Bruine tegeltjes

Hoe vaak heb ik niet door de hal van het AMC gelopen, met mijn blik gericht op die lelijke vloertegeltjes uit een vervlogen tijdperk. Bijna altijd met Art bij me, eerst op mijn arm, later aan mijn hand en nog later in een rolstoel voor mij. Soms was Art kaal, had hij een infuuspaal bij zich of ‘toverzalf’ op zijn handen. Andere keren lag hij onder narcose in een bed, en soms liep hij vrolijk kletsend te treuzelen.

Ik wilde nooit in die hal zijn, niets met alle mensen om mij heen te maken hebben, dus mijn ogen kwamen niet verder dan die vreselijk bruine tegeltjes onder mijn voeten.

Vandaag liep ik weer door die hal. Alleen. De bruine tegeltjes worden inmiddels vervangen door modernere grijze. Maar dat helpt niets tegen het nare gevoel dat die enorme ruimte met zich meebrengt. Van een ziekenhuis dat je nooit meer loslaat uit zijn wurggreep. Een eindpunt.

Voor mij liep een kaal meisje, een beetje van Arts leeftijd. Uit de tas van haar moeder stak het hoofd van Radio Robbie, de knuffel die Art ooit vergezelde tijdens de bestralingen. Wat weer een toeval.

Het was vandaag inderdaad een eindpunt. Ik had een afrondend gesprek met de liefste en meest betrokken professionals die je je maar kunt indenken. Het was bijzonder, mooi, waardevol en triest. Ik denk dat ik er nu klaar voor ben om voorzichtig vooruit te kijken, met Art heel dicht bij me.

Die tegels wil ik heel lang, en eigenlijk nooit meer zien.

Tellend

Ik weet nu dat ik de rest van mijn leven tellend door breng. De weken, maanden tellend dat je niet meer (levend) bij me bent. Vandaag precies drie maanden, Art.  Een kwart jaar, 92 dagen. Het voelt of ik tegen mijn zin steeds verder van jou verwijderd word.  

Ik wil schoppen, tegen het onbestemde, benauwde gevoel van machteloosheid. Ik wil rennen tot ik niet meer kan. Schreeuwen op een verlaten strand. In winterslaap gaan en pas wakker worden als er weer wat voorjaar door de donkere dagen sijpelt.

Het voelt eenzaam en tegelijkertijd wil en kán ik niets anders dan het alleen dragen. Tellend, tot de dag komt dat ik weer bij jou ben.

Rouw is rauw

Een man of vrouw die zijn/haar partner verliest, is een weduwnaar of weduwe. Wat gek dat er geen woord bestaat voor een ouder die een kind verloren heeft. Wat ben ik? Immens verdrietig (understatement), geamputeerd, een deel van mij is weg. Maar het lijkt of mijn rouw niet meetelt, er is niet eens woord voor. Ik voel me in stilte lijden.

Ik vertel mijzelf dat je bent overleden, lieve Art, al een aantal maanden, maar nu pas komt de lading van deze woorden binnen.

Ik zeg mijzelf dat je bent overleden en voel de misselijkmakende beklemming hiervan. Er is geen uitweg of oplossing, het is gewoon zo. Hoe gruwelijk ook, ik heb er maar mee te dealen.

Je jas aan de kapstok helpt niet meer. Ook je stoel aan tafel niet. Je bent er niet meer. Overleden, dood, weg.

En ik voel een helse pijn – een stuk van mijn hart is er hardhandig vanaf gescheurd.

Gemis

Woensdagochtend 6 december. Vriendlief heeft het huis in alle vroegte verlaten, hij moet een vliegtuig halen. Wende werd er wakker van en ligt nu lekker warm naast me te soezen. Ik denk aan gisteravond, Pakjesavond, zonder Art.

Alsof ze het voelt komt Wende tegen me aan liggen. Ik moet een beetje huilen en begin in haar oor te fluisteren. Over de stampvoetjes die we nu hadden moeten horen, van een jongetje dat naar de wc gaat. Over dat jongetje dat nu bij ons in bed had moeten komen om te vertellen over zijn gekregen cadeautjes, met veel te luide stem voor een vroege ochtend. Over hoe hij vanmiddag thuis van school zou komen en direct op het kussen van de hond zou gaan liggen om met haar te knuffelen.

Eenmaal beneden aan de ontbijttafel begint Wende te wijzen naar de foto’s van Art. Ze wil dichterbij en geeft haar afgedrukte broer een aai.
Ze begrijpt alles.

Verder zonder Art

Al twee maanden zonder Art. Ik wil niet dat de tijd door tikt en wij verder leven zonder hem. Dat ik nu een winterjas draag die hij nooit heeft gezien. Dat hij niet weet dat zijn zusjes al mondharmonica spelen (iets wat hij zelf graag deed). 

Ik wil niet dat hij niet weet dat Benten in de ban is van een nieuwe rage, squashies ofzo. Dat we weer kijken naar Jan Boerenfluitjes in het Sinterklaasjournaal. Ik wil niet dat we plannen voor wintersport maken, zonder hem. En ik wil niet kijken naar filmpjes en foto’s met hem, wanhopig, naar het bijna enige tastbare dat ik nog van hem heb.

Het maakt me misselijk om op school rond te lopen, zonder Art. Feesten te moeten vieren zonder hem. Te zien hoe mensen op straat mijn gezicht peilen – gelukkig, het gaat met haar.

Ik kan praten, lachen, en zelfs grapjes maken zonder dat ik het wil. Het leven gaat door zonder dat ik dat wil. Ik wil Art terug bij mij.

Thuis

We zijn weer thuis. In een huis dat raar aanvoelt sinds het een bewoner mist. Die bewoner die er nog zo thuis hoort, maar die er fysiek niet meer is. Het lijkt bijna of zelfs het huis hoopt dat diegene snel weer thuis komt, afgaande op alle kleren en speelgoed die je nog overal tegenkomt.

Thuis – dit is ons thuis maar toch voelt het anders sinds 17 september. Waar ben je, Art? Ik mis je verschrikkelijk. Het wordt alleen maar erger en ik weet niet of ik dat aan kan.

Er worden nog steeds kaartjes bezorgd. Bloemen en chocolade. Lief dat veel mensen aan ons denken en ook dachten aan jouw geboortedag (wat een rotbenaming, het had gewoon jouw verjaardag moeten zijn).

Het is rauw, keihard – het besef dat ik jou nooit meer kan knuffelen, nooit meer mijn neus in jouw kriebelhaartjes kan planten, je mollige handje nooit meer in de mijne zal voelen.

En ik blijf huilen, en ik wil dat niet, want ik wil voor Benten, Wende en Reva geen moeder zijn die alsmaar huilt. Maar de tranen blijven komen, om de gekste dingen. Ik mis je, Art, en dat doet hartverscheurend veel pijn. En ook deze omschrijving dekt de lading niet. Het is gruwelijk veel meer dan dat.

Goddelijke jukebox

Al de hele week hier op het eiland heb ik het gevoel dat ik een kaarsje voor Art moet branden (mijn opvoeding denk ik, eens een katholiek, altijd een katholiek).
In het stadje Soller bezochten we een (dé) kerk, daar kon het eindelijk. Bij het beeld van Maria natuurlijk, zo voelde ik dat, de moeder van iedereen.
Zodra we het muntje in het daarvoor bestemde bakje hadden gegooid en een brandend waxinelichtje tussen al de andere kaarsjes hadden gezet, galmde een best vrolijk deuntje door de kerk. 'Viva Maria', klonk het, 'Viva nostra madre'.
Ik ging in een kerkbank zitten en luisterde naar het kitscherige liedje waarvoor ik opeens helemaal openstond. Laat mijn eerste naam nu ook Maria zijn. En toen snapte ik het helemaal. Een grapje van Art, een groet voor zijn lieve mamaatje. Hij is nog ergens, daarvan ben ik overtuigd (eens een katholiek, altijd een katholiek).
Na deze vrolijke uitspatting was het weer even stil als altijd in een kerk.

Pijn

Hier zit ik, op een eiland. Arts geboortedag (afgelopen dinsdag) ontvlucht. De pijn om zijn verlies wordt alsmaar heftiger. Lig ik te huilen op het strand. Zacht, zodat Benten het niet merkt.
Ik bekijk foto's van Art, keer op keer, en moet lachen en huilen tegelijk. Ik ben ontroerd en zo verdrietig. Ik probeer aanwijzigingen te vinden. De achteruitgang van Art te zien. Soms is die er, maar op andere foto's is hij weer zo fris als wat.
Ik zit op een warm eiland en ik moet de draad van mijn leven oppakken. Er zijn mensen die graag willen dat ik dat doe. Dat ik me weer op hen richt.
Maar op dit moment kan ik niets, behalve de pijn voelen om een heel lief, grappig mannetje dat er niet meer is. Míjn mannetje.

Achterstallig onderhoud

Een van die dingen waar ik maanden niet aan ben toegekomen, is een bezoek aan de kapper. Vandaag moet het gebeuren. Als ik binnen kom, zie te veel bekende gezichten.

‘Ben je op vrijdag altijd vrij?’ vraagt de kapster.

‘Ik werk niet,’ hoor ik mezelf haar zin afkappen.

‘Dus voor jou is het iedere dag vrijdag,’ gaat ze verder.

Iedere dag vrijdag 22 september 2017 ja, denk ik, de dag dat ik het lichaam van mijn zoon in de oven zag verdwijnen. Maar ik lach netjes en antwoord niets.

Te snel zeg ik dat mijn haar zo goed is.

Het gaat

Gisteravond zag ik in Carré een van mijn (schrijf)helden, David Sedaris. De kaartjes had ik al lang van tevoren besteld en ik dacht, misschien is het goed om toch even te gaan, mijn hoofd op andere gedachten te brengen.

Het ging best redelijk, ik moest soms lachen en luisterde goed naar de opbouw van zijn verhalen (ik was er tenslotte ook om wat te leren).

Sedaris was aan het vertellen op een leeg podium, en daar dwarrelde naast hem een glinsterend papiertje naar beneden, dat enorm opviel tegen de zwarte achtergrond. Art!, ging er door me heen, Art!

Mariëlle, zei ik streng tegen mijzelf, alsof Art een papiertje van boven te laten vallen om te zeggen dat hij nog ergens is. Nu, tijdens deze avond, terwijl jij je hoofd op andere gedachten probeert te brengen. Dat zou hij echt niet doen, hij zou jou dat avondje voor jezelf gunnen.

Maar het hielp niet, ik kon me niet meer concentreren op de Engelstalige verhalen. Eigenlijk was het zonde dat ik naar Amsterdam was afgereisd. Het enige waaraan ik kon denken was mijn overleden zoon.

Vanmorgen zei Benten: ‘Mama, eigenlijk gaat het wel zonder Art.’ Ja, eigenlijk gaat het wel zonder Art. We doen ons ding, houden ons vast aan de structuur van ons leven zonder te hoeven nadenken. We staan braaf op tijd op, leveren Benten op tijd op school af, laten de hond uit, koken ook nog een gezonde maaltijd. Maar ergens wacht ik op het Grote Zwarte Gat. Ik weet zeker dat dat zal komen. Ook bij Benten. En ik vrees dat we daar lange tijd in zullen verdwijnen.

Alsof

Ik dacht dat ik het vreselijk zou vinden om na jouw overlijden je kleertjes nog in de was te vinden. Maar ik vind het heerlijk, alsof je er nog bent. Ik vind het heerlijk om jouw jas nog aan de kapstok te zien hangen, je rugtasje ernaast, alsof je ieder moment naar school kunt gaan. Je speelgoed door de kamer te zien liggen, je skelter in de tuin. Je schoentjes op de verwarming - hoe vaak heb ik niet gezegd dat je deze even moest opruimen?

Als ik naar je kijk, denk ik: nou Art, doe nu maar weer normaal. Maar door je veranderende lichaam begint de waarheid langzaam binnen te sijpelen. En ik weet, niets wordt ooit weer normaal.  

Vanmiddag om 14.35 uur is onze lieve Art heel rustig overleden. We waren allemaal bij hem en buiten scheen de zon. Mooier kon het niet.
Onze dappere strijder.

Ik kan geen mooie woorden vinden voor dit gruwelijke rotnieuws. En ik wil het eigenlijk ook niet plaatsen, want dan wordt het echt.
Art ging vanaf dinsdagmiddag opeens hard achteruit. Hij kreeg veel pijn en raakte in de war. Zodanig dat hij gistermiddag in slaap is gebracht. Hij heeft rust maar zal niet meer wakker worden.
We wachten met z'n allen op zijn overlijden, waken bij hem, verzorgen hem en hebben hem vooral heel erg lief.

Luierstrijd

Omdat de toiletbezoeken wel heel erg toenamen, zo’n beetje iedere minuut, vond ik dat het genoeg was. Art moest een luier gaan dragen zodat hij eindelijk wat rust kon pakken. En wij ook.

Het was midden in de nacht. We zaten tegenover elkaar en keken elkaar recht in de ogen – hij voor de zoveelste keer op de toiletpot, ik op mijn hurken ertegenover. Ik zag zijn wilskracht. Die luier ging niet aan.

Nog een paar toiletbezoekjes later probeerde ik hem de luier om te doen. Art spartelde tegen. ‘Ik ben toch een grote jongen,’ huilde hij. Maar hij gaf zich over. Deze slag had ik gewonnen.

Terug in bed hoorde ik hem meerdere keren friemelen aan zijn luier. Ik moet zijn weggedoezeld, want opeens lag de luier naast het bed. Art had zijn zin en sliep tot halverwege de ochtend.

Ondertussen was er door de arts besloten om een katheter te plaatsen. Wel in het ziekenhuis, met een roesje, om dat Art geheid zou vechten tegen dat ding. Het ging goed, maar eenmaal thuis werd Art weer dwars. ‘Dat ding gaat er zeker nooit meer uit,’ riep hij boos. Hij weet precies hoe het zit.

Inmiddels vindt hij die ‘vieze piszak’ toch wel prettig. ‘Handig, hoef ik niet meer naar de wc, mama,’ zei hij vanmorgen vroeg. En hij haalt nu lekker wat slaap in. Met morfine, nog een stap achteruit, maar alles is beter dan een onrustige Art die huilt van de pijn.

Aftakeling

Art gaat iedere paar minuten ‘even’ naar de wc om ‘een paar druppeltjes’ te plassen, zoals hij het zegt. Hij is hyper en soms moeten we hard om hem lachen. Hij rapt en doet gekke dansjes. Hoewel de reden waarom natuurlijk erg triest is, zijn hersenen raken in de war.

Al vijf nachten slaapt hij amper. Hij weet niet wat hij met zichzelf aan moet. Ligt dertig seconden op zijn plek en stapt dan weer uit zijn bed. De meeste keren zonder te weten waarom hij dat ook alweer deed. Sinds gisteren krijgt hij Lorazepam maar zelfs onder invloed daarvan weet hij nog rond te dribbelen (wat gevaarlijke situaties oplevert). 

De pijn in zijn rechterbeen wordt ondraaglijk en soms zakt hij door zijn been. De rolstoel stond al een tijdje klaar maar wordt nu gevuld.

Afgelopen week werd de pijnbestrijding een aantal keer opgehoogd. ‘Ik heb zo'n pijn, wat helpt hier nou tegen,’ jammert hij nog steeds. Ik denk dat ik dit het ergste vind.

Nachtelijke uren

Ik begrijp niet hoe je vader kan beweren dat het uitstekend met je gaat. Zie ik dingen die er niet zijn? Bewaar je je pijn en onrust voor als je bij mij bent? Of zit je vader in een ontkenningsfase?

Feit is dat jij hier naast me ligt, woelend, puffend. Bezweet. Pijn in je been. Pijn in je zij. Je draait en kunt je plek niet vinden. Je moet slapen, Art, morgen begint school. En hoe idioot ook, je gaat gewoon weer mee doen.

Nog een paracetamol. Je moet slapen, Art, en ik ook.

Momenten zonder Art

Het gaat weer beter met Art. Zo veel beter dat hij toch vertrokken is om bij zijn vader een weekje vakantie te vieren. God, wat voelt dit slecht.

Ik moest bijna huilen toen ik hem uitzwaaide (‘Mama, ga nou maar naar binnen’).

In de paar uur dat hij nu weg is, probeerde ik een middagdutje te doen (lukte niet), wilde ik een fles wijn leegdrinken (toch maar niet) en loop ik onrustig te ijsberen door het huis.
Nu is de kans om even te doen wat ík wil. Maar wat dat dan is weet ik niet meer.

Momenten met Art (2)

Je wilt niets. Je eet niet, drinkt weinig, puft en steunt en kunt letterlijk je draai niet vinden. Je loopt moeilijk en wilt liggen, onder je deken, met niets en niemand te maken hebben. Je voelt je ‘oncomfortabel’ – ik weet hoe laat het is als de dokters deze term gebruiken.

Het gezin eet buiten, omdat de zon eindelijk schijnt maar vooral om jou met rust te laten. Ik breng een klein bordje naar binnen maar je wilt echt niets. Je lichaam schokt een beetje. Of ik je even alleen wil laten.

Wat kan ik verder doen dan dat? Aan de picknicktafel uiten we onze zorgen om jou. 

Dan kom je naar buiten gerend, de veranda af, de tuin in, je springt op de trampoline en geeft daar een showtje breakdancen weg. Als toegift krijgt de hond een handkus en vrolijk stap je van de trampoline af.

Blijf me verbazen lieve Art, tot het allerlaatste eindje aan toe. Ik heb zo’n gevoel dat ik deze gekkigheid heel erg ga missen.

Momenten met Art

Je hebt overgegeven. Het braaksel ligt overal. Ik ga over mijn nek hier, mopper ik stilletjes terwijl ik het opdweil, het is nu al de zoveelste keer dat ik het moet opruimen en het gaat alleen maar vaker worden. Wat voor leven heb ik?

‘Het spijt me mama,’ zeg je.

‘Lieverd, geen sorry zeggen, hier kun je niets aan doen.’

‘Het spijt me lieve mamsie.’ Ik zie de tranen in je ogen en voel je machteloosheid. Ik hou meer van jou dan ooit tevoren.

Voor het slapengaan

Art komt uit zijn bed. Hij heeft last van zijn been. Ik geef hem een paracetamol en leg uit dat dit door de tumor in zijn rug kan komen, die hem steeds meer pest nu Art geen chemo meer krijgt.

‘Mama? Ga ik dan dood?’ vraagt hij.

‘Misschien...’ begin ik aarzelend. Een zucht. ‘Ja, Art, uiteindelijk ga je dood.’

Art buigt zich naar zijn zusje, die nog wakker op mijn arm zit, en vertelt haar: ‘Ik zal jou nooit vergeten, lieve Wende’.

Tegen mij zegt hij: ‘Maar dan kan ik jullie niet meer zien!’ Ik antwoord dat ik denk dat het juist andersom is, dat hij ons dan wel kan zien maar wij hem niet meer. Dat bevalt hem meer.

Ik vraag Art of hij bang is, of boos, of wellicht verdrietig. Nee hoor, en ook heeft hij geen vragen meer. Ik krijg een dikke kus en een paar minuten later ligt hij ontspannen te slapen. 

Het doek valt

Terwijl heel Nederland vakantie aan het vieren is, heb ik – samen met Arts vader en de oncoloog – de moeilijkste keuze van mijn leven moeten maken.

Omdat de chemo Art niet bracht waarop we hoopten, er geen andere opties meer zijn, maar vooral omdat Art er erg ongelukkig van werd, hebben we besloten dat het genoeg is. We willen hem niet meer volpompen met medicijnen. Het is klaar.

Iedereen weet welke consequentie aan deze keuze vastzit. We hopen dat we nog een onbezorgde tijd met Art mogen krijgen, waarin Art volop Art zal zijn en we van elkaar genieten.

De onzekerheid blijft

Regelmatig krijg ik de vraag: hoe is het nu met Art?

Het antwoord daarop is dat ik het niet weet.

Eind mei ontvingen we slecht nieuws. De chemopillen hielden de kanker niet meer voldoende tegen. Op meerdere plekken begonnen tumoren te groeien. Dat merkten we ook al aan hem, er waren kleine lichamelijke verschillen met eerder en zijn spraak wordt minder. Hij komt niet meer op bepaalde woorden.

Art is begonnen aan toch nog een nieuwe chemo, hij zit nu aan zijn tweede kuur. Er is een kleine kans dat het aanslaat.

Art heeft last van de chemo, hij is sneller uit zijn doen en vermoeid. Toch zijn er wel momenten dat hij vrolijk en actief is. We passen ons ritme aan hem aan en zorgen ervoor dat hij niet meer te veel activiteiten op een dag doet.

Eind van deze maand staat er een nieuwe MRI gepland. Dan hebben we meer zekerheid.

Voorbereidingen

Vandaag had ik een afspraak met een uitvaartbegeleider. Het was best pittig maar het voelt goed dat ik het heb gedaan. Het lijkt ook voorbarig misschien, maar ik heb ervaren hoe snel het kan gaan als de kanker vrij spel krijgt. En ik ben in mijn hoofd al best bezig met hoe ik zijn uitvaart zou willen en wat de mogelijkheden allemaal zijn. Soms raak ik verstrikt in mijn eigen wensen en de mogelijkheden. Het was fijn om erover te praten met iemand die er verstand van heeft.
Ik denk dat ik de juiste persoon voor Art en ons gezin heb gekozen. Nu dat stukje is ingevuld, kan ik me weer volledig op het dagelijks leven richten.  

Het oog (van de naald)

We zitten met het hele gezin in een achtbaan. Dan worden we op een wilde rit meegenomen, dan mogen we uitpuffen. Nu hebben we even pauze. Maar we realiseren ons al te goed hoe betrekkelijk deze rust is en dat hij zo weer kan omslaan.

Achteraf gezien is Art een paar weken geleden door het oog van de naald gekropen. We waren net op tijd met de vertrouwde chemo. Direct ging het beter met Art. Nu gaat hij weer ochtendjes naar school. Is pijnvrij. Maakt grapjes, heeft zin in actie.

Maar voor hoe lang? Ik durf niet meer op die chemopillen te vertrouwen, zoals ik eerder deed.

Deze week waren we bij de oogarts. Art linkeroog loenste sinds begin dit jaar opeens. Het blijkt dat zijn oogzenuw beklemd heeft gezeten of nog steeds zit. Er zijn bloedinkjes rondom te zien. Waarschijnlijk door een hoge hersendruk.

Vanochtend kwam hij weer met een zeer been uit bed. Ging binnen vijf minuten drie keer naar het toilet. Het klopt niet, zegt mijn gevoel.

Ik voel dat ik nu weet hoe het zal zijn als we op die onvermijdelijke weg zullen komen. Hoe machteloos ik me zal voelen. Hoe ik de wanhoop van me af probeer te zetten. We mochten nu nog even terug, maar er komt een moment dat die weg bergafwaarts blijft gaan.

Kop of munt

Het gaat niet goed met Art. De afgelopen weken waren een hel voor hem, ik overdrijf niet. Art heeft in 2017 geen enkele dag zonder pijn gehad.

Kort gezegd ondervindt Art veel hinder (understatement) van de nieuwe chemo’s en lijkt het erop dat die zijn werk niet doen als we hadden gehoopt. De tumoren nemen het roer over in zijn lijfje en Art kan niet meer zonder zware pijnstillers. En eigenlijk heeft hij daar niet genoeg aan. Hij smeekt om nog een pil, om nog een gift. Zijn gewoel, gejammer en gehuil gaat ons door merg en been – zo kennen we Art niet.

Afgelopen donderdag kwamen we met de oncoloog tot de conclusie dat dit niet de juiste weg is. We zijn direct overgestapt op de oude, vertrouwde pillenchemo. Die zou nu heel snel zijn werk moeten doen.

We willen dat Art nog lang bij ons blijft, maar wel met kwaliteit van leven en zonder pijn. We moeten realistisch zijn en hem goed in de gaten houden. De komende week wordt daarbij heel spannend, knapt Art op of gaat het verder bergafwaarts?