamen, precies op tijd voor de thuiszorg, scheen ook daar de zon.
's Avonds rond bedtijd kreeg Art verhoging, 39,2 °C. Zijn temperatuur bleef constant, dus rond 22 uur pakte ik toch maar de telefoon om het AMC te bellen. Wouter is met Art naar Amsterdam vertrokken, terwijl ik bij de slapende Benten bleef. Het was een domper na deze mooie dag, en meteen ga je je bedenken of het voor Art niet te veel gevraagd was om zo'n uitje te maken. Het blijft moeilijk, bij alles wat je doet is het kiezen tussen gevoel en verstand.

Ondertussen krijgt Art antibiotica. Uit de bloedkweekjes is nog niets gekomen wat op een infectie duidt, maar dat duurt altijd een paar dagen. Misschien heeft hij wel last van een gewone verkoudheid, dat zou ook goed kunnen. Maar zeker is dat we hier wel weer een paar dagen zijn. De nieuwe chemokuur staat voor donderdag gepland, maar ik weet nog niet of die dan wel doorgaat.

zaterdag 17 september 2011

In diepe aplasie

Art zit momenteel in een kritieke fase wat betreft de aplasie, maar het lijkt redelijk te gaan. Leve de neupogen! Andere keren moesten we rond deze tijd terug naar het ziekenhuis, maar we hopen dat we dit weekend kunnen overbruggen en dat het bloed aankomende maandag weer stijgende waarden laat zien. Art is wat vermoeider dan normaal en heeft af en toe last van iets waarvan we niet weten wat het is, maar dat is met een paracetamol te verhelpen. Het gaat dus best goed.Elke dag aan het eind van de middag komt de thuiszorg weer om een prikje neupogen te geven. Het is onvoorstelbaar hoe een kind aan zijn situatie went. Art zegt nu alleen nog maar ‘au’ en dat is het. Zelfs zijn been laat hij nu liggen.

Ik lijk zo langzamerhand wel paranoïde. De hele dag door was ik mijn handen. Om de haverklap temperatuur ik Art. Hij krijgt geen water uit de kraan, en Benten en Art mogen absoluut niet uit dezelfde beker drinken of van hetzelfde koekje eten. Ze gaan ook niet samen in bad. Art mag niets dat op de grond heeft gelegen in zijn mond doen. Speelgoed wordt gewassen. Ik zou Art het liefste nu al zijn winterjas aandoen als we naar buiten gaan. En als ik Art mee moet nemen naar de peuterspeelzaal om Benten weg te brengen, ben ik meteen weer vertrokken. Geen bezoek hier, en absoluut geen verkouden mensen in de buurt.

Ik weet niet of het helpt, maar ik wil er alles aan doen om te voorkomen dat we weer met de schrik in de benen naar het AMC racen.

dinsdag 6 september 2011

Gemene prikjes

De afgelopen dagen kregen we aan het eind van de middag thuiszorg over de vloer om Art in zijn bovenbeentje een injectie neupogen te geven. Neupogen bespoedigt de aanmaak van witte bloedcellen zodat Art sneller minder kans op infecties heeft.
De thuiszorg was heel prettig en efficiënt, toegespitst op kinderzorg, maar dat nam niet weg dat het een heel gemene prik is. Art was dan ook niet blij, hoewel hij iedere keer razendsnel wist om te schakelen en de verpleegkundige weer een grote glimlach gaf (die overigens wel gepaard ging met een luide NEE!).
Gisteren was de eerste dag dat Art geen neupogen hoefde, en er geen thuiszorg kwam. Rond etenstijd ging wel de deurbel, een collectant van het KWF (kan het ironischer?). Art raakte overstuur, want hij dacht dat het de verpleegkundige weer was, en huilde: 'Nee, nee! Au!' Maar ondertussen trok hij wel heel lief en plichtsgetrouw zijn broekspijp op.
We probeerden hem uit te leggen dat hij geen prikje meer hoefde, maar daar wilde hij niets van weten. Hij bleef maar roepen: 'Au! Nee!'. Pas toen hij een toetje kreeg voorgeschoteld, bedaarde hij wat.
Die arme lieverd. Ik heb geen idee wat er in zijn hoofd omgaat en wat hij bewust meekrijgt, maar hij moet zo veel doorstaan.

vrijdag 26 augustus 2011

De achtbaan die maar niet stopt

We hebben weer een superheftige week achter de rug. Vorig weekend was Art opgenomen vanwege de diarree. Omdat het zondag beter ging, mochten we met wat ORS naar huis.

Maandag ging het redelijk met Art, maar in de loop van de dag nam de diarree weer toe. Art zou dinsdag een MRI hebben en moest daarvoor nuchter zijn. Dat leek me niet handig omdat hij dan ook geen vocht mocht hebben, vandaar dat ik belde met F8N. Ze zeiden dat de MRI te belangrijk was en ze hem wilden laten doorgaan. We spraken af om dinsdagochtend vroeg even op de afdeling langs te komen om Art te laten nakijken. Dinsdagochtend was de diarree weg (maar dat is ook logisch als je niets mag innemen). We mochten naar het dagcentrum voor de MRI. Wel werd de afspraak gemaakt dat we op onze mobiel zouden worden gebeld als de artsen Art nog wilden zien na de MRI.

Wij naar het dagcentrum, Art onder narcose, MRI gemaakt, Art weer wakker. Alles goed, hij drinkt een beetje, dus kunnen we hem weer meenemen. Geen telefoontje van F8N, dus snel de auto in en naar huis!
Thuisgekomen eet en drinkt Art wat. Daarmee komt de diarree terug en wordt steeds erger. Art wil maar drinken en drinken, om het vervolgens meteen uit zijn lichaam te laten komen. Ook moet hij overgeven. Wouter en ik overleggen of we het telefonisch spreekuur zullen bellen. Het is half vier, dus dat kan nog. Op dat moment gaat de telefoon: F8N. Ze hadden Art niet naar huis willen laten gaan, maar er is een fout gemaakt waardoor we niet zijn gebeld. Of we nog terug willen komen...? Ja, heel graag! Oké, dan worden we snel teruggebeld over waar we ons moeten melden.
Ondertussen gaat het heel snel achteruit met Art. Zijn lippen worden blauw en je ziet hem terugtrekken in zijn wereld, er is geen contact meer mogelijk. Hij wil alleen maar drinken. Snel spullen gepakt en op naar H8N. We hebben zo'n haast dat we zelfs geen emla smeren. In de auto gaat het helemaal mis, Art kreunt alleen maar. Tussentijds valt hij af en toe weg. Hij drinkt en drinkt. Wouter sjeest met 135 km over de A10 en eenmaal op de parkeerplaats moet Art weer overgeven.
We rennen het AMC binnen met Art op de arm. De lift lijkt wel een eeuwigheid te duren, hij stopt zo'n beetje op elke verdieping. Eindelijk, de achtste. Rennen naar de balie. Geschrokken gezichten. Snel naar de box, waar opeens tien man om het bed staan. Art ademt steeds oppervlakkiger. Zuurstof en hartmonitor aan. IC-dokters erbij. We horen dat Art in shock is. De pac wordt zonder verdoving aangeprikt en de arts geeft handmatig 250 ml zoutoplossing, verdeeld over vijf spuiten. Bij elke spuit zie je Art iets meer terugkomen.

Na deze redding vertelde de arts dat we niet vijf minuten later hadden moeten komen, dan was het te laat geweest. Ze vroeg ons ook waarom we niet de eerste hulp zijn binnen gerend. Dat vragen Wouter en ik ons ook af, hoe hebben we nog zo netjes naar boven kunnen gaan? De automatische piloot?
Toen de lieve verpleegkundige Anne, die we nog goed kennen van vorige opnames, later op de avond ons alledrie een kus op de wang gaf, stroomden de tranen.

Art is opgeknapt, maar hij ligt nog wel aan allerlei infusen en monitors. Ook mag hij nog niet eten en drinken, zijn darmen zijn helemaal stil gelegd. Voeding gaat door zijn infuus rechtstreeks het bloed in. We zijn inmiddels weer op F8N en ik verwacht dat Art daar nog wel een tijdje ligt. Het is een groot raadsel, er is iets met Art waardoor hij superheftig reageert op de chemo's, maar de artsen komen er maar niet achter wat dat is.
Art heeft een trauma opgelopen (en wij misschien ook wel). Er is weer heel veel aan zijn lichaam gerommeld. Gisternacht werd hij om half vijf wakker gemaakt en werd er een infuus in zijn voet gezet omdat hij een bloedtransfusie moest. Ik was heel boos, kon dat niet wachten tot de ochtend? En kon dat niet door zijn pac? Nee, dat kon niet, hij had nú bloed nodig en de zouten moesten blijven doorlopen via zijn pac.

Gistermiddag kwam de oncoloog ons voor de afwisseling goed nieuws vertellen: op de gemaakte MRI is geen tumor meer te zien! Maar dit betekent niet dat we klaar zijn met de behandeling. Integendeel, het protocol wordt afgemaakt, wordt zelfs nog zwaarder, en daarna zijn we nog minstens een half jaar bezig met behandelen.

Alle emoties komen voorbij, en dat slurpt energie. Als Art het allemaal maar redt, spookt door mijn hoofd.

zaterdag 20 augustus 2011

Here we are again

Door de afgelopen maanden heb ik een aardige antenne gekregen voor wat serieuze klachten zijn. Dus toen Art gistermiddag een aantal volle diarreeluiers achter elkaar had en ik merkte dat ik nerveus werd, dacht ik: bellen. Het AMC vond dat we direct moesten komen. Art is weer opgenomen, meer uit voorzorg, maar nog steeds heeft hij flinke diarree. De pac is aangeprikt en via het infuus wordt zijn vochtbalans bijgehouden.
Art is vrolijk, zoals altijd, en lacht, speelt en neuriet. Het is voor hem weer wennen op de andere afdeling (we liggen nu op H8), vandaar dat ik vannacht nog even bij hem sliep. Het was een zeer onrustige nacht, waarin een hoop mensen in en uit de kamer liepen en ik gelukkig heb kunnen voorkomen dat een katheter werd ingebracht.

Hoewel de dagen erna een fiasco waren, is de laatste chemokuur goed gegaan - voor Art tenminste. Wouter en ik hadden allebei een griep te pakken (we hopen dan ook dat Art nu iets simpels als dat griepje heeft).
Het nadeel van ziek op bed liggen is dat je gedachten hun kans grijpen en zich aan je opdringen. Het afgelopen half jaar kwam dan ook langs en ik begon me te realiseren in wat voor situatie we zitten. Alle operaties, chemo's, hoop en teleurstellingen. De drie keer dat we Art bijna verloren. Onverwachte (ic)-opnames. Weer thuiskomen voor een paar dagen en door Benten oma te worden genoemd.
Deze gedachten, dit verdriet en zelfmedelijden duurt een paar dagen. Maar dan stop je alles weer weg, omdat je er niets aan hebt, omdat je je energie weer op Art en op je gezin wilt richten. We moeten tenslotte nog even zo doorgaan.
En we móéten ook met frisse energie en hoop met Art de laatste chemo's door. Ik weet zeker dat Art blindelings op onze energie afgaat. Zo lang wij vertrouwen, geluk en hoop uitstralen, heeft hij dat ook. En hoop doet leven. Zin in het leven. En ik weet ook dat Art daarom zo'n vechter is, omdat hij zin heeft in het leven.

donderdag 4 augustus 2011

En dat is zeven...

De dag na thuiskomst is elke keer de zwaarste. Alle vermoeidheid lijkt er dan uit te komen, de was moet worden gedaan, de jongens gooien alle spanning eruit door zich te misdragen en het liefste wil je dan eindelijk de dingen doen die je de afgelopen dagen niet hebt kunnen doen. Wat neer komt op slapen.
Vandaag was dus zo'n dag. Bovendien lijkt de communicatie tussen het AMC en onze apotheek nog steeds verre van perfect, dus Art heeft alweer zijn medicijnen niet.

En dan nu positiever nieuws. Art lijkt zich ook door de afgelopen kuur (de zevende dus) goed heen te hebben geslagen. Meestal wordt hij druk van de chemo, maar dat was deze keer niet zo. Het was lekker rustig op de zaal, dus eigenlijk viel het alles mee. We wennen er bijna nog aan.

woensdag 27 juli 2011

(kilo)meters

Zo leggen we op de ziekenhuisgangen heel wat meters af: Benten crossend op de fiets, Art lekker achterop en papa en/of mama er met de infuuspaal achteraan. Wel uitkijken voor tegemoetkomend verkeer - de fietsen zijn erg populair op de afdeling.



De volgende kuur is uitgesteld tot aankomende zaterdag vanwege 'logistieke problemen'. Er zijn te veel kinderen opgenomen en er is even geen plek voor Art. Aan de ene kant wel lekker, nu kunnen we nog een paar extra dagen genieten van een Art die zich goed voelt, maar we hebben al zo veel vertraging opgelopen dat we nu gewoon door willen met de chemo's.

vrijdag 22 juli 2011

Op rolletjes

De antibiotica en antischimmel lijken te helpen. Art heeft een hoop energie en tot nu toe weinig last van de chemo. Er wordt hier op het Noordeinde veel geslapen, (buiten) gespeeld, en ruzie gemaakt - bijna alsof het leven weer normaal is.
Het is ongelooflijk hoe Benten en Art gewend zijn geraakt aan Arts ziekte. 'Prikdokter' wordt het vaakst gespeeld, en wel met echte bloedbuisjes en prikhulpjes uit het ziekenhuis. De jongens weten precies welke handelingen ze moeten doen.
Vanmiddag vertelde Benten dat hij aan een jongetje van de peuterspeelzaal had gevraagd of hij ook een infuuspaal heeft. Ik moest lachen en heb hem verteld dat niet iedereen aan het infuus moet.
Wouter en ik hebben de afgelopen dagen allerlei klusjes gedaan die al maanden lagen, zoals lampen vervangen. Dat ruimt ons hoofd weer een beetje op.
We zijn dankbaar, een paar rustige dagen gehad en uitzicht op een heel weekend met z'n vieren!

maandag 18 juli 2011

Geen operatie, maar een nieuwe chemokuur! (Ja, we zijn er blij om…)

We hebben er weer een opname op zitten. We zouden eigenlijk gisteren al naar huis mogen, maar Arts bloedwaarden waren niet goed. Dus met een dag vertraging zijn we vanmiddag thuisgekomen. Nou ja, vanmiddag - we mochten om 13.30 uur weg uit het AMC maar kwamen pas rond etenstijd thuis.
Ik dacht op de terugweg even bij de apotheek bij ons in het dorp Arts medicijnen op te halen, maar dat was zo ingewikkeld dat ik daar bijna een uur heb staan wachten (en Wouter en de jongens in de auto). Het ging om blijkbaar zo'n onbekend medicijn dat we uiteindelijk werden teruggestuurd naar de apotheek van het AMC. Wij terug naar Zuidoost. Daar weer een tijd gewacht voor we aan de beurt waren, om vervolgens stapvoets in de drukke regenfile naar huis te tuffen. We waren doodmoe toen we thuiskwamen, dus: huispakkie aan en een glas wijn erbij. Dan de schrik om vijf minuten voor acht: nog maar één luier in huis! Snel op de fiets naar de dichtstbijzijnde supermarkt in het dorp, waar ik aan een medewerker die al afsloot bijna huilend meedeelde dat ik toch echt nog luiers nodig had. Ik mocht nog naar binnen, maar volgens mij dacht die man: die vrouw is gek geworden.

Art heeft deze kuur redelijk goed doorstaan, hoewel hij nu al weer dikke blaren op zijn voetjes krijgt, een vervelende voorbode voor de komende dagen.
We hebben een rits aan medicijnen gekregen waarmee we de hele dag worden beziggehouden. Selectieve Darmdecontaminatie heet het, dus dat bepaalde, normaal onschuldige darmbacteriën maar ook schimmels worden uitgeschakeld. Dit om te voorkomen dat de bacteriën weer vrij spel krijgen in Arts lichaam als hij minder goed in zijn bloedcellen zit. Hoewel dat bij deze kuur moet meevallen, heeft Art dit weekend toch een oppeppertje, een bloedtransfusie, gekregen. We merkten het direct, hij werd heel druk en levendig. En wij maar weer achter hem aan met de infuuspaal. We leggen heel wat meters af op die afdeling.

Behalve de medicijnen waar we druk mee zijn, moeten we nog heel goed in de gaten houden of Art wel plast. Hij moet elke zes uur hebben geplast. Zo niet, moeten we direct bellen.

Het was best weer een heftige opname. We lagen op een zaal, en dan zit je meer op de afdeling. Je spreekt veel met andere ouders en je ziet natuurlijk de kinderen, waar heftige gevallen tussen zitten. Als je in quarantaine moet (bijvoorbeeld als je in aplasie bent of diarree hebt), lig je op een box en kun je je nog een beetje terugtrekken en afzijdig houden, net doen of je niet op de afdeling kinderoncologie bent. Dus voor ons is het nu ook weer even bijkomen en wennen aan de gewone wereld. Hopelijk kunnen we nu tien dagen thuis genieten - de volgende heropname staat voor 28 juli gepland.

dinsdag 12 juli 2011

vrijdag 8 juli 2011

Even adem halen

We zijn weer thuis! WE ZIJN WEER THUIS! Toen we vanavond binnenstapten, stonden we te juichen in de hal. Wat een maffe, uitputtende, zenuwslopende weken hebben we weer achter de rug. 21 Juni gingen we naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie, en we zijn er tot vanavond niet uitgeweest.
Met Art gaat het heel goed. Uiteindelijk heeft hij wat langer op de ic gelegen, maar is weer helemaal hersteld. Hij is supervrolijk, eet als een beer en maakt een inhaalslag wat zijn ontwikkeling betreft. Ook zijn nieren lijken weer helemaal in orde.

Toch zijn we in een zeer complexe situatie beland. Inmiddels houdt een heel team van specialisten zich bezig met de vraag hoe Arts nieren ermee hebben kunnen ophouden. En belangrijker nog, hoe ze kunnen voorkomen dat het niet nog eens gebeurt - en zeker niet tijdens een chemokuur. Of dat andere organen uitvallen. Wij zullen nu een paar dagen thuis zijn (nou ja, niet helemaal, maar daar kom ik zo op), maar achter de schermen wordt er hard nagedacht. Een klinisch geneticus, nefroloog en immunoloog zijn gevraagd mee te denken. Er komen allerlei onderzoeken waarbij zelfs het DNA wordt uitgeplozen.

Art had bovendien weer een bacterie in zijn lichaam, die lekker nestelt op de lijn achter zijn PAC (zijn inwendige aanprikkastje voor de infuuslijn). Dat was vorige maand ook al zo. Art krijgt nu en de komende dagen nog antibiotica, en als het goed is, is die bacterie daarna verdwenen. Dan begint Art aankomende donderdag toch aan een nieuwe chemokuur. Ondanks de onzekerheid is het toch belangrijk om weer met chemo's te beginnen.
Als die bacterie er toch nog zit, moet dat hele kastje eruit en krijgt hij een nieuwe PAC. Weer een nieuwe operatie - laten we hopen van niet.

We zijn de komende dagen dus thuis, hoewel we weer veel in het ziekenhuis zullen zijn. Morgen en overmorgen in Zaandam voor een uurtje antibiotica. Maandag in Amsterdam voor antibiotica en bloedafname voor een DNA-onderzoek, dinsdag weer bloedafname in Zaandam. Woensdag een bezoek aan de poli en bloedafname. En dan is het alweer donderdag: de heropname voor zeker vier dagen. Het houdt ons van de straat ;-)

dinsdag 28 juni 2011

Het gaat niet zo goed met Art. De afgelopen weken heet hij veel last van complicaties en bijwerkingen van de chemo's. Sinds zaterdag ligt hij zelfs op de ic aan een dialyseapparaat omdat zijn nieren waren uitgeschakeld. Gelukkig doen zijn nieren hun werk weer redelijk, we hopen dat Art vandaag weer naar zijn eigen afdeling af mag. En vooral dat hij weer snel dat vrolijke, onbezorgde boefje zal zijn.

dinsdag 7 juni 2011

Geluk

Het klinkt je waarschijnlijk vreemd in de oren dat ik gelukkiger ben geworden sinds Art ziek is. Ik maak me geen zorgen meer om de financiën, kan situaties en dingen beter loslaten en besef nu des te meer wat een prachtige mannen ik om me heen heb (en ben daar enorm dankbaar voor). Er gaat een diepere liefde in ons gezin om. En we genieten alle vier van heel kleine, simpele momentjes. Maar het belangrijkste van alles is dat we doen waar we zin in hebben, en dan niet morgen, nee, vandaag, want morgen kunnen alle plannen weer in het honderd lopen door bijvoorbeeld een onverwachte ziekenhuisopname.
Ik leef nu bij de dag, eigenlijk bij het uur. En ik voel me compleet.

maandag 6 juni 2011

Kanjer

Dat Art zich als een kanjer door alle ellende heenslaat, mag duidelijk zijn. Maar voor ons is er nóg een kanjer, die zich fantastisch groothoudt maar af en toe wordt vergeten - Benten. Hij moppert nooit als er iets van hem wordt verlangd. Zonder morren gaat hij weer logeren bij opa en oma, hij wacht netjes als bij Art bloed wordt afgenomen, en geeft geen kik als hij 's nachts van zijn bed wordt gelicht, in de auto gezet, op weg naar alweer het AMC. En welk driejarig kind heeft woorden als infuuspaal, rotavirus of Ronald McDonaldhuis in zijn vocabulaire?

Om Benten eens echte aandacht te kunnen geven, gingen Wouter en ik gistermiddag met hem op stap, Art in goede handen achterlatend natuurlijk. Het oorspronkelijke doel was het Thomas de Treinweekend in het Spoorwegmuseum, maar omdat dat veel te druk was voor deze drie vermoeide personen haakten we al snel af en belandden we op een Utrechts terras. We genoten van elkaar en van het zonnetje. Even geen ziekenhuisgedoe, dat had die grote broer wel eens verdiend. Toch was het voor Bent op een gegeven moment genoeg: 'Ik mis Art, ik wil naar het ziekenhuis.' Als je de volle aandacht van je ouders hebt en toch je broer mist, dan ben je voor mij helemaal een kanjer.

zondag 5 juni 2011

Domper

In de nacht van woensdag op donderdag is Art weer opgenomen in het AMC, met koorts.
Na lang wikken en wegen ging ik eerder op die avond naar een bruiloft - wat een heel gezellige avond en nacht werd. Vrijwel direct na afloop belde Wouter me om te zeggen dat Art hoge koorts had. Dus ik kon direct door naar Amsterdam. Het werd een nachtje zonder slaap. Zul je altijd zien: bén ik eindelijk een keertje weg en heb ik plezier, loopt Arts situatie uit de hand.

Met Art gaat het goed, hij is zoals altijd vrolijk en speelt lekker. Inmiddels is er in zijn bloed een bacterie gevonden, die wordt behandeld met antibiotica. Het gaat overigens om een ziekenhuisbacterie. Het is dus echt waar dat je in het ziekenhuis nog zieker wordt. Wat Art allemaal al niet heeft opgelopen tijdens zijn opnames...
Hopelijk mogen we morgen naar huis, maar waarschijnlijk duurt ons verblijf op F8Noord langer. En voor donderdag staat de start van de nieuwe chemokuur al gepland. Echt balen, vooral voor Art.

En avondjes weg durf ik nu niet meer.

woensdag 25 mei 2011

Compleet

Eindelijk, vandaag kon ik Benten weer in mijn armen sluiten. Zeven nachtjes uit logeren is erg lang voor een driejarige (en voor zijn moeder), en hoewel hij altijd wordt verwend bij zijn opa en oma, was hij vanaf het moment dat hij het huis kwam binnenstappen tot aan een kwartier geleden (hij slaapt eindelijk) net een jonge labrador die een heleboel toiletpapier om zich heen ziet. Ook Art was erg blij om Benten weer te zien. Het hele huis stuiterde van die twee energieke mannetjes.

Art heeft sinds de narcose van gistermiddag last van wat verhoging. Ik ben bang dat we afstevenen op een aplasie. Morgenochtend moeten we bloed prikken om te kijken of hij daadwerkelijk in aplasie is (dat stond al op de planning). Wat me verbaast en goed doet, is dat Art ook met verhoging en een bleker koppie toch vrolijk blijft, en zin heeft om met zijn broer te stoeien of voor op de fiets boodschappen te gaan doen met mama. Ik leer heel veel van hem.

zondag 22 mei 2011

Catootje de ziekenhuiscavia

Vierde kuur

Van afgelopen donderdag tot vanochtend waren we weer in het AMC. We zagen er van tevoren erg tegenop maar de opname is best rustig verlopen. Art was lief, vrolijk en rustig, heel anders dan de vorige keren. Dit was de vierde kuur, we zitten nu op een derde.

De komende weken worden waarschijnlijk weer heel intensief. Voor Wouter en mij was het een spannende kuur omdat Art chemo toegediend kreeg die hij nog niet eerder had gehad. Eén van deze stoffen kan voor gehoorbeschadiging zorgen. Daarom krijgt Art de komende tijd gehoortests die dit in de gaten moeten houden.
Aanstaande dinsdag moeten we terug voor een dagopname - Art krijgt een MRI om te kijken hoe het met de tumor is. Het is zeker de bedoeling dat de tumor is aangetast. Een week later krijgen we de uitslag van deze MRI.
De bijwerkingen van deze kuur zijn nu nog niet merkbaar, maar over één tot twee weken kan Art in een serieuze aplasie raken - dus dat zijn weerstand weg is. Ik zie daar erg tegenop, want we moeten er toch echt rekening mee houden dat we weer onverwacht en met spoed terug moeten naar het ziekenhuis.

Ik heb een nieuwe hobby ontdekt: Hipstamatic, een app die je foto's eruit laat zien alsof ze in de seventies zijn gemaakt. Ik weet niet of man- en zoonlief er heel blij mee zijn, maar eindelijk heb ik weer wat te doen daar op de achtste verdieping van het AMC.


zaterdag 21 mei 2011

Als er niemand met me gaat wandelen, duw ik die infuuspaal zelf wel...

Vorige week is op het verjaardagsfeest van oma Hauwert door de familie een prachtig bedrag binnengehaald voor een goed doel, namelijk de Kanjerketting. Dank jullie wel!

zondag 1 mei 2011

Zondag

Kon het altijd maar zondag zijn.
Vanmiddag het Amstelpark ontdekt. Het was een perfecte middag. Art straalde in het suffige parktreintje en Benten ging op in het steentjes-in-het-water-gooien. Het is fijn om met z'n vieren op pad te gaan, we genieten zo veel van elkaar.

De behandeling laat nu echt zijn sporen na bij Art. Hij heeft al bijna een week vrijwel niets gegeten omdat hij in zijn hele spijsverteringskanaal blaren heeft, van zijn mond tot aan zijn kont. De vellen huid hangen los aan zijn vingertoppen. Zijn billen zijn verkleurd; pigmentverkleuringen vanwege chemo-ontlasting.
Je ziet aan Art dat hij het zwaar heeft. Hij leeft op paracetamol, heeft trekjes in zijn armen en benen en kan niet lang op zijn benen staan (zenuwpijn denken we).

Voor ons is het slopend. Ons hele leven draait om Art. Verzorgen, vasthouden, in de gaten houden. Gaat het goed met hem? Is hij nog helder? Krabt hij nu niet te veel op zijn hoofd, moeten we het ziekenhuis bellen?
We zijn elke nacht in de weer met sondevoeding en paracetamol. Afgelopen woensdagavond zaten we op de spoedeisende hulp van het AMC vanwege de blaren in zijn mond, donderdagochtend moest ik op de fiets naar het ziekenhuis in Zaandam omdat Art zijn sonde uit zijn neus had getrokken en vrijdagochtend moest Art bloed laten prikken (wat natuurlijk weer niet in één keer goed ging).

Soms raak ik stilletjes in paniek, als Art ontroostbaar is en ik niet begrijp wat er met hem aan de hand is. Soms word ik verdrietig en zie ik niet hoe we hier met z'n allen ongehavend uit gaan komen. Soms voel ik me machteloos, hoe kan ik het aan Art verkopen dat we wéér naar het ziekenhuis gaan om hem pijn te doen? En soms ben ik boos, waarom toch hij? Die boosheid stop ik dan maar weer weg, geen tijd. We moeten nog zo'n lang traject.

Droppie

woensdag 20 april 2011

Horror

Art begint zijn haar te verliezen. Het is gek dat de ziekte nu een beeld krijgt, het wordt iets concreets. Hoewel, met alle diarree-ellende die we hebben gehad, met Art die er zelfs na de zware operaties beter uit zag dan vorige week, met de mensen op straat die bezorgd en ook wel geschokt naar ons kijken, heeft de ziekte al lang een beeld.
Nienke Elenbaas, beroepsfotograaf, maakt op vrijwillige basis prachtige foto's van de kinderen hier. Het zijn zulke mooie portretten dat je de ziekte niet opmerkt.
Vorige week nam ze ook foto's van Art, en die kwam ze vandaag brengen. We praatten wat en hadden het over een meisje dat ze had gefotografeerd, wat ik toevallig had gezien. Dat meisje zag er zo krachtig, vrolijk en levenslustig uit dat ze me opviel - maar ze is een terminaal patiëntje. Mijn maag draaide om toen ik het hoorde.
Aan de ene kant snak ik naar verhalen en ervaringen van mede-ouders, maar ik probeer dat binnen de perken te houden. Alle ellende is te veel en iedere ouder heeft een hartverscheurend verhaal. Je leeft zo met de ander mee, ik tenminste, dat ik me daarvoor moet afsluiten om me op Arts genezing te kunnen concentreren.
Een verpleegkundige vertelde ons eerder dat het komende jaar horror zal zijn, en ik begrijp hem nu pas echt. Het is horror. Waarom moet een kind met zoiets heftigs als kanker dealen? 
Maar zoals vandaag, toen ik Art opgewekt achter een geïmproviseerd loopwagentje zag lopen, zijn eerste stapjes sinds hij geopereerd is, was ik supertrots. Dat hij toch zulke successen kan boeken, zelfs tijdens een chemo! Mijn hart liep over van geluk. Heel even, want ik moest snel achter hem aan met de infuuspaal.
Ps. De foto's van Art zijn ook prachtig geworden.

maandag 18 april 2011

Update

De afgelopen weken kon ik me er niet toe zetten het blog aan te vullen. Deze periode is ontzettend zwaar voor ons allemaal en het zat Art niet echt mee.
Om met het goede nieuws te beginnen: Arts operatie is geslaagd en het lijkt er op dat het geprikte gaatje nog werkt ook. Hij heeft geen last meer van zijn hoofd. Alleen heeft het rotavirus Art te pakken genomen en duurde het heel lang voor hij zo stabiel was dat hij naar de afdeling oncologie mocht.
Inmiddels heeft Art toch zijn eerste chemo gehad, nu twee weken geleden. Vorige week ging het heel slecht, al zijn weerstand was weg, en werd hij weer opgenomen in het AMC. Vrijdag mochten we voor een paar dagen naar huis.
Morgen wordt Art weer opgenomen voor het tweede blok chemo. Het liefste hou ik hem thuis nu hij weer wat opkrabbelt. Ik voel me ellendig, net nu ik Benten en Art allebei tot rust zie komen wordt hun wereld weer op zijn kop gezet. En dat zal nog vaak gebeuren.
Hopelijk mogen we vrijdag of zaterdag weer naar huis. Maar omdat we inmiddels hebben geleerd dat niets zeker is, hebben we gisteren alvast een paasontbijt gedaan. Dat kan niemand ons meer afnemen.

dinsdag 5 april 2011

Kanjerketting

Hier in het ziekenhuis gaat een nieuwe wereld voor ons open. We ondergaan nu dingen die we eerder voor 'zielige mensen' vonden, en ontdekken dat het eigenlijk best fijn is. Zoals de CliniClowns die Art laten lachen, of alle pedagogisch en maatschappelijk werkers die voor ons klaar staan. Overnachten in een Ronald McDonald-huis. En kralen van de Kanjerketting bij elkaar sparen voor Art.

Deze website omschrijft de Kanjerketting heel goed. Het komt er op neer dat in het AMC alle kinderen met kanker voor elke nare handeling een kraal voor hun ketting krijgen. Zo rijg je een ketting die je ziekenhuisverhaal vertelt.

Toen we een aantal weken geleden voor het eerst op de afdeling oncologie waren, zagen we een vader bij een pedagogisch medewerker azen op de kralen voor zijn dochter. Wij zeiden tegen elkaar: 'Pfff, moet je die vent zien, daar beginnen wij niet aan hoor.' Maar ondertussen begrijpen wij die man helemaal en zijn we net zo fanatiek. We hebben zelfs een overzicht in Excel staan, waarin we precies kunnen bijwerken welke kraal Art heeft verdiend. Zodra deze aan de ketting zit, vinken we het hokje af.

Zie hier Arts beginnetje:

maandag 28 maart 2011

Afwachten

Vanochtend was ik heel vroeg bij Art om hem nog snel een ontbijtje te geven voor hij nuchter moest zijn voor de operatie. Te laat, hij mocht al niet meer eten.
Arts operatie stond gepland voor 13.41 uur, maar rond 13.00 uur belden ze vanuit de OK dat het flink later zou worden.
Ruim 14.30 uur kwam de neurochirurg onze kamer binnen. Vast niet om Art persoonlijk naar beneden te rijden, bedacht ik me. Nee, het was om te vertellen dat de operatie vandaag niet door zou gaan. Balen, was Art dáár nu de hele dag nuchter voor gebleven.

Hij staat nu in principe gepland voor morgenochtend 8.00 uur, maar hij is 'slechts' spoed. Er zijn ook nog spoedspoed- en spoedspoedspoedgevallen. Dus het zou heel goed kunnen dat Art pas morgenmiddag aan de beurt is, of dat ze ons net als vandaag komen meedelen dat de operatie niet door kan gaan. Dan wordt het pas woensdag.

Vanochtend om half acht werd Arts drain dichtbezet, dat was beter voor de operatie. Om deze dag nog spannender te maken, begon rond half twaalf het hersenvocht uit zijn hoofd te stromen, zo over zijn wang. Wij een beetje in de stress, maar er is extra gaasverband op zijn hoofd geplakt en de drain is inmiddels weer open (en doet zijn werk). Zo moet Art het tot morgen redden. Of tot overmorgen.

zondag 27 maart 2011

Derde operatie

Bij jou en mij loopt ons hersenvocht via de vierde hersenkamer het ruggenmerg in, maar bij Art is deze afvoer verstopt. Waardoor dit komt, is niet duidelijk - misschien door een restje tumor, wat littekenweefsel of een bloedrestje van de eerste operatie.
Morgenmiddag wordt Art geopereerd. De neurochirurgen gaan een gaatje prikken in Arts derde hersenkamer, zodat het vocht via die route hopelijk weg kan uit zijn hoofd.
Ook wordt er een omayadrain op Arts hoofd geplaatst, zodat tijdens de chemokuur (een deel van) de medicijnen via dit kastje gegeven kan worden en direct komt waar het moet zijn: in de hersenkamers.

Art zit heel goed in zijn vel. Hij is vrolijk, speelt lekker en is af en toe zelfs baldadig (net als Wouter en ik - wij worden zo langzamerhand behoorlijk ziekenhuismoe). We zitten hier (met een korte tussenpoze thuis) alweer ruim vijf weken. We verveelden ons dan ook stierlijk dit weekend.

Afgelopen donderdag kreeg Art een mini-chemo. De hele dag zaten we te wachten op het moment dat we naar de afdeling oncologie werden geroepen. Om kwart voor vier 's middags mochten we dan eindelijk komen. We wisten niet echt wat we ervan moesten verwachten maar dat we zo snel klaar zouden zijn, had ik niet gedacht. Eén prikje in het infuus en hup, weg waren we weer.

We vergeleken Arts ziekenhuisopname eerder als een trein waarvan we niet weten waar die naartoe gaat. Maar een ic-verpleger verwoordde het nog beter: alle chirurgen, artsen, verplegers, Wouter, Benten, ik - iedereen springt op de trein die Art heet. Die trein dendert een kant op en wij gaan met hem mee.

maandag 24 januari 2011

Dinsdagochtend

Dinsdagochtend, alle tijd voor mezelf. Zoonlief B. is op de peuterspeelzaal en zoonlief A. ligt zijn ochtenddutje uit te slapen.
Hè, is het nu al elf uur? Tijd om B. op te halen. Dus: A. wakker maken en uit bed, nog chagrijnig, snel een banaan naar binnen, schoentjes aan en op de fiets. Regenhoes over het zitje – ja, A. dat moet want het regent. Net op tijd bij de kindjes, waar ouders en vooral grootouders al binnen zijn.
Even met de juf praten over hoe het vandaag ging – hee B., blijf eens van je broertje af. We gaan zo. Niet in je neus peuteren. Trek je jas alvast maar aan.
Tien voor half twaalf: B. heeft eindelijk een jas om zijn schouders. We lopen naar buiten en ik zet A. op de fiets. Het regent harder. Wantjes aan, regenhoes over het zitje – neehee, dat ding mag je er niet af gooien. Kom op, B. jij ook op de fiets. Laat die wanten maar zitten. Regencape aan – ja, dat moet echt, het regent te hard.
We fietsen snel weg. Dat meen je niet, B., moet je nu al plassen? Waarom heb je dat net niet gezegd, toen we nog binnen waren? Ik fiets zo snel ik kan naar huis.
Half twaalf: de regen houdt op zodra we met de fiets onder de carport staan. Ik til een doorweekte en huilende B. van de fiets. A. merkt dat huilen helpt, dus ook hij zet het op een schreeuwen. Met een druipende jas haal ik de voordeur van het slot en zet ik twee huilende jongetjes in de hal. Wie help ik al eerste uit zijn of haar natte goed: mezelf, B. of A.? Snel B., broek naar beneden en naar de wc. Te laat, ook van onderen is alles nat. Trek je broek maar uit, ik zal een schone pakken. Waar is A. nu eigenlijk?
Een vijftien maanden oude dreumes klimt trots – want helemaal alleen! – de trap op – gisteren van papa geleerd.
Help! Kunnen we deze dag even opnieuw beginnen?