Mijn wens voor jou

Mijn kereltje. Je gelooft nog heilig in de man met de witte baard. Ik zie je koppie bij zijn bezoek aan school. Je bent blij, onder de indruk maar toch ook een beetje ondeugend. Eens een boef...

Je leeft volop in het moment, gaat er helemaal in op.

Wat ik hier zie, is alles wat ik jou toewens. Dat je geniet van je leven, hoe kort het ook mag zijn. Dat je meedoet, net als iedereen. Je het gevoel hebt dat je hetzelfde pad mag bewandelen als de kindjes om je heen. 

Je bent zo anders maar net als ieder ander kind.

Een zware taak

Gelukkig liggen mijn ex en ik wat de kinderen betreft redelijk op één lijn. Het zou dit proces anders heel lastig maken, want alles moeten we uitdenken.

Vanmiddag had ik een pittig overleg met de oncoloog, huisarts en ex-man. Het lijkt nu beter te gaan met Art maar we moeten de waarheid onder ogen blijven zien. Art zal stukje bij beetje achteruit gaan en uiteindelijk in een fase belanden waarin wij over zijn leven moeten beslissen.

Om straks niet voor verrassingen te komen staan (stel je voor dat ex-man en ik het totaal niet met elkaar eens zijn), maar ook voor goede communicatie met en tussen zorgverleners moet er een leidraad, een zorgplan voor Art komen – hoe moeilijk het nu ook is om erover na te denken.

We bespraken zaken als tot wanneer laten we Art opnemen op de ic, reanimeren of beademen. Hoe gaan we met pijnbestrijding om. Geven we hem nog sondevoeding wanneer zijn lichaam eigenlijk op is.

Ik verbaasde mijzelf. Het leek net of ik het helemaal niet over Art had. Ik kan me er ook nog niets bij voorstellen. Zo abstract (maar wellicht dichterbij dan we denken). Toch staat bij iedere beslissing één ding voorop: Art mag niet lijden. Ik ben trots op ons dat we hiervoor ons eigen verdriet en pijn opzij zetten.
De file op weg naar huis gaf me de ruimte om het gevoel erbij te laten. Vanavond hield ik even extra veel van mijn boef. Nu kan het nog.

Leven en dood

Alle clichés die ik de afgelopen jaren in mijn blogs heb aangehaald, blijken nog steeds waar. De tijd tikt te snel weg, het leven draait maar om één ding, namelijk de liefde, en ik zit nog steeds in die achtbaan.

De week begon met een grijze maandagmorgen waarop we een crematorium bezochten. Achter de schermen zijn we het laatste stuk van Arts leven (en daarna) aan het voorbereiden. We kunnen alles maar één keer doen. Ook het zoeken naar de geschikte plek voor Arts uitvaart hoort hierbij. Vandaar het crematoriumbezoek.

Het kwam behoorlijk binnen. Goed om het gedaan te hebben, maar wat was het confronterend.

Later die dag een tienminutengesprek met Arts juf. Je zou er gek in je hoofd van worden.

Dinsdag een MRI om te kijken of de nieuwe chemo iets heeft gedaan. Eergisteren zou de uitslag komen. Net op het moment dat ik bij de gynaecoloog was voor de twee kleine wondertjes die in mijn buik groeien, ging mijn telefoon.

De oncoloog klonk opgelucht. Hoewel Art niet de volledige dosis chemo heeft gehad, deed het wel zijn werk. De tumoren zijn zelfs verkleind! We gaan verder met deze chemo.

Art reageerde opgelucht toen ik hem het nieuws vertelde: ‘Jippie, dan ga ik niet dood!’
Mijn leven blijft draaien om het thema leven en dood. Af en toe is het moeilijk om het niet hard uit te schreeuwen.

Kleine pilletjes

Inmiddels heeft Art er de tweede chemokuur op zitten (vanochtend de laatste pil). We zijn rustig gestart, de vorige kuur bestond uit drie pillen en deze uit vier.

Het is weer indrukwekkend hoe Art alles ondergaat. Pil in de mond, slokje water erbij en hup, weer achter de rug. Bloedprikken is niet fijn maar dat moet nu eenmaal ook gebeuren.

Ondertussen staan we niet stil. We zijn wéér verhuisd en Art heeft begin oktober een geweldige verjaardag gevierd.
Trots op mijn grote man van zes!

Aan de chemo

Art begint aanstaande maandag met een chemokuur in tabletvorm. Een nieuwe mri-foto van deze week laat een toename van tumoren zien, op verschillende plekken.
Bestralen kan niet meer, vandaar de chemo.
Art mag de tabletten thuis innemen, vijf dagen lang één tablet, vervolgens 23 dagen wachten (waarin hij in aplasie raakt en er weer uitkomt). De verwachting is dat de bijwerkingen meevallen. Het is de bedoeling dat de chemo de tumorgroei tot stilstand brengt en we hopen dat het de tumoren zelfs kleiner zal maken. De chemo wordt net zo lang gegeven tot de tumoren er resistent tegen worden.
We hebben het lang kunnen uitstellen maar nu is het toch zo ver. Weer wennen aan ziekenhuisbezoeken, bloedprikken en angst voor infecties.

Zo maar een zondag

Zondag 27 september. Art heeft een onrustige nacht achter de rug, en slaapt uit. Lang ook. Helemaal niet des Arts. Het is ruim tien uur voor hij – even vrolijk als altijd – beneden komt.
We vieren ’s middags een feestje met familie. Art speelt lekker met de andere kinderen, maar ik zie zijn donkere walletjes. Eind van de dag komt hij bij mij op schoot hangen, hij slaapt bijna.

Als de visite weg is, merk ik pas echt hoe moe hij is. Wanneer we hem naar bed brengen, vallen zijn ogen dicht terwijl hij zijn pyjama aan krijgt. Toch wil hij nog een verhaaltje.
Als ik zelf naar bed ga en zijn kamertje binnenloop om zijn nachtlampje uit te doen, zie ik dat Arts ogen wijd open staan. Hij staart in de verte. Zijn lichaampje maakt spastische trekjes. Ik probeer contact met Art te maken maar dat lukt niet echt. Op de vraag of hij mij hoort, komt diep uit zijn keel een zacht geluid.
Dan opeens een verbaasde maar gelukzalige glimlach – hee, ben jij ook hier? Zijn lichaam maakt nog steeds schokjes.
Ik roep mijn vriend. Hij krijgt dezelfde glimlach. Arts ogen kijken dwars door ons heen.
Beneden begint de hond te blaffen. Art komt terug. Ik zeg hem dat hij zich maar moet omdraaien en lekker verder slapen. Gelukkig doet hij dat.
Ik slaap deze nacht niet. Ik hou hem goed in de gaten. En denk maar één ding: dit is het begin van het einde.
De volgende ochtend lijkt het er niet op dat Art zich ook maar iets herinnert van wat er is gebeurd. Ik zeg hem dat hij een dagje thuis mag blijven om bij te komen van het weekend. Maar Art wil per se naar school: ‘Ah joh, stel je niet zo aan.’ Even stoer als altijd.

Verjaardag

Ongeveer een jaar geleden deed ik op dit blog een oproepje om Art kaarten te sturen. Zijn verjaardag kwam eraan en we dachten dat het zijn laatste zou zijn. We wilden hem overdonderen met verjaardagspost, wat geweldig lukte.

We zijn een jaar verder, mét Art, en deze keer doe ik geen oproep. Omdat ik heb gemerkt dat ‘gewoon doen’ het beste werkt, niet alleen voor Art maar voor het hele gezin.

Dat neemt niet weg dat 10 oktober een dubbele dag wordt, waarop we het leven, zíjn leven vieren maar ook stilstaan bij de gedachte dat Arts zesde verjaardag waarschijnlijk zijn laatste zal zijn.
Maar hoewel ik me bewust ben van het ziekteverloop, blijf ik hopen dat Art er weer een jaar bij zal sprokkelen.

SAIL

Vijf jaar geleden was het SAIL in Amsterdam. Art was nog een baby, dus W ging met Benten op stap. We zeiden tegen elkaar: 'De volgende SAIL bezoeken we met z'n vieren.' Ik kon me toen niet voorstellen dat Benten dan al zeven jaar zou zijn. En Art bijna zes!
Wat ik destijds ook niet voor mogelijk had gehouden, is het leven dat ik nu leid. Gescheiden van de vader van mijn kinderen, terug in West-Friesland, in de bijstand wachtend op het overlijden van mijn zieke kind dat niet ziek lijkt.
Wat voeren we toen heerlijk over kabbelend water.
Vijf jaar later. Ik sla ook deze editie van SAIL over. Het is niet meer wat het was.

De tijd tikt weg

Dinsdagmiddag 14.15 uur. Met mijn regenlaarzen aan banjer ik door de modder van het Dijkgatsbos. Ik ben hier speciaal naartoe gereden voor Benten, die meedoet aan de Vakantiespelen. Er is oudersafari, een rondleiding voor ouders om te zien wat de kinderen doen. De leiding is enthousiast, maar eigenlijk interesseert het mij niets.

M’n gedachten dwalen af naar Art, die woensdag (gisteren) zou starten met een nieuwe serie bestralingen. Net op tijd, heb ik het gevoel.

De tumorcellen ontwikkelen zich zo snel dat er bijna niet meer tegen te vechten is. Het valt voor mij nog steeds niet te rijmen met de buitenkant, een ‘gewoon’ vijfjarig jongetje dat speelt, lacht, eigenwijs is en vooral zijn omgeving opvrolijkt met zijn logica, grapjes en uitspraken.

Deze keer vonden de artsen toch nog ruimte om te bestralen. Bij de volgende MRI zal dat niet meer het geval zijn, dan is echt zijn hele ruggenmerg bestraald. De mogelijkheden worden minder, de tijd tikt weg.

Tegenvaller

Terwijl afgelopen dinsdag iedereen de eerste warme zomerdag aan het vieren was, zaten wij in een koel ziekenhuis. Art moest een nieuwe MRI ondergaan.

De uitslag kwam vanmorgen en valt tegen. In de kleine hersenen en ruggenmerg in het halsgebied zijn nieuwe tumorplekjes ontstaan. In het ruggenmerg ter hoogte van het borstbeen zit over de lengte een grote tumor. Art heeft er nu nog geen last van, maar over twee weken starten we met een chemokuur in tabletvorm. Hopen dat deze chemo de tumorgroei weer voor een tijdje stopzet.
Vanmorgen was ik praktisch en zakelijk. Nu zou ik het liefste een potje willen janken. Ik heb al veel lessen geleerd dit leven. Maar de grootste les gaat echt nog komen, de les in loslaten.

Hoop

De Samenloop voor Hoop in het Streekbos. Ik ben er maar weet niet zo goed wat ik er mee aan moet. Het voelt zwaar aan, ik hoor dingen als ongeneeslijk, gestorven, 2 minuten stilte... Wat een verschil met de Alpe d’Huzes waar ik een paar weken geleden was. Het woord dat daar rond zoemde was Hoop.

Dan hoor ik: ‘Mama, kun je me even helpen duwen?’ Het is Art. Ik kijk achterom en zie hem op een schommel zitten. Hij leeft. In het moment. En bij mij komt alles even heel hard binnen in één moment.

Beluister het prachtige nummer Hoop van Maarten Peters.

Volop in het leven

Dat ik een intens leven leid, is duidelijk. Dat geldt voor de zware kanten, maar zeker ook voor de mooie dingen. Soms voel ik me een spons, ik absorbeer alles.

Ik ben ontzettend dankbaar voor mogelijkheden, momenten en prachtige mensen die de afgelopen maanden mijn leven zijn komen binnen wandelen. Mijn vriendinnen en mijn nieuwe lief. Met en dankzij hun voel ik weer dat ik leef, en voor tweehonderd procent. Ik geniet van de mooie gesprekken, dikke knuffels en hilarische avondjes met een lach en een traan. Lieverds, ik hou van jullie!

Na deze redelijk stabiele periode vol afleiding wordt het tijd om weer eens naar binnen te keren. Dat gaat dan ook binnenkort gebeuren. Eind volgende week vertrek ik met de jongens naar Frankrijk, om het evenement rond de Alpe d’Huzes mee te maken. Ik vind het verschrikkelijk eng, maar hoe bijzonder is het om dit met mijn twee kanjers te kunnen doen. Er gaat vast gehuild worden, maar laat die tranen maar komen. Ik ben er klaar voor. 

Tijdens de bijzondere week zal ik vanaf de berg verslag doen.

Nieuwe MRI

In de begindagen van onze tijd op de afdeling oncologie, in 2011, werd in de speelkamer een meisje gefotografeerd. Ze was vrolijk, levendig en prachtig om te zien met haar blonde krullen. De fotograaf die haar vastlegde, sprak ik een paar weken later omdat ze toen Art fotografeerde. We kwamen op het meisje en zo hoorde ik dat ze intussen was overleden. 

Ik was verbijsterd, overleden? Dit meisje kón gewoon niet doodziek zijn geweest.

Ik zal haar nooit vergeten, voor mij staat ze symbool voor die vreselijke afdeling. En ik moest aan haar denken toen we vorig weekend een fotoshoot bij Monique Struijs mochten laten doen. 

Art nog zo vrolijk, krachtig en levendig. Dit jongetje kán gewoon niet doodziek zijn.

Morgen weer een MRI, later deze week volgt de uitslag. Het lijkt iedere keer spannender te worden.  

Monique, bedankt voor het prachtige resultaat!

Voorzichtig positief (maar dan toch weer niet)

Het thema dat in veel van mijn posts doorsijpelt is dat mijn leven tot stilstand kwam zodra Art in 2011 het AMC binnenkwam.
Maar ik realiseer me dat dat niet helemaal waar is. Ik ga wel degelijk vooruit, met kleine stapjes, maar toch. Vooral de laatste weken is er het een en ander veranderd.

Ten eerste de groep lieve mensen die ik om me heen krijg. Hier put ik veel steun uit, vooral omdat ze ‘gewoon’ met ons omgaan.
Sinds kort werk ik een dagdeel in de week bij natuureducatiecentrum (en meer) MAK Blokweer in Hoorn als pr-medewerker. En ik heb afgelopen weekend toch maar mooi mijn studie Scenario schrijven afgerond. Vandaag zijn we met z’n drieën begonnen met paardrijles. We hadden zo veel plezier samen.
Dus ons leven vult zich voorzichtig met positieve dingen. Niet de lengte van Art’s leven, maar de kwaliteit ervan telt.

Art zei me gisteren: ‘Als het zo lang beter gaat, ga ik misschien niet dood’. Wat moet je daar nu op antwoorden. Valt al dat positieve gelul (sorry) van hierboven meteen in het niet. Het blijft gewoon ongelooflijk veel pijn doen.

Gezinsuitbreiding

Art heeft de bestralingen goed doorstaan. Meteen erna wilde hij weer naar school en pakten we de draad van het gewone leven weer op. Hoe bizar het ook iedere keer blijft.
Er is ook fijn nieuws vanuit ons front. We hebben gezinsuitbreiding gekregen! Begin februari mochten we ons hondje Melek ophalen. Ze is superlief en helemaal thuis bij ons. En waar ik op hoopte, is gelukkig gebeurd: Benten vindt een hoop steun bij haar.
Art trouwens ook. Onlangs maakte hij een mooie tekening voor Melek, van mama met de hond. Aan een lijntje. En met de mooie pluimstaart die ze inderdaad heeft.
Geweldig om te zien dat Art zich blijft ontwikkelen. Hopelijk mag hij dat nog een tijd doen.

Nieuwe ronde bestralingen

Gisteren is Art toch met een nieuwe serie bestralingen begonnen. Het spande er nog om. Art heeft een infectie in zijn longen, waarvoor hij antibiotica krijgt, en de vraag was of hij wel onder narcose mag. Maar ik denk dat de druk om te beginnen zwaarder weegt dan de griep van Art. We moeten weer tien keer.

Toen ik gisteren Art slapend achterliet in de ruimte waar hij bestraald wordt, voelde ik me zo slecht. Zijn sterven komt steeds een stukje dichterbij. Juist doordat we met de bestralingen zijn leven wederom een stukje proberen te verlengen, komt dat besef weer extra hard binnen. We hebben nu weer een mogelijkheid gebruikt. De volgende keer is er misschien niets meer.
Ik voel me heel labiel, het zal wel komen doordat ik zelf ook al dagen de griep heb. Denk ik bij de was opruimen aan dat er een moment komt dat ik voor het allerlaatst zijn kleertjes was en opvouw. Dat die kleertjes ooit de kast uit zullen gaan. Dat zijn bedje ooit uit zijn kamertje verdwijnt. Het is zo gemeen.

Een ongelooflijk gesprek met Art

Art: ‘Denk je dat het gaat lukken zonder mij?’
Mariëlle: ‘Hè?’
A: ‘Denk je dat het gaat lukken als ik er niet ben?’
M: ’Waar heb je het over?’
A: ’Als ik er niet ben. Gaat het dan lukken?’
M: ’Art, wát bedoel je?’
A: ’Als ik dood ben. Denk je dat het gaat lukken, werken op de computer?’
M: ‘Werken op de computer?’
…
M: ’Ik denk dat het gaat lukken. Maar het zal een stuk minder gezellig zijn zonder jou.’

Later valt het kwartje, hij bedoelde natuurlijk dat ik straks, na zijn overlijden, de ruimte heb om te werken en mijn droom waar te maken (schrijven). Ik haal hem nog even bij me, om te vragen of hij me dan helpt. ‘Altijd mama, altijd, altijd, altijd.’

Zo wordt het nog een gezellig gesprek. Hij vertelt dat hij dan gaat disco-dansen en grapjes gaat uithalen (als ik onder de douche sta). En gaat piepen als een muisje. Maar vooral knuffelen met zijn grootste broer (Roemer*). Ik ben bijna jaloers.

Het harde besef

We zitten samen op de bank. Ik lees wat, Art doet een spelletje op de ipad. Dan vraagt hij uit het niets: 'Mama, als het draakje groot wordt, ga ik dan dood?' (We noemen de tumor 'draakje'.)

Ik kan niet tegen hem liegen. Ik vertel dat er kinderen zijn die eraan doodgaan.

Art vervolgt zijn spelletje. 'Maar ik wil niet dood,' vertelt hij ondertussen.

De tranen komen en ik kan even niet ophouden met huilen. Mijn ventje.

Race tegen de klok

Ondertussen is het ruim een maand na de MRI waaruit bleek dat er een nieuw plekje in Arts hoofd zit. Wat is er in de tussentijd gebeurd? He-le-maal niets.

Als je je bedenkt dat zo’n plekje in twee maanden tijd 7 mm kan worden, dan begrijp je wel hoe ik me nu voel na nog een extra een maand.

De kerstvakantie was hemels, wat mij betreft had er nog wel een week aan vastgeplakt mogen worden. De Opkikkerdag werd een hit dankzij Disney on Ice, daarnaast hadden we een heerlijke afwisseling van familie- en vriendenbezoek en bankhangdagen.

Gisteren een gesprek met de oncoloog. Er is dus weer van alles mis gegaan. Voor zo ver ik het begrijp is Art er weer eens tussendoor geglipt. De opgevraagde gegevens uit Duitsland zijn niet verstuurd. De behandelend arts van destijds is daar vertrokken. Ook ‘onze’ radiotherapeut in het AMC is afwezig. Het gaat weer lekker.

Maar goed, we zijn een maand verder dus. Een maand is erg veel in dat korte leventje van Art. Ik krijg buikpijn.