Voorbereiden

Hoewel ik er niet voor in de stemming ben, moet ik toch maar even een blog schrijven. Mijn gedachten dwalen af naar Kanjerguusje en haar naasten, die op dit moment in een heftige strijd zitten.

Art zit stil op de bank naar Het Zandkasteel te kijken. Hij voelt koud aan, ik heb net een extra vest voor hem gepakt. Vanochtend tijdens het ontbijt moest hij plotseling huilen. En toen W net met B naar opa en oma vertrok, protesteerde Art niet eens omdat hij niet mee mocht. Zal de chemo beginnen te werken of is er meer aan de hand? Ik ben nerveus, laat het alsjeblieft niet weer een bacterie zijn. Als Art met antibiotica moet worden behandeld, kan de geplande stamceloogst niet doorgaan.

Donderdagochtend mochten we - met enige vertraging - naar huis vanuit het AMC. De pac-naald was al verwijderd en we wachtten alleen nog op het laatste prikje chemo (dat zoek was!), toen bleek dat er nog zes buizen bloed afgenomen moesten worden. W en ik zeiden meteen: ‘Prik hem maar weer aan op zijn pac’, maar nee, het kon wel uit zijn arm. Dat hebben we geweten... Dikke tranen bij Art en maar drie buizen gevuld. Ik was heel boos.

De buizen bloed waren nodig als voorbereiding voor de stamceloogst die Art (als het goed is) rond 8 november zal ondergaan. Sinds eergisteren krijgt hij iedere avond een dubbele shot neupogen in zijn been. Neupogen moet ervoor zorgen dat er flink wat stamcellen in zijn bloed gaan komen. Ook hoop ik dat Art door de neupogen zijn aplasieperiode eindelijk eens thuis kan uitzitten.

Gelukkig, Art speelt alweer lekker met Duplo. Misschien heeft hij slechts een off day, zoals iemand op Twitter opperde. Ik hoop het.

Even relaxen met een snack en een filmpje

Boodschappen

Vanmiddag lag er een brief van het AMC op de deurmat. Een uitnodiging voor Art, voor een gehoortest. Art krijgt namelijk een chemo toegediend die je gehoor kan aantasten.
Ik begon me te herinneren wat we allemaal te horen hebben gekregen over Art, de laatste acht maanden. Eerst zou hij misschien de hersenoperatie niet overleven. Of hij zou er misschien gedeeltelijk verlamd uit kunnen komen.
Er kwam nóg een operatie in zijn hoofd. Bij deze bestond een (kleine) kans dat er een slagader zou worden geraakt, dan was het ook einde verhaal.
Als er een complete bestraling van de hersenen en ruggenmerg nodig zou zijn (wat nu gelukkig niet het geval is), zou dat Arts intelligentieniveau aantasten, in die mate dat hij later misschien niet zelfstandig zou kunnen wonen.
En toen Art een aantal maanden geleden op de ic lag omdat zijn nieren het plotseling niet meer deden, werd ons gezegd dat de schade misschien blijvend zou zijn en hij voor de rest van zijn leven van een dialyseapparaat afhankelijk zou zijn.
Het rare is, je wordt in de loop der tijd steeds meer resistent voor deze boodschappen. Bij die uitnodiging voor de gehoortest ga je bijna denken: ach, als hij wat minder goed hoort... Alsof het niets is. Je kind met een levensbedreigende ziekte, het blijft een rare wereld.

Weer thuis

... en toen waren we weer thuis. Vanochtend meldden we ons netjes op de afdeling. Pac aangeprikt, bloed afgenomen en gewacht. Art ging zich lekker settelen - knuffels in bed, Bumba op tv, speelgoed uit de tas en schoenen uit. Toen de mededeling dat Art zich met de huidige bloedwaarden niet 'kwalificeerde' voor de chemokuur. Er zat niets anders op dan de spullen weer te pakken en naar huis te gaan. We gaan het later deze week nog eens proberen.
Wel balen ja, maar ach, nu kan ik Benten straks weer in mijn armen sluiten.

Laatste kuur van het protocol

Gisteravond Benten weggebracht naar opa en oma. Dikke tranen weer bij hem, het was een erg moeilijk afscheid. Zaterdag lag hij nog met koorts bij ons op de bank, en nu liet ik hem achter.
In de auto zei Benten opeens: 'Mama, ik wil niet naar opa en oma'. Dat klonk zo gemeend, niet zeurderig maar met echte pijn, dat het dwars door me heen sneed. Ik heb hem verteld dat we hem het allerliefst bij ons willen hebben, maar dat we nog even moeten volhouden. Ik heb hem ook verteld dat er hierna een moeilijke tijd aankomt maar dat we daar echt nog doorheen moeten. Ik voelde me een ijskoude tante, kun je dit van een driejarig jongetje verlangen? We doen het, maar het is te veel.

We hopen dat de chemokuur vandaag zal doorgaan. Dat hangt van Arts bloedwaarden af. We moeten ons om 11.00 uur melden op F8N. Dan bloedafname en wachten op de uitslag. Als Arts bloedwaarden nog niet goed zijn, worden we naar huis gestuurd. Dubbele gevoelens, aan de ene kant denk je: geef me nog maar een paar van die mooie, vrije dagen. Maar we moeten verder en willen van die rotchemo's af. Doorbuffelen dus.

Art heeft zich de afgelopen chemovrije week weer verbazingwekkend snel ontwikkeld. Hij zegt opeens echte woordjes en knikt ja of - schudt juist nee - als je hem iets vertelt. Hij wil dingen zelf doen. Wat zijn een kinderlichaam en -brein toch prachtige mechanismen, zodra ze de kans krijgen gaan ze meteen door met zich ontwikkelen.

Een nieuwe chemokuur komt in zicht

Arts verjaardag was super. Veel felicitaties, kaartjes en cadeaus. Het werd een fijne, onbezorgde dag die ons alle vier heel goed heeft gedaan. Art was heel moe, maar liet zich niet kisten. Hij wilde doorgaan met feesten! De dagen erna werd hij eindelijk fitter en begon hij zich weer als een echte boef te gedragen.

Ondertussen heeft de realiteit zich weer aangediend. Vanochtend bloed laten prikken om te kijken of Art waarden goed genoeg zijn voor de volgende chemokuur. De laatste van het protocol. Als de kuur doorgaat - zeer waarschijnlijk wel -, moeten we ons zondagochtend melden op F8N. Het zal weer heftig worden. Ik merk dat ik nerveus doe, zenuwachtig door het huis ijsbeer en dat mijn gedachten afdwalen naar het AMC.

De oncoloog wil na de komende kuur stamcellen laten oogsten. Dat zou rond 31 oktober moeten gaan gebeuren, als na de aplasie de jonge stamcellen opkomen.

Shoppen en transfusies

Vrijdagmiddag in De Bijenkorf. Het is druk, en plotseling staat tussen de herenoverhemden een moeder te foeteren op haar kind. De jongen is moe, wilde niet winkelen maar moest mee, en laat nu zijn onvrede zien door overhemden uit het rek te trekken en op de grond te gaan liggen. De vrouw wordt heel boos. Wat een naar mens. Ziet ze niet dat de jongen alleen maar probeert te zeggen dat hij naar huis wil?

Die vrouw was ik. Zodra ik doorhad waarmee ik bezig was, schaamde ik me natuurlijk rot. Hoewel we alle vier heel moe waren, moesten en zouden we gaan shoppen, op vrijdagmiddag nog wel. Niet echt een superuitje voor een jongen van drie. We wilden het eerst uitstellen - geen zin, maar nee, ons gevoel zei dat we het nú moesten doen. We hadden nieuwe spullen nodig, schoenen voor de jongens, overhemden voor manlief en verjaardagscadeaus.
Eenmaal geslaagd en wel thuisgekomen, ging de telefoon. F8Noord aan de lijn, om te vertellen dat het Hb van Art heel laag was en dat we zaterdag in het AMC werden verwacht voor een bloedtransfusie. Was ons voorgevoel toch juist geweest.

De transfusie is vanmiddag gebeurd. Het was rustig op de afdeling, het bloed was er snel en liep zonder problemen in, dus we konden aan het eind van de middag (nadat Bent ondertussen met een andere broer de speelkamer had afgebroken - en weer opgeruimd), naar huis.

Alleen, ik vind Art niet erg opgeknapt van het bloed. Hij was de hele avond onrustig, draaide, en kreunde en steunde. Toch maar weer een paracetamol gegeven en bij ons in bed gelegd. Nu is hij eindelijk in slaap gevallen. Hopelijk knapt hij vannacht en morgen wat meer op, want maandag is het feest: dan wordt Art twee jaar. Ik ben nog steeds bang dat het op de een of andere manier niet gaat lukken, maar het ziet er naar uit dat we het thuis kunnen vieren!