vrijdag 6 januari 2012

VOD

Art heeft het zwaar. Zijn buik is al een aantal dagen weer tonnetjerond. Gisteren nogmaals een echo laten maken. Deze keer zag het er minder rooskleurig uit. We zaten wel een uur in dat warme kamertje. Ondertussen liep de spanning op. Er werd lang gekeken, nogmaals gekeken, overlegd in een andere ruimte, samen gekeken, zachtjes gepraat.
Art had opeens een enorme lever. En een hoop vocht in zijn buik. Het blijkt dat hij VOD heeft, Veno Occlusive Disease. Een bijwerking van de chemo, die af en toe voorkomt (natuurlijk weer bij Art).
De bloedvaten in Arts lever zijn ontstoken en werken hierdoor niet zoals ze moeten. Ze stuwen het bloed de verkeerde kant op en laten vocht door - vandaar dat het op plekken zit waar het niet hoort. Bijwerkingen zijn geel zien, lusteloosheid, je ziek voelen en problemen met de bloedstolling.
Overal op Arts lijfje verschijnen bloeduitstortinkjes omdat zijn bloed niet stolt. De hele dag door bloeden de wondjes in zijn mond. Hij heeft er al een aantal bloedtransfusies opzitten, maar tot nu toe helpt dat niet echt.
Het verdere beleid is afwachten en zo weinig mogelijk vocht, 1 liter per 24 uur. Hij heeft dorst maar mag bijna niets drinken. Sondevoeding is stopgezet, voeding loopt nu alleen nog door het infuus. Met weinig vocht hopen de artsen dat Arts lever volgende week weer tot rust is gekomen.

Daarnaast had hij een paar dagen geleden opeens koorts. Er werd direct een bloedkweek afgenomen en gestart met nieuwe antibiotica. (Volgens mij krijgt hij nu negen verschillende medicijnen. De hele dag door loopt er wel een antibiotica. Als de ene erin zit, wordt de andere weer aangehangen.) Er is een bacterie uit de bloedkweek gekomen - dat kan er ook nog wel bij.

Er wordt flink aan hem gerommeld. Veel mensen willen hem zien, zijn hartje luisteren, buik opmeten of bloed prikken. Uitgerekend nu zijn er allerlei nieuwe gezichten op de afdeling. Art is bang, nerveus. Alleen zijn mama mag bij hem zijn. Als het half kan, proberen we de mensen op afstand te houden, maar er zijn een hoop onderzoeken nodig om hem in de gaten te kunnen houden.

Het is voor ons heel moeilijk om hem zo te zien. Om nee te verkopen als hij om drinken vraagt - elke vijf minuten. Het is zwaar om het pijnlijke gekreun en gejammer te horen als hij slaapt. Om hem 's avonds laat wakker te moeten maken omdat er weer een dokter is die in zijn voet wil prikken.
We kunnen alleen maar wensen dat aankomende week zo snel mogelijk voorbij is. En dat Art in de tussenliggende tijd heeft kunnen opknappen.

9 opmerkingen:

  1. Lieve art,wij volgen je al een poosje,en we hopen dat het snel weer wat beter met je gaat!!
    En als je om drinken vraagt het snel weer krijgt.
    Fam, heel erg veel sterkte!!!

    Groetjes jannie.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik wil jullie zoveel liefde, geluk en sterkte wensen. Wat moet het hartverscheurend zijn om je kindje zo te zien en zo weinig te kunnen doen en niets over kunnen nemen.Ik hoop met jullie mee en als ik een kaarsje aansteek kan ik niet anders dan ook aan Art denken.Veel moed, kracht en liefde
    en een dikke knuffel voor jullie graffiti-kunstenaar
    Esther

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat moet dit erg zijn,je kan helemaal niets doen.
    Gelukkig voelt hij zich wel veilig bij jou.
    Ik wens jullie heel veel sterkte

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat moet je je dan machteloos voelen... Veel sterkte en hopelijk snel weer vooruitgang.

    Liefs uit Brabant

    BeantwoordenVerwijderen
  5. marielle,heel veel sterkte! Wat een zware tijd maken jullie door! Ik denk veel aan Art en lees steeds je blog.
    g
    heel veel groetjes,Bep van Dijk

    BeantwoordenVerwijderen
  6. machteloos om je kind zo te zien veel sterkte ik volg jullie blog via kanjer guusje ik weet wat jullie mee maken ik heb dit ook meegemaakt. mama van 2 kids

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat sneu dat hij nu weer zo ziek is van de chemo! Iedere keer als ik hier lees, dan hoop ik dat het wat beter met hem zal gaan, maar jullie zitten er nog midden in. Wát een zorgen... Ik hoop met jullie mee dat zijn lever tot rust mag komen!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. heel veel sterkte met jullie jongentje
    lees al een poos mee
    wat een verdriet en onmacht

    groetjes Marjan

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ook ik lees af en toe mee...pas zelf mijn zoon verloren aan een hersentumor..weet van al je zorgen en verdriet...
    Blijf hoop houden...sterkte voor jullie allen

    BeantwoordenVerwijderen