zondag 12 april 2015

Nieuwe MRI

In de begindagen van onze tijd op de afdeling oncologie, in 2011, werd in de speelkamer een meisje gefotografeerd. Ze was vrolijk, levendig en prachtig om te zien met haar blonde krullen. De fotograaf die haar vastlegde, sprak ik een paar weken later omdat ze toen Art fotografeerde. We kwamen op het meisje en zo hoorde ik dat ze intussen was overleden. 
Ik was verbijsterd, overleden? Dit meisje kón gewoon niet doodziek zijn geweest.

Ik zal haar nooit vergeten, voor mij staat ze symbool voor die vreselijke afdeling. En ik moest aan haar denken toen we vorig weekend een fotoshoot bij Monique Struijs mochten laten doen. 
Art nog zo vrolijk, krachtig en levendig. Dit jongetje kán gewoon niet doodziek zijn.


Morgen weer een MRI, later deze week volgt de uitslag. Het lijkt iedere keer spannender te worden.  




Monique, bedankt voor het prachtige resultaat!

woensdag 1 april 2015

Voorzichtig positief (maar dan toch weer niet)

Het thema dat in veel van mijn posts doorsijpelt is dat mijn leven tot stilstand kwam zodra Art in 2011 het AMC binnenkwam.
Maar ik realiseer me dat dat niet helemaal waar is. Ik ga wel degelijk vooruit, met kleine stapjes, maar toch. Vooral de laatste weken is er het een en ander veranderd.

Ten eerste de groep lieve mensen die ik om me heen krijg. Hier put ik veel steun uit, vooral omdat ze ‘gewoon’ met ons omgaan.
Sinds kort werk ik een dagdeel in de week bij natuureducatiecentrum (en meer) MAK Blokweer in Hoorn als pr-medewerker. En ik heb afgelopen weekend toch maar mooi mijn studie Scenario schrijven afgerond. Vandaag zijn we met z’n drieën begonnen met paardrijles. We hadden zo veel plezier samen.
Dus ons leven vult zich voorzichtig met positieve dingen. Niet de lengte van Art’s leven, maar de kwaliteit ervan telt.

Art zei me gisteren: ‘Als het zo lang beter gaat, ga ik misschien niet dood’. Wat moet je daar nu op antwoorden. Valt al dat positieve gelul (sorry) van hierboven meteen in het niet. Het blijft gewoon ongelooflijk veel pijn doen.