dinsdag 8 mei 2012

Rustig aan

Wat is onze kerel toch een kanjer! Vandaag ontvingen we bloeduitslagen van Art. Wauw, wat een mooie getallen! Een Hb van 10,5, dat hebben we nog nooit gezien!
Iedere dag gaat Art plichtsgetrouw op bed liggen als de slaapdokter komt. Zonder huilen of gemopper geeft hij zich over aan de situatie. 
Vooral aan het eind van de week is Art moe van de bestraling, maar hij geeft niet op. Hij wil niets missen. Planten water geven, boodschappen doen, glas wegbrengen; hij zegt tegen alles: 'Art mee!' 
De eerste weken hebben we veel uitstapjes gemaakt, nu zijn we na de bestraling vooral te vinden in de speeltuin. Rustig aan, een boek en wat lekkers mee. Hij geeft zelf aan wanneer hij in de buggy wil zitten.

Art eet heel goed. Vlak voor ons vertrek uit Nederland stopte Art min of meer resoluut met de sondevoeding. Benten had de sonde uit Arts neus getrokken en we wilden kijken hoe Art het eten zou oppakken. Hij begon direct goed mee te eten. Hij is vrijwel niets afgevallen sinds de behandeling in het AMC is gestopt.
Iedere avond loopt hij rond 21 uur naar de keuken, op zoek naar eten. Komkommer, koek, een appel... Alles gaat erin. Daarna valt hij als een blok in slaap, vaak nog met een appelklokhuis in zijn hand. (Vanwege de narcose mag hij 's ochtends niet eten.)

Soms denk ik: zet een camera voor ons neer en je hebt een kijkcijfercanon te pakken. Soms zijn we boos, soms zijn we zo maar verdrietig. Soms maken we ons druk om zaken die er helemaal niet toe doen. Soms menen we dat we helemaal niet meer passen in het gewone leven, andere keren willen we niets liever. Soms voelt het alsof we weer opnieuw een gezin moeten worden.
Maar op andere momenten ben ik supertrots op ons vieren. Als de zuster ons zegt dat we zo'n hecht gezin zijn (en zij heeft het echt wel anders gezien), of als we ontspannen en lachend de afwas doen. We hebben het toch maar - bijna - gered met het hele gezin.

3 opmerkingen:

  1. Als je de blogs leest lees je de saamhorigheid, liefde en betrokkenheid van een gezin. Dit doen jullie samen en daar mogen jullie zeker trots op zijn.

    Warme groet
    Karin

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Daar kan ik me alleen maar bij aansluiten.

    Lieve groet Kim

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hallo familie, we volgen jullie blog al een tijdje. Onze dochter heeft ook een medulloblastoom en is net 3 jaar. Fijn om te lezen dat het zo goed gaat. Hopelijk komt er snel weer een update.
    Groetjes

    BeantwoordenVerwijderen