Vandaag stapte ik met Art in een lift en drukte op een knop. Met weerzin maar het moest. Het was de knop met nummer 8.

De 8 van zieke kindjes; van angst, vrees maar ook voor hoop; de 8 van verpleegsters uit een verleden waaraan we niet meer willen denken. De 8 van veel leed dat achter ons ligt.

De 8 van F8Zuid.

We zijn er weer.

Voor een kort bezoek deze keer, maar toch, Art krijgt weer chemo. En dat moet heel snel zijn werk gaan doen.

Een nieuwe fase

De ondraaglijke lichtheid van het bestaan. Die boektitel komt bij me op als vriendlief op uitzendinggemist een programmaatje opzoekt. Voor mijn gevoel zitten we allebei even op een andere planeet.

Ik heb een intensieve week achter de rug met ook een aantal afspraken in het AMC. De belangrijkste daarvan was toch wel het gesprek over de voortgang van Arts behandeling. De temozolomide moet (tijdelijk) stoppen, anders ontstaat er een reële kans op leukemie. Maar wat gaan we dan doen? Er zijn een aantal opties en mogelijkheden.   

We hebben besloten om even niets te doen. Arts lichaam rust te gunnen. En te kijken hoe de ziekte zich ontwikkelt. Misschien is de kanker nu wel slapend. En mochten de tumoren groeien, zijn we er hopelijk best op tijd bij en zijn er verschillende behandelmogelijkheden.

Dit schrijf ik nu wel heel zakelijk en cool op, maar natuurlijk is het ontzettend spannend. De mri’s worden frequenter om de tumoren beter in de gaten te houden. En de eventuele behandelingen worden minder makkelijk dan ’s ochtends voor schooltijd een chemopilletje.

En uiteindelijk kunnen deze behandelingen alleen zijn leven verlengen, niet genezen.

Vandaag liep ik met Art door het AMC. Hand in hand, Art vrolijk babbelend. Míjn Art, die zich altijd kranig houdt. Maar die uiteindelijk nog steeds zal te komen overlijden door zijn hersentumor.

De zomer voorbij

Een zomer en MRI verder. Aanstaande maandag start Art in groep 3. Dat zal een emotioneel momentje zijn (voor mij), want weer een mijlpaal waarvan niemand had verwacht dat hij die zou halen!

We hebben een heerlijke zomervakantie gehad waarin we de jongens ondanks de drukte rondom de tweeling volop hebben zien genieten. Missie geslaagd!

Zowel fysiek als mentaal gaat het goed met Art. De MRI liet zien dat de tumoren nog steeds stabiel zijn, dankzij de chemo die Art iedere vier weken krijgt. Positief nieuws, maar er ligt ook een probleem. Vanwege de bijwerkingen wordt deze chemo niet langer dan een jaar gegeven, en daar zitten we nu al bijna op. De oncoloog weet niet zo goed hoe het nu verder moet met Art. Binnenkort een gesprek met haar. We zullen weer moeten kiezen tussen onmogelijke scenario’s.

Op 17 mei jl. zijn onze prachtige dochters en zusjes Wende en Reva geboren. 

We zijn in de wolken!

Noodzakelijk kwaad

Art ligt in de tandartsstoel. Keurig met zijn handjes over elkaar op zijn buik. Natuurlijk verroert hij zich niet. Ik zit ernaast en voel me ellendig, alweer moeten ze hem hebben. 

Onze oncoloog heeft overwicht. Vanochtend overlegde ze met de tandarts, geen idee wat ze heeft gezegd maar vanmiddag kon Art al terecht.

De betreffende kies wordt er zo uit getrokken. Het bijbehorende abces zal hopelijk weg zijn voor de volgende chemo begint.

De tandarts zegt dat ze niet vaak een kind ziet dat alles zo rustig ondergaat. Bij het afscheid merk ik dat ze emotioneel is. Ze weet niets te zeggen. Art wil naar huis.

Ieder zijn eigen referentiekader

Ik ben onrustig. Hoe meer de eindstreep van de zwangerschap in zicht komt, des te meer ben ik bang dat het mis zou kunnen gaan. Ik ben erg bezig met de twee, bewegen ze nog voldoende, moet ik het ziekenhuis bellen?

Mijn vriend, de vader van de tweeling, heeft dat niet. En dat irriteerde me eerlijk gezegd.

Ik ben een nadenker. Dus voor deze kwestie moest ik ook even gaan zitten. Ik kwam tot de volgende conclusie: vriendlief gaat vol vertrouwen uit van nieuw leven, ik van de dunne, precaire scheidslijn tussen leven en dood.

Al eerder hield ik mijn overleden oudste zoontje in mijn armen. En Art heb ik vier keer stervende meegemaakt. Vier keer waren we er op het nippertje bij, hebben we zijn leven gered.

Je (bijna) dode kind in je armen houden is niet normaal. Maar het is wel mijn referentiekader geworden.

Onbezorgd

Afgelopen week kwam ik deze foto tegen:

April 2008. Benten was net drie maanden oud. Wat was ik nog jong en onbezorgd vooral! Ik had nog geen idee van wat me allemaal te wachten stond.

Nu ben ik bijna 34 weken zwanger. Volop bezig met de kindjes die komen gaan, samen met de kindjes die er al zijn. Het is heerlijk om met z'n allen te dromen, tegen mijn buik te praten, een babykamer te maken en samen naar de kleertjes te kijken.

Ik ben erg blij dat Art de gezinsuitbreiding in relatieve goede gezondheid mag meemaken. Dat we hopelijk nog een heerlijke zomer met z'n zessen zullen hebben. Maar ook verdrietig dat hij ons zal ontvallen. 

Vorige week wreef Benten over mijn buik. Hij vroeg: 'Mama, hoe weet je nou dat de baby's wél gezond zijn?' 

Dag onbezorgdheid. Bij het hele gezin dus.

Niet aan willen denken

Het gaat zo goed met Art dat ik graag vergeet hoe de situatie is. Waarschijnlijk maak ik veel te weinig foto’s en filmpjes van hem, van ons. We leven, genieten.

Soms word je weer met je neus op de feiten gedrukt. Onze oncoloog belde gisteren met de bloeduitslagen van de afgelopen chemokuur. Het bloed ziet er nog steeds netjes uit, maar om te voorkomen dat Art bij de aankomende kuur te diep gaat zakken, moet hij één chemopil minder slikken.

Ik voelde weer even het beklemmende van de hele situatie. Ik bedacht me iets waar ik eerder niet aan gedacht heb. Stel je voor dat Art’s tumoren nog goed op de chemo reageren, maar zijn lijfje niet meer? Wat doen we dan?

We hebben nog zo weinig tijd samen.

Toen kwam de kleine gangmaker thuis van een kinderfeestje en slokte met zijn onophoudelijke stroom aan praatjes gelukkig mijn aandacht weer op. Ik wil er gewoon niet aan denken.